国际罕见病日｜唤作“美女病”的罕见病——多发性硬化

审核专家：彭国球

中国人民解放军总医院第四医学中心副主任医师

每年的二月最后一天，是国际罕见病日。这是一个旨在提高公众对罕见病认知，促进罕见病研究和治疗进展的特殊日子。

在众多罕见病中，有一种被称为“美女病”的疾病，它有着让人误解的名字，却给患者带来了无尽的痛苦。

今天，就让我们一起走进多发性硬化的世界，了解这个“美女病”背后的故事。

什么是多发性硬化？

来源 | 百度

多发性硬化（Multiple Sclerosis，简称MS）是在临床上以时间和空间多发性为显著特征的中枢神经系统免疫性慢性炎性脱髓鞘疾病。

它主要影响大脑、脊髓和视神经，导致患者出现一系列的症状，如视力下降、肢体无力、肢体感觉异常、共济失调、眩晕等。若不及时有效治疗，最终可导致患者肌肉协调性丧失，视力减弱、功能丧失。

为何被称为“美女病”？

来源 | 百度

多发性硬化之所以被称为“美女病”，不仅是因为它常常在年轻女性中发病，更是因为这个名称背后带有一种社会文化的偏见。这种偏见认为，只有年轻、美丽的女性才可能患上这种疾病，而男性或年长者则与之无关。

事实上，多发性硬化是一种不分性别、年龄和种族的疾病。虽然女性患者的比例略高于男性，但这并不意味着男性就不会患病。

“美女病”这一称呼不仅未能准确反映多发性硬化的医学特征，还加剧了对这一疾病的误解和偏见。因此，我们应该摒弃这种基于性别和年龄的刻板印象，正确看待多发性硬化这一疾病。

多发性硬化的症状与诊断

来源 | Science 官网

多发性硬化的症状多种多样，因人而异。最常见的症状包括视力下降、肢体无力、平衡失调、感觉异常等。此外，患者还可能出现认知障碍、情绪波动、尿便失禁等症状。

想象一下，一位尿频患者，每当外出走路时，就需要频繁地找厕所。这种情况不仅影响了社交活动，还给日常生活带来了极大的不便。

除了尿频问题，一些患者还面临大便困难的困扰。对于他们来说，即使服用泻药也无法有效缓解这一问题。在某些严重的情况下，患者甚至需要家人的协助，使用手套来帮助他们排便。这种情况不仅让患者感到尴尬和痛苦，也给他们的心理带来了巨大的压力。

MS患者的膀胱功能障碍

来源｜网络

目前，多发性硬化的诊断主要依赖于患者的临床表现、影像学检查（如核磁共振）以及脑脊液检查等。由于多发性硬化的症状多种多样，很容易被误诊为其他疾病，因此，及时地诊断和治疗对于控制病情的发展至关重要。

多发性硬化的治疗与管理

中国首个MS指南

来源 | 医脉通神经科

目前，多发性硬化的治疗主要包括药物治疗和康复治疗两个方面。药物治疗主要是通过使用免疫抑制剂、免疫调节剂等药物来减轻炎症反应，控制病情的进展。康复治疗则主要帮助患者恢复肢体功能、提高生活质量。

除了医学治疗外，患者还需要注意生活方式的调整。保持规律的作息、合理的饮食、适当的运动等都有助于提高身体免疫力，减少病情的发作。同时，保持良好的心态也是战胜疾病的关键。

虽然目前多发性硬化的治疗仍然存在一定的挑战，但随着医学研究的不断深入，新的治疗方法也在不断涌现。相信在不久的将来，我们一定能够找到更有效的治疗方法，让更多的多发性硬化患者摆脱疾病的困扰。