挣脱“无力感”：从无法治愈的绝望，到与疾病共生的坦然

当下,人们的工作与生活节奏日益加快,竞争加剧,遍地在“卷”。为了追求更丰富的物质生活,我们不得不如机械般高速运转,生活挑战接踵而至,心理和生理双重压力自然随之而来。越来越多人陷入亚健康状态,被迫“透支”身体和情绪已成日常, “无力感”成为打工人的普遍症结。

超负荷生活、长期熬夜、缺乏运动、饮食习惯不当等行为导致身体机能下降,进而诱发心血管疾病和肾脏疾病。根据中国疾病预防控制中心周脉耕、南方医院肾内科主任侯凡凡院士等在JAMA内科学子刊JAMA Internal Medicine发表的一项研究显示,2018—2019年我国有8200万慢性肾脏病(CKD)成人患者。面对终身无法治愈的现实,肾脏病患者的“无力感”显得愈加真实与沉重。

为普及肾脏疾病盲点与防治知识,在今年的世界肾脏日,腾讯新闻一格工作室携手樊登、北京大学人民医院和南方医院,推出纪录片《超级问诊:拒绝人生的无力感》,旨在用真实案例和专家见解,让大家建立科学认知,积极对待疾病,面对心肾健康,并不无力。

难察觉的“隐形杀手”

据估计,慢性肾脏病(CKD)影响全球超过8.5亿人,2019年导致310多万人死亡。目前,肾脏疾病是第八大死亡原因,如果不加以重视,预计到2040年,肾脏疾病将成为导致寿命损失的第五大原因。

北京大学人民医院肾内科主任左力教授在节目中提到,“慢性肾脏病早期的时候没有任何感觉没有任何症状,真的是不做检查是不知道的”。

北京大学人民医院肾脏科的左力教授介绍如何发现慢性肾脏病

中科院院士、南方医院肾内科主任侯凡凡在节目中把慢性肾脏病称为“隐形杀手”。她表示,“它(慢性肾脏病)症状不多,很多病人来就已经进入中晚期。”

十几年慢性肾脏病患者莫女士在节目中讲述了她的经历:2008年由于尿频尿急到妇科治疗,起初当作尿路感染治疗,两个月后复查才在肾内科确诊慢性肾脏病,听到医生作出若不治疗五年内可能会得尿毒症的诊断,她感到害怕,一度以为治不好了。

慢性肾脏病患者莫女士讲述患病之初的无力感

何先生也是节目中出现的一位患者。多年前一次体检结果显示的血肌酐高并没引起何先生的重视,直到医生朋友看完报告提出问题的严重性,他才前往医院检查。确诊IgA肾病时他从头凉到脚,起初几个月很崩溃,对家庭的未来感到迷茫,担心父母、孩子从此会失去依靠。

IgA肾病患者何先生讲述初诊时的崩溃

综合防治手段可延缓进入透析阶段

据侯院士介绍,一旦患者病情恶化发展成尿毒症,必须透析治疗,而频繁的透析会严重影响中青年人的正常工作与生活。据此,侯院士在节目中提出:“我们可以采取一系列的综合防控措施,推迟它进入到透析时间。”

她重点提及综合防治手段能延缓慢性肾脏病的进展: “按照流行病学调查,大概有50%的透析病人最终的死亡原因不是肾脏本身,而是心血管疾病,所以保护心脑血管和保护肾脏是要摆在同等重要的位置上的。即便是到了中晚期的这样的病人呢,我们仍然可以通过综合防治的手段,改变生活方式,能控制危险因素,积极地去进行心肾保护。”

南方医院肾内科主任侯凡凡院士介绍如何通过心肾保护延缓慢性肾脏病进展

左力教授同样提出类似的观点:“这是整个的肾脏的全生命周期的管理:一级预防就是让他不得肾病,二级预防是延缓他的进展,三级预防呢,就是让他不要得心血管疾病。”

侯院士在节目中分享了她的一项调研成果。据侯院士介绍,根据长期随访病人资料发现,有2570例入院治疗时肾功能已减退的病例,经过综合管理,在五年内病情保持稳定不需要透析的患者比例已经高达67%;此外,透析的治疗负担对患者来说很沉重,而通过综合防治手段延缓患者进入透析阶段,每晚一年,全国可节省70亿的治疗费用。

对于IgA肾病治疗,侯院士提到“IgA肾病是我们国家和亚洲地区最常见的肾小球疾病,属于免疫系统紊乱导致。”根据临床研究,侯院士团队提出用免疫抑制的方法进行治疗,即使免疫紊乱调整到比较低的水平。根据侯凡凡院士长期随访的病人资料统计,有2500例IgA肾病患者进行完整治疗后,观察十年还不需要透析的病人比例超过80%。这对肾脏病领域的医生和病人来说,是一种鼓舞。

从无力感到与疾病共存的心态转变

在侯院士的医学指导下,莫女士开始接受综合防治手段治疗,采取侯院士团队研究建立的向上滴定法。“根据病人的反应,每个月给病人调一次剂量,把这个剂量逐渐地加大,叫向上滴定法。”侯院士表示,这个方法可以使病人进到终末期,肾衰竭的风险降低了51%。

南方医院肾内科主任侯凡凡院士介绍“向上滴定法”

同时,莫女士积极了解肾脏病相关知识,心态也逐渐发生变化,从最初的崩溃到如今完全接受疾病的存在,与疾病共存,她坦然表示“自己还算幸运的”。

侯院士向莫女士讲述治疗建议

何先生的心态也慢慢转向乐观面对,根据侯院士的治疗建议,通过药物治疗以延缓慢性肾脏病的进展,使肌酐增速降低,指标得到稳定控制。他相信“车到山前必有路”,无所事事只会给家人造成负担。自患病以来,他坚持上班全勤,无早退无旷工,可见病魔并没有磨灭他对生活的热情,而是让他学会接受、成长、乐观。

关注肾脏病,拒绝人生的无力感

“与疾病共处,才是最好的生命状态。“节目探访嘉宾樊登在走进病房,深入了解慢性肾脏疾病后表示,“慢病,是一场漫长的战役;拥有放松的心态、科学生命观、全生命周期管理的理念,才能更好地面对疾病”,他向大众倡导:“与疾病共处,才是最好的生命状态”。

诚然,虽说在疾病面前人类是渺小的,但如若我们能坦然接受,勇敢面对,积极治疗,人生“无力感”便会不攻自破。病情在干预控制下趋向稳定,患者能同常人般坦然工作、生活,重拾希望与快乐,重新感受爱,肾脏守护者的努力便有了意义。

在第二期节目的最后,侯院士感慨道:“我觉得如果我们穷尽一生的精力,能够为我们中国的患者做点好事,让他们的这个愈后能够有所改善的话,可能就是我们所有肾脏病领域的医生最高兴的事情。”

让我们一起关注3/14世界肾脏日,关注自身和家人朋友的健康,做好心肾保护,早筛查,早治疗,早治愈。