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男孩患罕见病长61厘米长巨手,全世界仅300例

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**中国科技新闻网12月15日讯(金汐)**近日,印度一名男孩因为拥有61厘米长的“巨手”引网友关注。男孩表示,他的手从手指到手腕足足有61厘米长,巨型手掌给他的生活带来许多不便,父亲为了帮他恢复正常四处求医,也曾在10年前带他去做手部手术。这名男孩的故事被媒体报道后,获得了印度南部医疗专家的帮助,被诊断为巨指症。但手术不仅没有帮助,还使他的手变得更大、更畸形。

巨指症是由神经生长异常引起的,以手指或脚趾体积增加为特征的先天性畸形,在四肢先天性畸形中的发生率很低,约为0.9%。巨指畸形是最少见的上肢畸形之一,是由于手指、手掌或肢体超常发育所致。巨指不仅影响肢体功能而且严重影响美观,还给患者带来患者心理上的障碍,容易形成孤僻的性格。

巨指症的医治现阶段都还没比较好的方式,沒有除根的方式。巨指可分为静态巨指和动态巨指。静止型巨指出生的时候比较大,但不会再发展。动力性巨指症的特征是会一直生长,而且会影响附近的手指。静止型巨指多不需要治疗,治疗需根据其巨指情况而决定。动力型巨趾症会一直生长发育,且在生长发育全过程中还会继续影响周边的手指头、脚指头,这类状况比较普遍,因为没法除根,因此摘除巨趾也是一类常见的方式。

巨指症的发病机理仍在研究中,没有形成定论。有人认为此病和多发性神经纤维瘤有关。认为骨膜上神经的多发神经纤维瘤导致了骨破坏和再生,并主张多发神经纤维瘤是局限性的快速生长的唯一原因。

还有一种观点认为是脂肪瘤的变异。由于脂肪瘤的异常增生,手指周围的软组织会发生异常的分裂和增生,从而产生了巨指症。