自闭症01 星空孩子的痛苦（上）

自闭症·星空孩子的痛苦（上）

作者：猫狞科普

你看过纪录片《遥远星球的孩子》吗？片中所称呼的“来自遥远星球的孩子”是指自闭症患儿。片中自闭症患儿异常的行为和痛苦实在让人同情，而他们父母的耐心、教育工作者的勤奋，也让人感动。

然而我对自闭症的认知最早就来自身边人。我妈妈同事的孩子被诊断出患有“孤独症”，这是大约二十年前自闭症的译名之一。据说，这个孩子不会说话，经常无故的哭闹，想要什么却不会和家长表达。有一次想喝水，他就自己去拿高处的水壶，结果打翻了水壶被热水烫伤。在他妈妈充满委屈与自责的倾诉之外，除了同情也有一些责备的声音：同事们传闻，这种病可能是她对婴儿疏于沟通造成的。

是的，这只是对自闭症的常见误解之一。如同疫苗中毒导致自闭症的传言、种种号称能够治愈患儿的神奇疗法，关于自闭症的流行说法中，不少都可能误导家长。而把患病原因归咎于家长的说法，不仅不能帮助我们理解这种疾病，干脆还给痛苦的家长制造了不少新的伤口。那么，关于自闭症的说法中，多少是真实的呢？

首先让我们看看什么是自闭症。我们认识到自闭症存在的时间并不长，1943 年才由医生列奥·肯纳（Leo Kanner）确认名称自闭症（autism）。在这之前，很多患儿恐怕被当作智力缺陷或者其他精神疾病了。然而肯纳，连同更早一点的医生阿斯伯格，将自闭症的症状分离出来。而根据现代的认识，自闭症的是一组综合征。我们知道自闭症的患者可能表现出一组症状，但是对于某个患者，却可能是这一组中几个症状的组合。

这些症状是最显著的莫过于社会依恋的缺失。接触过自闭症患者的人都知道，当还是幼儿时，他们往往就没有正常儿童对父母的依恋。对于父母是否在身边，他们常常表现的无所谓；而之后他们也很难发展出对别人的依恋，相反，一般的社会接触可能引发他们的负面情绪，甚至与人对视等基本交流对于他们都是困难而可怕的。

再者，他们的语言发展受到很大影响，很多父母最早发现小孩的问题，往往就是发现他们没有像同龄孩子一样开始学说话。很多患者尽管能够说话，但是这些语言也常常不是用于交流。一些患者能大段背诵文字，却不一定理解其意义，或者并不能运用这些语言交流。之后更著名的，被一些影视作品反复表现的是患者常常伴有刻板行为，这一点有点近似强迫症，但是在自闭症患者身上表现的更为特别。有的患者的刻板行为只是一些动作或者表情，而对于其他患者，则可能是仪式性动作。

如果缺乏依恋让父母伤心，那么最让父母头痛的恐怕就是患者的情绪障碍和破坏行为。他们对周围环境极为敏感，一点变化或者不适就能让他们不可遏止的大发雷霆。而他们的情绪变化也非常迅速，从哭闹到大笑也许只有一瞬间。同时，他们的行为经常不受控制，伴随着情绪的起伏，常常有破坏甚至自伤的行为。

医生常用以上这些症状制成标准来诊断自闭症，例如美国常用的DSM-IV标准，就把沟通障碍、社会交往的缺陷和刻板行为列为三大项用于诊断。而对于很多家长来说，这些症状让家变成了对孩子危险的地方，外出更是难上加难。无怪乎自闭症患儿的家长容易背上沉重的心理负担。

提到诊断，就会注意到，如今的自闭症患儿越来越多了。在美国，七十年代的发病率还在万分之五，到了九十年代达到了万分之三十。如今更是每年激增，到了2007年数据达到了千分之五。这个吓人的数字来自对于诊疗技术的进步，也来自政策的影响。一方面是自闭症诊断的方法已经非常普及，更多的患儿被检测出来；另一方面，发达国家对于自闭症相关的福利政策也在影响家长的判断。

在下篇中我们还会讲到自闭症成因和治疗的相关研究。让我们继续走进“星空孩子”的世界。

文章由科普中国-星空计划（创作培育）出品，转载请注明来源