【儿童白血病】

白血病是一种由于干细胞突变导致的恶性血液肿瘤，一般称之为“血癌”，并且也是最常见的儿童癌症，其中80%的病例是急性淋巴性白血病。

儿童白血病的原因可能包括遗传因素、感染，甚至接触极低频率（ELF）磁场相关，但遗憾的是，现在的信息并不能完全解释所有白血病的成因，因此仍在进行更多研究。

由于恶性细胞的剧增和扩散急性白血病必须立即治疗。在不治疗的情况下病人在数月甚至数周内死亡，急性白血病在青少年和儿童中比较普遍。不过有一点值得庆幸，那就是儿童白血病的生存率比成人更高。

随着医疗水平的不断发展，儿童白血病已经从一种“绝症”变成了一种可控甚至可以治愈的“慢性疾病”——在儿童白血病中占主要地位的急性淋巴性白血病（ALL）患儿的5年持续完全缓解（CCR，指疾病症状完全消失，患者恢复正常健康状态）占比和总生存率已经高达约87.8%和89.1%。

但即便身体治愈了，内心并不一定能够回到以往。

【疾病之外】

大量的研究都围绕着白血病治疗本身，但却忽略了停止治疗后的问题。

因白血病住院治疗的儿童会对成人、对父母和医生的强烈依赖。患有肿瘤、接受治疗和住院治疗的事实意味着这些儿童可能错失高质量学习的机会以及社会适应能力变化的过程。

对我国白血病儿童进行的调查结果显示：在心理适应不良方面，2~7岁的白血病儿童表现为恐惧、过度依赖；8~18岁的儿童表现为急躁、烦躁、焦虑；行为和适应不良方面，2~7岁儿童表现出独立行为较少、对电子产品依赖程度较高，8~18岁儿童表现出学习障碍、沉迷手机游戏。

此外，有报告显示，即便这些孩子回归学校，也会较同龄人更容易出现紧张情绪，甚至更容易被欺凌。

而这些孩子的遭遇，正不断发生在你我身边，即便我们可能此前并未注意到，但也从未真正有办法能够帮助他们。

面对儿童无法获得符合需要的教育以及心理呵护的情况，其实有个群体一直在行动。

北京新阳光慈善基金会的“阳光病房学校”项目应运而生，的目标非常明确：

●为更多长期住院的患儿提供免费的教育及相关服务。

●在治疗期间,保持患儿的人际交往能力、社会适应力以及学习能力,帮助其在治疗结束后顺利回归学校及社会生活。

●帮助患儿适应医院环境,减轻患儿的负面情绪,提高患儿治疗依从性。

●改善因长期住院负面影响带来的行为问题,促进人格顺利发展。

●通过讲座、亲子活动等,减轻家长在陪护和协助治疗中的压力和负面情绪。

他们参考国内外经验，整合教育、医疗、社会工作、心理等相关领域知识与资源建立医院内外的病房学校，为3-14岁长期住院大病儿童提供陪伴式教育服务。

自2012年5月第一间新阳光病房学校走进北京大学第一医院儿科病房以来，截至2023年2月，他们已在全国的20个省（自治区、直辖市）开设了41间病房学校教室。截至2022年底服务了38000余名患儿，提供了128092节课程，服务人次631602次。

而这一切对患儿的家庭帮助行为都是免费的，而这些行动对于未来将要重返学校的白血病患儿而言都是无价的。

“阳光病房学校”为儿童带去的不是疾病治愈的希望，而是重返社会的方向，这也是无数组织、机构、个人共同努力搭建的平台所创造出的结果。

当然，并非每个人都有机会参与到这项公益活动当中，但其实任何一个人都有能力参与公益活动当中，即便这件事非常微小。

一旦我们不停地关注那些我们能够完成的小事，不久我们就会惊奇地发现，我们不能完成的事情实在是微乎其微。