世界狼疮日丨狼来了不要怕！如何战“狼”更有效？

提起红斑狼疮，人们常常谈“狼”色变。因此，每年的5月10日被定为“世界狼疮日”（World Lupus Day），旨在促进对系统性红斑狼疮的研究，提高狼疮病人的健康服务水平，并提高公众对这种疾病的认识和理解。

今年狼疮日的主题是“Make Lupus Visible”--让狼疮被更多的人看到。

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“红斑狼疮”到底是一种什么病？跟“狼”有关系吗？

“狼疮”一词可以追溯到公元九世纪的欧洲，lupus[ˈluːpəs]一词来源于拉丁语，本义为狼，现代翻译过来就是狼疮的意思，在当时用于描述一种面部红斑，形状类似于两头狼相互撕咬后导致的皮肤损伤；另外还有一层意思，是说狼疮起病隐匿，发作较凶险，且极易复发，迁延不愈，出没无常，像狼一样狡猾。

据中国医学科学院皮肤病医院皮肤科宗文凯介绍，红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性，分为多种亚型。

正常的免疫系统可以保护人体免受疾病及病毒、细菌等致病微生物的侵扰，但是由于某种目前未知的原因，红斑狼疮患者的免疫系统产生自身抗体，攻击人体自身细胞组织，造成组织损伤、器官功能障碍、伤残，甚至死亡。

狼疮通常分为“皮肤型”和“系统性红斑狼疮”。系统性红斑狼疮（SLE），是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵及全身几乎所有脏器，包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等，造成多系统损害。而“红斑”，则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害，表现为蝶形红斑、盘状红斑等。

狼疮是我国最常见的自身免疫性疾病，目前我国的患病率居世界第二位，患病人群超过100万，其中儿童占20%。与成人相比，儿童患者更容易出现发热、乏力等全身症状，疾病活动度更高，且更容易出现肾脏、血液及神经系统受累，疾病发展迅速、病程长、易复发，需要引起家庭和社会的关注。

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青蒿素能治疗红斑狼疮？

一期临床结果谨慎乐观

此前，据新华社报道，屠呦呦团队发现，双氢青蒿素对治疗具有高变异性的红斑狼疮效果独特。

根据屠呦呦团队前期临床观察，青蒿素对盘状红斑狼疮、系统性红斑狼疮的治疗有效率分别超90%、80%。世卫组织全球疟疾项目主任佩德罗·阿隆索肯定了这种可能，同时他也认为，必须进一步根据国际标准，经周密设计和严格实施的临床试验才能得出最终结论。

（图片来源：人民日报）

屠呦呦说：“青蒿素对治疗红斑狼疮存在有效性趋势，我们对试验成功持谨慎的乐观。”

狼疮并非“不死的癌症”

持久用药方能打败此“狼 ”

随着现代医学的进步，针对狼疮的治疗措施越来越多，对它的管理也越来越有成效。《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》表明，系统性红斑狼疮已由既往的急性、高致死性疾病，转为慢性、可控性疾病。

病情控制稳定的狼疮患者完全可以像正常人一样生活、学习、工作、恋爱、结婚以及生育。只要患者遵医嘱、规律用药、定期复查，长期缓解完全可以实现。

狼疮也不是遗传病，所以不用担心自己患病而造成孩子未来就一定患病。它的确与人体约150种基因存在相关，但也与环境等因素有关。若父母或直系亲属中有多人患有该病，那么家族中其他人罹患此病的风险相对高一些，但并不必然患病。

对狼疮，总的治疗原则为：早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。在药物干预以外，2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也提出了如下六点有助于病情缓解的意见。

1

避免接触常见的危险物质

皮肤是狼疮最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质，所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外，狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。

2

防晒

紫外线照射可诱发狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。

3

适度运动

接受运动干预的患者，可降低抑郁，减轻疲劳。

4

注重心理支持

降低焦虑、缓解精神压力，有助于控制疾病活动。

5

戒烟

吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。

6

补充维生素D

SLE患者的血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻SLE患者的炎症和疾病活动度。

狼疮患者在饮食上不需要做特别的注意，只需要做到营养均衡、避免食用生冷食物即可。但考虑到狼疮患者因病情活动或服用激素、免疫抑制剂等药物，普遍都有免疫力减低的情况，所以我们不建议患者过度食用生冷、不洁的食物。

战“狼”，越来越好

随着研究深入，系统性红斑狼疮的治疗手段譬如免疫抑制剂的多靶点治疗、免疫吸附、干细胞移植等，都取得了很好的效果。目前，狼疮患者的预后与过去相比已经有了显著的改善，患者的5年存活率可达到90%，10年存活率超过80%。

战胜狼疮，未来可期！

（来源：新华网、人民网、健康中国等）