健康管理专委会“普及健康知识,倡导健康生活”科普征集获奖作品(文章类)
作者:刘青、李杨
单位:深圳市儿童医院
现在的年轻人
动不动就发圈:
我自闭了
“ 收割”完朋友圈的安慰
又开开心心地发圈:
谢谢关心,我想开了
然而
真的确诊了自闭症
没有人能笑得出来
对所有自闭症家庭来说
孩子确诊那一刻,天塌了
无数个深夜
他们彻夜难眠!
那么,什么是真正的自闭症呢?
如何筛查自己的孩子是否有自闭症?
自己的孩子得了自闭症我该怎么办?
小区里有个孩子确诊了自闭症,我该怎么帮助他?
专业医生一文教你筛查和应对
一、公众对自闭症的认识:有人认为自闭症是性格内向、社恐,有人认为自闭 症是抑郁症、智力低下,也有人认为它是不治之症,视其为洪水猛兽。从医生 的角度看, 自闭症到底是一种什么样的疾病呢?
自闭症患者确实存在不合群、社会交往障碍的现象,并且可以合并有焦虑、 抑郁、情绪控制障碍,一部分还会共患智力低下。但自闭症绝不是单纯的性格内 向、社恐或抑郁症,因为性格内向或抑郁症的人与熟悉的人和朋友是可以正常互 动交流的;自闭症也不是单纯的智力低下,有些 ASD 患者的智商和学习能力是正常乃至超常的;自闭症更不是不治之症,它是可以做到早期发现,早期治疗的。
自闭症也称为孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder ,ASD)、孤独症,它是一类以不同程度的社会交往与交流障碍、刻板行为和兴趣狭隘为主要特征的神经发育障碍性疾病。大家请注意,自闭症有两个核心症状:第一个核心症状是 社会交往和交流障碍,也就是说他们不想也不会与人交往,目光对视少,不会与他人分享自己的兴趣和感情。第二个核心症状是行为模式非常刻板或重复,兴趣活动也非常狭窄。目前自闭症的患病率呈现逐年增高的趋势,美国疾控中心的最新统计显示, 自闭症在美国的患病率高达 2.3% ,我国估计的患病率也有 0.7%。
二、说到这里很多家长可能会担心,我家宝宝有没有自闭症呢?如何来早期判 断自家宝宝是不是自闭症高危儿或者是自闭症倾向呢?
现在我教大家“五不行为筛查 ”法来帮助大家判别,大家只要掌握了如下五点就可以初步判断自己家的宝宝是不是有自闭症倾向了。
第一:不(少)看,一个 6 个月以上的宝宝如果不会注视妈妈的脸,不会对着妈妈微笑,尤其是对人的眼部范围注视少,这就是不看;
第二:不(少)应:一个 10 个月以上的宝宝,父母呼唤他的乳名,它对父母的呼唤声充耳不闻,这就是不应。
第三:不(少)指:如果一个 1 岁以上的宝宝,缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求和目的性的指向,不会用点头表示需要,摇头表示不要,就是不知。
第四:不(少)语:自闭症的孩子多数存在语言发育延迟,如果一个 1.5 岁 的宝宝还不会主动叫妈妈,2 岁的宝宝还不能说 10 个以上的双音词,这就是不语;
第五:不当,所谓的不当就是不恰当使用物品或玩玩具,不恰当的使用语言。 例如:一个宝宝拿到一辆漂亮的玩具小汽车,它不是兴奋的到处开动这辆小汽车, 而仅仅是刻板重复的转动的汽车的轮子,并且这个刻板的行为很难通过转移注意力的方式改变,这就是不当。
如果一个宝宝有“五不行为 ”或“五少行为 ”,那么他有可能就是自闭症高 危儿。“不看、不应、不指、不语、不当 ” ,“五不行为筛查法 ”大家记住了吗?
三、当使用“五不行为法 ”筛查后,怀疑自家的宝宝有自闭症的时候,我们应该怎么办呢?
一旦筛查发现宝宝有自闭症的早期症状或行为,需要尽快带宝宝到专业的医院就诊,专科医生会对孩子进行详细的病史询问、精神和体格检查,心理行为评估,还需要做一些辅助检查,因为自闭症还可能会伴有很多的共患病和阳性的躯体情况。如果宝宝被确诊为自闭症或自闭症的高危儿,专业的医生会为宝宝安排 积极的社交技能训练和科学的干预。早期发现,早期规范的干预,一部分患者是可以获得良好的社会沟通和适应能力的。自闭症并非不治之症,很多自闭症孩子可以做到在星光里闪耀!
四、如果宝宝被确诊为自闭症或自闭症的高危儿,家长朋友们往往非常焦虑, 他们在家庭中可以做些什么呢?
这个问题非常好,对于自闭症孩子的康复来说,家长和家庭的参与非常重要。
首先,家长和家庭要对这个孩子充分的接纳。我们要像接纳自己的缺点一样, 去接纳自己孩子的问题行为。承认了,接受了,才能消除我们的病耻感和焦虑情 绪,才能在看到孩子不足的同时,也看到他们的闪光点,才能在充满爱和安全的 环境中建立良好的亲子关系,才能从容的给孩子丰富的交流机会及全力的支持。 在自闭症家庭中,家长朋友们也需要加强自我关爱,保持心理健康,定期放松,与家庭成员、社区、专业人员保持联系,争取最佳的社会支持和必要的帮助。
心理建设做好了,下一步就是明确行动目标,这个目标就是:提高我们孩子的社交能力、 自理能力和社会适应能力,减少问题行为的发生。
实现这个目标的方法:
(1)作为家长,首先我们要积极的学习 ASD 相关的专业知识并获得有效干 预资源和技能。我们可以向专业的医生、教师、康复治疗师请教,积极学习 ASD 相关的专业书籍、专家共识、诊疗指南。专业知识和技能的学习可以提升家长的自我效能,增强对患儿管理的信心。
(2)有了足够的知识和技能储备,家长朋友们可以根据孩子的能力和兴趣, 在日常生活场景中如游戏和运动中对孩子进行社交能力社会适应能力的训练了。 我们可以通过微笑和眼神交流、交谈和唱歌、动作、模仿等方式与孩子互动。关 注孩子所反馈的信息,和他们谈论他们的所感、所见和所好,正确解读并及时做 出恰当的回应。随着孩子的长大,我们还可以结合孩子的兴趣和特点帮助他们发 展一定的特长和社会技能,兴趣和爱好可以帮助孩子稳定情绪,建立自信,减少焦虑和抑郁,找到生活的快乐和意义。
(3)家庭生活中还有非常重要的一点是:我们应尽量增加与患儿互动的时 间,避免患儿长时间的独处,减少电视、手机等电子产品接触时间,做到积极陪伴,高质量互动。
(4)问题行为的处理。ASD 儿童由于社交沟通能力不足、存在重复刻板行 为模式、感知觉异常等原因容易出现问题行为,如哭闹、发脾气、打人、咬人、 自残、攻击、破坏、滋扰他人等。面对问题行为,家长与孩子相处需保持耐心友善的基本态度,积极寻求医生或治疗师等专业人员的帮助,寻求周围受影响人群的理解和包容。
五、面对自闭症群体,我们大众可以做些什么?
自闭症群体和我们一样都是组成这个社会的一份子,我们每个人都应心怀善意,接纳和关爱这个群体。每年 4 月2日是世界自闭症日,今年第16个的主题是:“关爱自闭症儿童,关注与支持自闭症人士的照顾者和专业工作者 ”。
当您身边有自闭症小朋友时,请不要带着“有色眼镜”。他们的行为,可能看起来古怪,但并不是故意想与众不同。你的误解,只会让他们的处境雪上加霜。而你的接纳和尊重,对他们来说弥足珍贵......
当我们在工作和生活中遇到自闭症人士及其家人的时候,可以多给他们一点爱心和耐心,理解他们及其家庭的努力与不易,必要时给他们一点帮助。
当我们在学校遇到自闭症孩子的时候,我们可以多给他们一点空间,理解和包容他们的一些另类表现,支持学校开展的融合教育,让他们获得接受教育的机会,更好地融入社会。
也许自闭症的孩子不能走过来拥抱这个世界,但是他们可以感受到你我的包容和爱。
相信随着社会的进步,ASD 孩子的未来会更好!