[科普中国]-世界肺动脉高压日：专家呼吁给予肺动脉高压病患更多关注

人民网北京5月8日电 （韩雅菘）5日，中国医学科学院阜外医院携手同济大学附属上海市肺科医院、重庆医科大学第一附属医院，共同举办了“2017年肺动脉高压日”主题活动。据了解，专家团队在会上围绕“肺动脉高压患者常见临床症状及应对策略”、“肺动脉高压患者的遗传信息采集和咨询”等主题，针对患者在日常治疗当中常见的问题及应对策略，进行了专题讲座，为患者答疑解惑并提供义诊服务。

与会嘉宾合影留念 中国医学科学院阜外医院供图

肺动脉高压作为一种心血管系统罕见病，诊治困难。最初的症状一般表现为劳力性呼吸困难，疲劳、乏力，慢性干咳等，与一般的心脏病或呼吸系统疾病表现非常相似。中国医学科学院阜外医院荆志成教授在会上表示，肺动脉高压与其他罕见病或者恶性疾病有一个重要区别，只要能给患者充分的治疗保障，患者就能显著改善生活质量和长期预后。他还强调：“患者应当特别注重定期随访，早期发现和控制潜在风险，防患于未然，尽可能延缓心功能恶化。”

据了解，在中国医学科学院阜外医院等专业医疗机构、罕见病发展中心等公益组织、山东肺动脉高压病友会等民间组织、媒体等各方的共同努力下，肺动脉高压在国内逐渐受到关注，但从整体上看，无论是医疗界还是社会各界，对肺动脉高压患者群体的关爱仍然非常有限。

荆志成表示，医学是一门非常特殊的学科，与社会科学和自然科学均有密切联系，医生不仅要掌握医疗技术，还需要关注医学人文和卫生经济。他说：“肺动脉高压是一种迫切需要全社会关注的特殊罕见病，医生、患者、政府部门、媒体应该团结一心、众志成城，进一步提高全社会对这种恶性疾病的关注度，进而影响和推动国家医保政策和新药研发注册政策，促进区域肺动脉高压诊治中心的建立、医疗骨干的培养以及规范化诊治体系的建设。”最后，他还进一步呼吁全社会对肺动脉高压患者的关注和支持。