【4·2世界孤独症日】谈谈孤独症人士和他们的支持者们

2023年4月2日是第十六个世界孤独症日，今年的主题是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。

（图片来源：中国精协官网）

**一、什么是孤独症谱系障碍？**孤独症谱系障碍是一组以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病。也有很多人称之为孤独症或者自闭症。据美国疾控中心（CDC）今年3月24日公布的最新孤独症患病率是1/36，即每36名8岁儿童中就有1名患有孤独症谱系障碍（ASD），占比约2.8%。

这里有必要说一下，孤独症谱系障碍是一个广泛意义上的孤独症的概念，既包括之前的典型孤独症，也包括阿斯伯格综合征、高功能孤独症等不典型孤独症。

我国约有1400万孤独症患者。儿童孤独症是儿童精神类疾病中最为严重的一种，给家庭和社会带来沉重负担。社交干预、行为管理、语言治疗等综合康复干预是目前治疗ASD的有效方法，且越早治疗效果越好。

**二、怎样早期发现孤独症孩子？**ASD一般起病于3岁之前，越早发现、越早治疗，预后会越好。其实ASD儿童在婴幼儿时期就有一些较明显的表现，概括的介绍一下：

**第一“不看或少看”，**指儿童目光接触的异常，例如母乳时不看妈妈的眼睛，或者说话时也不看对方的目光；

**第二“不应或少应”，**指儿童对一些声音不敏感，叫名字无反应，不执行指令，对他人讲话充耳不闻，还有例如当别人伸出手想抱他时，婴儿也不会伸出手或抬起身去回应，对父母给予的赞美和亲吻无反应等；

**第三“不指或少指”，**是指孩子缺乏恰当的肢体动作，如不会点头表示需要、摇头表示不要，无法对感兴趣的东西提出请求；

**第四“不语或少语”，**多数孤独症儿童存在语言出现的延迟，语言理解和表达都较同龄儿童落后，语言发育落后一般也是儿童就诊的首要原因；

**第五“不当”，**指不恰当的物品使用及相关的一些感知觉异常，例如在玩玩具的时候表现出玩法很特殊，有的儿童喜欢旋转物品，有的喜欢将小汽车排成一排等。

很多孤独症儿童还存在着听觉、视觉、触觉的异常；还包括在特定环境中不恰当的行为表现以及不恰当的语言使用。

孤独症可能表现****6月龄后逗弄时并不表现快乐，眼睛很少注视人；

10月龄时对叫自己名字没反应，且听力正常；

12月龄时对于任何言语指令没有反应，没有咿呀学语，没有手势语言，不能进行目光跟随，对于动作模仿不感兴趣；

16月龄时不说任何词汇，对语言反应少，不理睬别人说话；

18月龄时不能用手指指物或用眼睛追随他人手指指向，没有展示与给予行为；

24月时没有自发的双词短语

任何年龄出现语言功能倒退或社交技能倒退。

如果儿童有以上表现，家长一定不能忽略。

三、孤独症人士的支持者们今年世界孤独症日的主题是**“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”**。孤独症人士需要整个生命周期的支持，需要有很多人的付出与坚守。

ASD家长不仅承担着照护、教育孩子的任务，同时在整个康复治疗过程中担任重要角色。父母和家庭成员的付出和努力，直接关系着孤独症孩子的预后。康复医师、康复治疗师、康复护士、教师及特殊教育者、心理学家等组成康复团队，为ASD患者提供诊断、评估和治疗。

除此之外，社会工作者、社区人员、就业与托养安置工作等众多的服务人员都参与到了孤独症的照护之中。

当前，我国孤独症康复治疗师的缺口很大。按照1400万这个数据来计算，孤独症谱系障碍人群需要至少 300万的康复治疗师用以辅助其社交融合、生活自理以及进行知识学习。

在社会支持体系尚不完善的今天，康复治疗师和特教老师承担了孤独症儿童的治疗、教育以及社会融合等主要支持工作。据中国第一份《中国孤独症康复治疗师职业幸福感报告》显示，孤独症康复治疗师最需要得到的支持分别是政府支持、专业培养支持、学生家长支持、公众认知与舆论支持等。康复治疗师是随着我国康复事业的发展涌现出的一个职业，一般就职于康复机构、特教机构等。整体状况是工作量较大、社会知晓度低，也存在职业晋升问题等。

工作于某三级康复专科医院，从事孤独症康复训练的治疗师李某如是说：

“我每天要上8节一对一的课，5节集体课，还要抽时间和家长沟通。不敢多喝水，尽量减少去厕所的次数。”

“孤独症孩子大多数存在行为问题、情绪问题，还有各种各样的习惯.这些都没什么，因为看着孩子们进步了，我们还是满满的欢喜。"

"但有一点，让我很有挫败感，就是治疗师在医院的角色很尴尬。不是医生，不是护士，其实我们也不是老师，之前有个家长跟我叫‘服务员’......现在好多了，一般都叫我们‘老师’。

对于ASD孩子来说，家长和家庭成员承担着最重的负担。据调查显示，经济压力仍然是家庭的最大问题，另外对于大龄孤独症儿童受教育问题也是家长们所焦虑的。

在此，我们积极呼吁社会关注孤独症人士，从政府层面加强孤独症相关立法和政策的制定，进一步完善相关服务保障，关注孤独症人士生命全程。减轻孤独症人士家庭负担，为家长提供经济保底和心理援助。

加快孤独症医、护、治专业人才培养，同时推进康复治疗师执业化进程，提高治疗师社会地位及工作保障等。

孤独症人士让我们的世界更加丰富多彩，也为这个世界创造了太多的奇迹。为孤独症人士提供生命全程照护不是一个组织、一个机构能够完成的，需要全社会的共同努力。

我们期待着更加包容、更加和谐、更加温暖的社会环境早日出现在我们身边。

作者：马冬梅（佳木斯大学附属第三医院 儿童保健科）

供稿：中国康复医学会儿童康复专业委员会

编辑：贾静；部分绘图：李川（上海交通大学医学院附属新华医院康复医学科）

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