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19岁女孩一直穿“尿不湿”?原因是“与狼共舞”

广东科技报

身患系统性红斑狼疮的19岁女孩张丽(化名)辗转多地求医,近日,中山大学孙逸仙纪念医院泌尿外科下尿路专科副主任黄海教授接诊了这位因神经源性膀胱导致大小便失禁困扰的女孩。经过多学科会诊和骶神经刺激器置入术干预后,女孩情况好转,终于告别了“尿不湿”。

花季少女“与狼共舞”仍乐观积极

本是阳光明媚的年纪,可对19岁的张丽来说,却因身患系统性红斑狼疮,生活被蒙上了厚厚的阴影。2年前的一次高热后,张丽的双下肢和左侧上肢瘫痪,年纪轻轻的她几乎丧失了工作的能力。接踵而至的是更加令人崩溃的大小便失禁,辗转求医的她虽然四肢知觉有了一定程度的恢复,但大小便失禁的问题一直未被解决,“平常的生活里基本都是依靠‘尿不湿’,工作、出门都很不方便,还常常要向别人解释。”张丽回忆说。

“听闻这里医疗水平好,我就想来碰碰运气。”2020年5月12日,张丽来到了中山大学孙逸仙纪念医院泌尿外科就诊,接诊的是医院下尿路专科副主任黄海教授。

据黄海教授回忆,初见张丽时,就被这个疾病缠身却仍然积极坚毅的女孩打动了,看着张丽厚厚的病例本,黄海教授意识到这是个并不简单的情况:“她非常想改善(病情),很想能够投入到自己的工作中去,她都没有放弃生活,我更不能放弃任何可以治愈她的希望。”

黄海教授介绍,张丽的初诊结果是神经源性膀胱,但是这类疾病往往比较复杂,进一步系统的检查并明确导致排尿障碍的原因是诊疗的重中之重。

患者泌尿系彩超结果显示肾积水

多学科会诊术后见成效

综合了各项检查结果,黄海教授判断张丽的确切病情为狼疮发作引起的中枢系统神经病变而引起的神经源性膀胱,尿动力的结果显示症状主要是由于逼尿肌过度活动导致。

值得庆幸的是,检查结果显示张丽的肾脏目前没有受到损害,黄海教授透露,“对患上系统性红斑狼疮的人来说,大约有百分之五十到百分之八十的患者的肾脏是有可能受到影响的。”因此,及早的预防肾脏的损坏,对这类疾病的患者是很有意义的。

由于患者目前存在排尿困难、急迫性尿失禁并大便失禁,考虑到手术效果以及手术治疗后的康复训练开展问题,中山大学孙逸仙纪念医院作为大型三甲医院,发挥了其多学科平台的优势。初诊团队召集了下尿路功能障碍的多学科会诊,与神经内科、神经外科、康复科专家一起讨论进一步诊治方案。经过多学科会诊讨论,医疗团队认为张丽的病情行骶神经刺激器置入术改善其大小便失禁的问题较为合适。

在与张丽沟通后,黄海教授及其团队为她安排了第一期骶神经刺激器置入术,术后张丽的大便失禁症状立即消失。排尿困难症状有所改善。彩超复查显示,张丽双肾的积水消失,残余尿消失,尿急时无漏尿情况出现。经过观察和恢复后,张丽顺利出院。

“出院后一周,张丽来复诊,小姑娘很高兴,告诉我疫情后工地准备复工了,她正好可以回去上班了,这次就不用带着尿不湿回去了!”谈起张丽的术后康复情况,黄海教授十分欣慰。

患者尿动力学检查结果

MDT门诊:“抓”出排尿障碍的源头

像张丽一样患有神经源性膀胱的患者和家属常常会有疑问:什么是神经源性膀胱?为什么会得神经源性膀胱?

黄海教授介绍,神经源性膀胱(neurogenic bladder)是一类由于神经系统病变导致膀胱和/或尿道功能障碍(即储尿和/或排尿功能障碍),进而产生一系列下尿路症状及并发症的疾病总称,所有可能累及储尿和/或排尿生理调节过程的神经系统病变,都有可能影响膀胱和/或尿道功能,进而成为神经源性膀胱的病因。

通俗点说,排尿和控制不要乱排尿都是由大脑控制的,大脑和膀胱之间是由很多神经联系在一起的,如果大脑和这一路上的神经出故障了,排尿也就故障了。

针对这一病症,在中山大学孙逸仙纪念医院泌尿外科(泌尿外科全国组委单位)主导下,医院开设了MDT门诊(多学科门诊),该门诊联合了各个专科,致力于“抓”出导致排尿故障的源头,方便患者后续的治疗。

神经源性膀胱不仅严重影响患者生活质量,还可引起多种长期并发症,严重者可导致患者反复泌尿系感染,上尿路损害如肾积水,肾功能不全和尿毒症,危及生命。因此对神经源性膀胱进行早期诊断并对后续并发症风险进行早期评估与预防具有非常重要的意义,它的诊治需要得到泌尿外科、神经内科、神经外科、妇科、骨科和康复医学科等多学科联合诊治及跟踪随访,在中山大学孙逸仙纪念医院泌尿外科(泌尿外科全国组委单位)主导下组织建立的神经源性膀胱MDT门诊团队,以各科综合诊疗为模式,以智能APP实时记录、沟通,应用国内外先进综合疗法对神经源性下尿路功能障碍进行个体化诊治及随访,通过各科综合治疗,可更好提高患者生活质量,促进功能恢复,避免后期并发症。

专家简介

黄海 教授

主任医师、博士生导师

中山大学孙逸仙纪念医院下尿路疾病专科副主任

中华医学会泌尿外科分会尿控学组委员

广东基层医药学会下尿路疾病专业委员会主任委员

广东省医学会泌尿外科分会前列腺学组副组长

美国德克萨斯A&M大学博士后,科室骨干力量。擅长疾病:前列腺增生,尿失禁,尿频尿急膀胱过度活动综合症,神经源性膀胱等下尿路疾病的诊治;熟悉输尿管结石、肾结石、膀胱结石等泌尿系统结石,膀胱癌、阴茎癌、前列腺癌、肾癌、肾盂癌等泌尿系统肿瘤,精索静脉曲张、不育、弱精子症、前列腺炎、睾丸鞘膜积液、附睾炎等常见疾病的诊治。率先在华南地区开展骶神经调控用于顽固性尿频、尿急、尿失禁、非梗阻性尿潴留的治疗。

主持4项国家自然科学基金及十余项省部级基金,研究经费500余万元,发表SCI论文20余篇,中华系列20余篇。申请并获得专利3项,主编专著1本,参编人卫本科教材2本,参编其他论著3本。是中华临床医学杂志、中国医刊、中华腔镜泌尿外科杂志、Oncogene,Pharmacological Research,International Journal of Oncology,Oncology Report,Experimental and Molecular Pathology等杂志的特约审稿人。

黄浩 主治医师

中山大学孙逸仙纪念医院泌尿外科 主治医师

广东省基层医药学会下尿路疾病专业委员会 委员

擅长疾病: 泌尿系肿瘤、泌尿系结石、前列腺增生、前列腺炎、神经源性膀胱、尿失禁等下尿路功能障碍疾病。

主持国家自然科学基金及广东省科学基金项目。