[科普中国]-一言不合就会流血？关于血友病你可能并不知道这些

有这样一群人，他们碰不得摔不得，就像玻璃一样脆弱，受一点小伤就会流血不止，甚至拔颗牙都有可能会致命，他们被称为“玻璃人”，医学上称之为血友病患者。那么，你对血友病了解多少？

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2012年6月7日，云阳县中医院，胡丽丽（左）离开医院，前去高考。

（刘洋/人民图片）

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中国工程院院士、江苏省血液研究所阮长耿所长在接受《人民日报海外版》采访时介绍，血友病属于罕见病中的“大病种”，危害大，我国诊断率低，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。据《扬子晚报》报道，血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病。由于患者血液中缺少功能正常的凝血因子Ⅷ（甲型血友病、血友病A）或因子Ⅸ（乙型血友病、血友病B），轻微的磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血，一些重症患者甚至没有明显外伤也可出现自发性出血。频繁出血引发关节的损毁、畸形，让很多血友病患者因病致残。

同时，据中国江西网介绍，血友病患者大多来自遗传，病患多为男性，最为突出的特征就是易出血且不易止血。血友病不仅会给患者生理上带来痛苦，同时心理上也是一种煎熬。长期的出血会导致身体形成血肿，首先带来的是疼痛感，其次可能形成假性肿瘤，对关节功能造成很大损害。另外，易出血的体质让患者难以融入社会，长期处于焦虑、煎熬状态。

那么，血友病可以被彻底治愈吗？据新华网报道，目前血友病无法被完全治愈，只能靠药物补充凝血因子来避免出血，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血，同时，重组凝血因子Ⅷ的价格昂贵且半衰期时间短，患者需要长期持续地用药，才能像正常人一样生活、学习、工作。

中西医结合治疗血液病专家、国家级名中医周郁鸿在接受《钱江晚报》采访时建议，有血友病家族史的人或是经常性出血的人，最好上医院做个凝血因子的检查，做好自我保护措施的同时，进行预防性用药，就能有效减少出血的次数，延缓疾病的恶性进展，从而提高患者的生活质量。浙江省中医院血液科主任沈建平也反复强调，大家一定要对血友病提高认识，及早发现，及早干预，以免不必要悲剧的发生。（叶秋）

本文由中国人民解放军总医院第一附属(304)医院八一大楼门诊部主任彭国球进行科学性把关。

专家领域：健康养生类、临床医学类、心理医学类。