[科普中国]-原本已经和死神握手的他，竟然还活着……

急诊科来来往往的人很多，但总有那么一批人让我无法忘怀，他们就是身患心力衰竭的年轻人，原本是最好的年华，却已经和死神握手。难道真的看着他们就这样逝去？有没有办法可以解决他们的问题？

我第一次看到他的时候，不敢相信我的眼睛，他看上去和常人无异。我知道，一年前他的心脏射血分数仅仅有0.17（正常人射血分数都在0.5以上，也就是说心脏收缩一次可以把心腔内50%的血液运送到血管内，0.17的心脏不能射出足够的血液，这是非常严重的心力衰竭），短短一年的时间他究竟经历了些什么？！重度心衰的患者不应该是肚子膨出、双腿水肿，走几步都喘不过气来的吗？！在谷多餐厅，我听他讲述他的故事。

一、他被诊断为心力衰竭

他出生在小村子里，如很多农村男孩一样，很早就承担起家庭重任，二十多岁成家，很快就有了两个孩子，然而就是第二个孩子让他和医院开始了亲密接触。第二个孩子出生不久就被诊断为——先天性心脏病。我忍不住打断他，“在孩子出生之前没有做胎儿心脏超声？这样可以避免严重先心病的孩子出生。”他不好意思苦笑，“在我们那里，生孩子前去做个检查就不错了，哪里知道还有胎儿心脏超声这事。”孩子出生后被确诊为先天性心脏病，他说那些年他天天住在医院里，“很多时候一分钱都没有。”他的理想——让大人孩子过上好日子，似乎离他很遥远。在医院里，他一次次听到，因为肺炎没有控制好，孩子不能手术，一切都是绝望，家庭因为越来越多的医疗费用，走到坍塌的边缘。

他至今很感激一位医保办主任，是他给孩子争取到了免费心脏手术的名额。不管经历了多少苦难，他都还记得电话里的声音，“医保有针对先心病的免费治疗名额，孩子的费用解决了。”似乎家庭终于从劫难中走出，小日子可以走上正确的道路。

然而有句说，福无双至祸不单行。他原本以为那就是小小的感冒，在村里小诊所吃点药打打针就足够了，却越来越严重，直到他再也站不起来。他再次去了那些在国内如雷贯耳的医院，在那里曾经留下了他和孩子的足迹。很快他就被确诊是“扩张型心肌病还有严重的心力衰竭”，这简直就是晴天霹雳。

他从很多医生那里知道，心力衰竭可以和心脏癌症划等号，他不信，也不甘心。我轻轻的告诉他，这是真的，有研究发现：4%的心衰患者在首次住院期间死亡；10%和22%的心衰患者分别在出院后30天和1年内死亡；42%的经过住院治疗的心衰患者在诊断5年内死亡。他笑了，“看来我不是那22%，也许也不属于那42%，因为有太多的人给了我帮助，让我走到现在……”

二、再次走上求医的道路

那些医院，他非常熟悉，只不过病人不再是孩子，而是他。他希望这一切都是梦，等醒来一切都不是真的，可是每一家医院都说，他的确是严重的心力衰竭，已经到了终末期。大把大把的药吃进肚子，也没有见到效果。

原本以为就像孩子那样，只要碰见一位好医生，好好吃药，一切都会好起来，现实却重重的击碎了他的梦想。他去了很多医院，也看过无数名医，病情却越来越重，家庭再次摇摇欲坠。“一个男人，每天就和死了没有区别，不但不能养家，还拖累家里……”我看见泪水在他眼睛里打转，“有一次我妈都和我说，让我去死吧，她替我养孩子。”他说，他理解母亲的心思，自己那么难受，她没有一点办法，家里已经拿不出给他治病的钱了，还有两个孩子。那个时候，他生不如死！

他其实很想活下去，毕竟他还年轻，还有很多牵挂。“有一天，我知道了心衰QQ群，那里面有很多和我一样的心衰病人，是他们鼓励我要走下去。”他认识了很多人，群里面有很多久病成医的“专家”，还知道了很多治疗心衰的新药，比如沙库巴曲缬沙坦，还有伊伐布雷定。“这些药非常贵，我根本吃不起，全家人拼命的打工挣钱，也不能负担这些药物。”

他很幸运，就如他所说，“我这辈子遇到了很多好人。”QQ群里一位阿姨无偿资助他吃那些新特药，她也是心衰病人，那些非常贵的药物救了她，她觉得他还是一个孩子，应该继续活下去。有她资助的药物，他开始好了一些，虽然走路多了还是喘，还会憋，毕竟他不再是活死人了，有些起色。

直到那一天，他突然发现《我不是药神》竟然真切的发生在自己身上。那位资助他的阿姨被海关扣下了，因为涉嫌从国外倒卖药物。“我不能再连累那么多人，家里快被我拖垮了，我还连累阿姨。她知道我的病比她严重，可能除了这些药物之外没有其他办法，可是她根本不能负担两位病人，于是她自己去国外买药，给我吃正版的药。”我听到这些很吃惊，“那位阿姨后来怎么样了？”他接着说，“我和几位病友去海关作证，药物是她给自己吃的，很快她就没事了。”

原本稍稍稳定的病情，竟然由此急转直下。他病情更严重了，辗转去了几家医院，治疗了很久，不见起色，神药也没用了。他彻底绝望了，他还有父母妻子和年幼的孩子，他不甘心，难道死神真要带走他？！

三、为什么他的病情越来越重？

后面的事情，我是从L医生那里知道的。L医生和我说，第一次见到他的时候，就一个想法，他可能真的活不了。心脏超声显示他的左心室竟然有76mm，而正常人不超过55mm，射血分数仅仅0.17，血压只有80/50mmHg，还不到正常人的最低线。心脏变大了，工作能力下降了，这是心力衰竭终末期的表现。更让人绝望的是，动态心电图显示他有频发的多源性室性早搏，时常表现为室性心动过速，而且还存在高度的房室传导阻滞。治疗心力衰竭的基础药物是β受体阻滞剂，但是房室传导阻滞不能应用β受体阻滞剂，存在严重的治疗矛盾；而另一种基础药物是RASS阻断剂（主要是普利类和沙坦类药物，新药沙库巴曲缬沙坦也属于这类药），血压明显偏低，用还是不用进退两难。而当时的他，走不了多远的路，就喘的不行，这一切都预示着他已经接近生命的终点了。他似乎也明白了，坚持要回家，既然大家都没有办法了，“那最后死也要死在家里。”

仔细询问病史，他的病情没有得到有效控制的原因很明显，虽然他辗转过好多家医院，但他都没有坚持遵循医嘱，他认为一两月没有好转，就是医院水平不够，医生水平不行，于是就换另一家。其实心衰是一个长期治疗过程，短期内不可能有明显好转。他从来不知道这些，于是辗转多家医院，多次更改药物，没有一次可以长久的坚持，药物都没有达到靶剂量，结果就是心力衰竭反而逐渐加重了。

L医生说，治疗心力衰竭是一个长期的过程，要严格规范的按照指南来，把药物逐渐加量到靶剂量，至少要到最大耐受剂量。举一个例子就是如果选择美托洛尔缓释片，那么这个药的靶剂量每天是190mg（每片美托洛尔缓释片是47.5mg，靶剂量就是每天4片），很多患者仅仅口服半片就算了，离目标靶剂量差的太远，治疗效果就很差了。很多心衰患者，严格按照指南用药，还是有很大机会控制病情甚至好转的。

心力衰竭的治疗是系统过程，需要大家一起努力，不仅是患者，还有各级医疗机构。心力衰竭需要三级医疗机构双向转诊，急性期三级医院来治疗，慢性期和随访需要基层医院多多努力。心衰治疗更需要医生和病人密切配合。病人要有足够的耐心，对医生有足够的信任；医生对患者要足够了解，不仅仅是病情，还有更多，比如病人经济状况能不能承受选择的药物；病人是否遵循了医嘱；病人能不能坚持治疗……有调查显示，心衰药物达标率很低。在治疗心衰上，我们还有很多路要走。

具体到他，显然没有做到这些，药物没有达到靶剂量，而且反复的更换药物种类，以至于病情越来越重。

四、治疗心衰崎岖的路

他听L医生说该如何每天测量血压、心率、脉搏和体重，如何记录，如何和医生沟通，重要的是不论选择哪个方案，要达到最大靶剂量才行。对于经济问题，如果条件差一些，那么最便宜的方案美托洛尔平片加上卡托普利平片，达到靶剂量一个月只有200多块；如果条件稍好些，可以选择缓释片；如果条件够好，药物可选择范围更广。他还是有些失望，因为在L医生这里没有灵丹妙药，路还是很难走，他还能走下去吗？他觉得他没有时间了，于是在诊室里流着泪说，“回家，死也要死在家里。”

L医生很想留下他，但心里也没有底，到底能不能拉回他来，这对她和他都是严峻的挑战。他已经开始退缩，她还能退吗？还有路可退吗？L医生知道，她不能放弃每一位心衰的病人。

他说，“第一次碰见这样的医生，每天问我的情况，心率血压脉搏还有体重。开始不怎么在意，但我知道这是对我好，慢慢的我明白心衰就应该如此。每天我都记录心率血压脉搏还有体重，主动沟通，药物一点点的加量，慢慢的我觉得自己病好些了，可以走多些路，不那么喘了。”

L医生说，他的治疗过程中，经历了太多的困难。因为血压太低了，RASS阻滞剂从最小剂量开始，β受体阻滞剂（美托洛尔缓释片）更是通过多次动态心电图证实没有房室传导阻滞了，才小心翼翼的开始启动，都从最小剂量开始，每隔2周加量一次，加量采用了最小递加量——1/8片，很多次轻微的改变都是惊心动魄的过程，经历了无数艰难险阻才达到了靶剂量。随着药物逐渐达到靶剂量，他的情况逐渐好转了，心衰指标——脑钠肽（简写BNP，心衰病情变化的检测指标）逐渐下降，就这样坚持到今天已经一年多了。

他高兴的说，“半年前来复查，射血分数竟然达到0.26，左心室只有70mm了，动态心电图发现严重的房室传导阻滞没有了，室性早搏也得到了明显的控制。L医生跟我说最近医院有一个心衰药物研究项目，如果能参加这个药物研究项目，就可以有4个月的免费药物。”

他现在明显不是对生活失去信心的人，这一年对他来说，不亚于是重生。“你想好了吗？我准备写写你的故事，让更多的人知道这样的事情，更要知道心衰不是绝症。”他说，“我愿意让更多的人知道我的事，也要让更多的人知道很多好人一直关心我，哪怕我自己都要放弃了，他们还在努力的拉我。那位给我儿子争取免费治疗名额的医保办主任，那些天南地北的病友不停的鼓励我，那位阿姨无偿的资助我，还有L医生没有放弃我。”

我忍不住问，“你以后准备怎么做啊？”他想了想说，“如果能参加这个项目，我就准备在这里住4个月。如果不能参加，我准备去温州找孩子的妈，她在那里打工，我去帮帮忙。”人有了希望，就有生活的动力。他讲完了，我和他说，其实这个世界好人很多，就如你碰见的这些人，都是好人。

五、不是尾声的尾声

几天后L医生说，他没有能入选心衰患者药物试验，因为他的BNP没有达到试验的要求。L医生有些失望，免费药物没有了。我安慰L医生说，“这说明他的心衰已经控制的很好了，BNP没有高到试验的要求，这是好事。”只要他坚持服药，坚持自我管理，就如他所说，可能他也不是那42%。

后来，他和孩子妈妈一起去温州打工，他说要好好过日子，因为这个世界好人很多。

小贴士：

1. 治疗心力衰竭需要医患密切配合，不同级别医院要相互协作。

2. 心力衰竭治疗要求药物达到靶剂量。

3. 心力衰竭患者要做好自身管理，比如监控心率、血压和体重等。

参考文献：

1. 中华医学会心血管病学分会心力衰竭学组, 中华心血管病杂志编辑委员会.中国心力衰竭诊断和治疗指南2018[J].中华心血管病杂志, 2018, 46 (10) :760-789.

2. 中华医学会心血管病学分会, 中国心肌炎心肌病协作组. 中国扩张型心肌病诊断和治疗指南[J].临床心血管病杂志, 2018, 34 (5):421-434.

3. Komajda M, Anker SD, Cowie MR, et al. Physicians adherence to guideline-recommended medications in heart failure with reduced ejection fraction: data from the QUALIFY global survey. Eur J Heart Fail. 2016,18(5):514-522.

4. Alla F, Zannad F, Filippatos G. Epidemiology of acute heart failure syndromes. Heart Fail Rev. 2007,12(2): 91-95.