聚焦孤独症服务——家庭支持

作者：熊 菲 四川大学华西第二医院 副主任医师

审核：杨 凡 四川大学华西第二医院 主任医师

世界联合国大会从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症患者及其相关研究的关注。2022年第15届世界孤独症日的主题为“聚焦孤独症服务：构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展”。

什么是孤独症呢？

孤独症的医学规范名称为孤独症谱系障碍（ASD），也可称为自闭症，是目前被世界各国所关注的儿童神经发育障碍，此病以男孩儿多见，其核心症状包括持续存在的社交沟通和社交互动方面的缺陷、狭隘的兴趣和重复刻板行为。随着医学诊疗水平的提高，孤独症已成为全球患病人数增长最快的严重疾病之一。据报道，全球范围内ASD的发病率约为7.6%。2015年《中国孤独症儿童发展状况报告》显示，我国自闭症患者已近1000万，近几年数据还在逐渐上升。

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哪些情况要疑似孤独症呢？

对于家长而言，就是观察孩子日常生活中的行为，是否存在以下五“不”表现。

不（少）看

这类儿童喜欢独处，对陌生人不理不看，甚至有些对父母也表现得很冷谈，婴儿期就会表现出回避他人的目光，对人的声音不感兴趣，不愿意与人亲近。

不（少）听

这类儿童对某些声音是封闭的，如家长或者其他人喊名字或者跟他（她）讲话时，不理不睬，感觉像没有听见似的，但是他（她）会对某些声音过分敏感或者害怕，如吹风声、炒菜声或者飞机的声音。

不（少）说

这类儿童往往在与人沟通、游戏或者互动中出现至少一个方面的困难，而最常见的是沟通障碍，到相应年龄时，孩子不会表示出人、物之间的需求联系，可能出现语言发育较同龄儿差，也可能自言自语及出现一些无意义的语言。

不（少）指

这类儿童在早期即可能出现肢体语言表达落后，他们一般都不会用示指指物，也不会用点头或者摇头表示需要或者不需要。

不当行为

这 类儿童常表现出不会玩儿、行为刻板：一般只玩儿自己感兴趣的玩具，且方式较单一，例如，喜欢旋转的物体，执着喜好特定的物品，来回上下楼梯，出门一定是走自己常走的一条路，不能打破常规等。

如果有可疑表现，如何进行家庭支持呢？

1. 一旦发现可疑的行为表现，如适当年龄不应人、交往障碍、语言发育迟缓等，家长应立刻带孩子到正规的医疗机构进行发育评估和诊断，而不要抱有侥幸心理。孤独症应尽早识别、诊断和干预。

2. 目前孤独症的病因不清，医生在诊断过程中会根据儿童临床表现尝试寻找可能的病因，但结果往往不如人意。如果医生未找到病因，家长不要因为家族中没有类似的患者而否定医生的诊断，请一定信任做出诊断的专科医生（这个医生一定会花时间了解儿童的发育进程，询问各种可能的影响因素，在诊室观察儿童的行为表现，并依据发育评估结果等临床资料而做出综合判断）！

3. 这类神经发育障碍在医学上做出诊断需要有严格的诊断标准，临床上往往会出现儿童可能有其中一两个表现，但按照严格的诊断标准不能做出确诊，医生会告诉你，孩子可能是孤独症，这时请家长一定不要放松警惕，必须要针对孩子出现的异常表现，如语言发育迟缓、社交障碍等进行早期干预治疗，而不要认为随着孩子年龄增长，这些行为会自然好转，这样的话，可能会因为家长的侥幸想法而延误了孩子的治疗。

4. 如果孩子最后被确诊为孤独症，请家长一定不要放弃治疗的信心，首先需要做好心理建设，保持情绪稳定，以积极的心态面对生活。平复心情、轻装上阵、全家一致、开始行动。家庭成员在适当的时候，放下工作，放下手中的手机，参与到孩子的活动中，制造各种互动机会，让孩子总是处于与人密集的你来我往的快乐的互动情景和活动中。在互动中，要注意观察孩子的兴趣点，积极回应，并做引导，而不能因孩子不感兴趣或抵触、漠然，就放弃与孩子互动。孤独症的干预不是短跑，而是一场漫长的“马拉松”，家庭干预支持需要恒心和耐心。坚持下去，一定会看到效果！