别告诉她：面对绝症病人，中国医生和家属如何选

近期上映的一部电影《别告诉她》，再次引发了公众对癌症病人知情权这一话题的讨论。当病人罹患癌症等预后凶险的疾病时，医生是否应将实情告知本人，在我国的医疗实践中一直存在争议。

大约二十年前或更早，综合医院的外科病房有时候会将癌症病人的床头卡以Ca(cancer的中国特色缩写法)或占位来标识。因为好多癌症病人可能会与良性病人共处于一个大病房，比如胃大切的病人中，既有因胃十二指肠溃疡穿孔者，也有远端胃癌者；结肠造瘘的病人中，既有结肠癌的病人，也有腹部外伤所致的结肠破裂；肝脏手术的病人中，既有肝脓肿、肝血管瘤，也有肝癌……

医生查房互相交流癌症患者的病情时，还可能切换成英语，病人听得懵懵懂懂，往往也不多问，还以为这是教学医院的常规。至于病人究竟能够被蒙在鼓里多久，很多临床医生并没有长期随访，是否真能顺利瞒过无从得知，但至少表面看起来，起码蒙蔽过了一时。

向病人隐瞒病情在如今难以奏效

在网络时代，尤其是智能手机时代，医疗信息检索的门槛大大降低，这样的传统障眼法，已经越来越难以奏效。大家不妨想象一下上述场景如果发生在今天的查房过程中，可能分分钟就被病人通过智能手机用关键词查出了实情。

这一变化已引起我国部分学者的重视，2019年2月，陆军军医大学的心理学系联合肝胆外科共同发表的一项调查研究表明，在信息时代，对癌症患者隐瞒诊断的可行性已经越来越小，参与调查问卷的绝大多数癌症患者被隐瞒诊断后会通过自己的方式去获知诊断实情。一般而言，患者不认为隐瞒诊断对自己有益，他们对知情权有较强烈的要求，大多数人希望在第一时间就知晓诊断实情。

这一结果，也与国内外大多数相关研究的结论一致。但在《别告诉她》电影中和现实生活里，似乎对癌症患者隐瞒病情的情况仍较为普遍。很多人会觉得如果告诉实情会加重病人的心理负担，从而影响病人的生存期限。

这种担心有道理吗？

善良的谎言未必有好结果

电影中有一个情节，为了骗奶奶相信自己只是简单的炎症，家属拿着医院的影像学报告单，跑到附近的复印社伪造了一份假报告，这个情节大概只有非常熟悉中国医疗现状的人才构思得出来。

有需求就会催生市场，事实上中国大医院（尤其是肿瘤医院）附近的复印社早就精通了各种伪造报告单的技术，业务非常熟练。

据说有些更神奇的复印社就连病理图文报告的恶性图像都能PS成良性的，而不仅仅是将诊断结论中的恶性改为良性，转移改为未转移。这项技术未免显得有些像屠龙术，因为能看懂病理图文报告的人，不可能被瞒住。

这些费尽心机的所谓“善良的谎言”未必总是会收获更好的结果，这恐怕是支持向癌症患者隐瞒病情的人始料未及的。

子曰，己所不欲勿施于人。但很多调查问卷表明，有些向自己亲人隐瞒癌症病情的人，轮到自己患癌时，却希望能够在第一时间获知真实的病情，真是讽刺。

电影中，爷爷得了癌症之后，奶奶一直尽力隐瞒，直到爷爷临终前不久才告知实情。奶奶得了癌症，家人也是选择了先隐瞒病情。面对在美国长大的孙女的不解，小姨奶表示会在奶奶快不行了的时候，再把实情告诉她，就像奶奶当年对待爷爷那样。

国内外的相关研究并不支持这一做法。许多研究均表明，如果癌症病人对自己的真实病情没有充分知悉，在治疗期间因放化疗等治疗手段引起不良反应时，很容易对其病情产生高度怀疑，从而导致治疗效果的下降，同时患者也会因无法得到准确病情信息而产生焦虑心态。当患者依据自身判断怀疑自己罹患癌症，但又无法得到证实，其焦虑情绪会远远高于已被告知的癌症患者。

患者充分掌握病情信息有利于预后

电影中有个我颇感疑惑的设定，奶奶是年轻时从枪林弹雨死人堆里爬出来的，未离休时行政级别似乎还不低，在家里也属于一言九鼎的威权家长，即使到了老年，也能一手操办大孙子的婚礼，很多具体的事项亲力亲为。就这样一位老革命，子女们那点伎俩难道真的能瞒过她吗？这种具有革命乐观主义或者说大无畏革命精神的老党员，难道会被癌症吓倒？

所以事实的真相有没有可能是奶奶早就洞悉了一切，只不过在配合着子女们共同演一出戏呢？

电影中在中国出生在美国长大的孙女其实意识到骗奶奶是不对的，因为她知道，这样做在美国属于违法（《患者权利法案》），但面对长辈们的坚持，她也不敢擅自把真相告诉奶奶。纵观整个电影，导演这样设计的意图，仿佛是在展示一种中西不同文化习俗的冲突，而且冲突双方势均力敌，两边各有各的道理。

从医学伦理学及肿瘤学的相关研究来看，这样的想法多少有些天真。因为没有研究能证实隐瞒病情能让癌症病人获得更长的生存期和更高的生活质量，相反的证据却日渐充分。

向癌症病人隐瞒病情的传统，原本非中国独有，但当发达国家意识到这样做并未给病人带来好处之后，他们及时做了调整，比如美国医疗界的做法是首先将病情告知本人，再由本人决定是否将实情告知亲属。

目前认为，癌症病人的预后如何，主要是由癌症本身的生物学行为以及治疗是否及时规范决定的，对病情信息掌握较充分的病人，才可能更好地配合医生的治疗。

医生告知病情时，应该注意策略

当国内还在争论是否要向癌症病人交代实情时，国外同行的研究已经进入以哪种方式向病人交代病情效果更好的阶段了。也就是说，医学界的主流观点是，对病人隐瞒病情弊大于利，但在向病人交代患癌的坏消息时，如果不注意方法和策略，有可能导致不良的后果，比如直接导致病人的自杀，交代信息时的策略确实是医务工作者格外需要注意的细节。

为了更好地保障沟通效果，美国同行提出了SPIKES六步告知法：

STEP 1: S（SETTING UP the Interview）设定沟通场景；

STEP 2: P（Assessing the Patient’s PERCEPTION）评估病人的认知；

STEP 3: I（Obtaining the Patient’s INVITATION）获得病人的许可；

STEP 4：K（Giving KNOWLEDGE and Information to the Patient）医学专业信息告知；

STEP 5: E（Addressing the Patient’s EMOTIONS with empathic responses）稳定病人情绪；

STEP 6: S（Strategy and Summary）策略与总结。

看起来很玄，长篇大论起来，几千字也讨论不完，我总结成四句话分享给各位国内同行：

心里有悲悯；语言有温情；脑中有策略；手上有技术。

模糊的法律让医生无所适从

中国的特殊不利条件在于有些法律规定得过于模糊，导致医生在工作中无所适从，动辄得咎。比如《执业医师法》在规范医生告知行为中提出，医生应如实告知疾病诊断，但应避免由于告知造成的损害。

《侵权责任法》中对于规范医生癌症告知的内容、程度、方式等也没有明确范围和界定，比如《侵权责任法》第五十五条规定：“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其书面同意。”

哪些情况属于不宜向病人本人说明的呢？昏迷的，失智的，肯定是无法向病人交代病情了，可那些无法承受心理负面情绪的是否也应该被认定为是“不宜向患者说明的”条件呢？类似的法规中并未说明应以何种标准作为界定，导致这些规定既不能规范医生的行为，也不能在医生遭遇诉讼时提供保护。

尤其尴尬的是，病人本人与病人家属的诉求未必总是一致的，如果中国医生越过家属直接向病人本人交代病情，又非常容易让自己陷入麻烦之中，所以即使医生有心以患者的利益为中心，也可能力有不逮。

先同至亲说明

我们需要知道病情

所以中国病人究竟能在多大程度上获得知情权，实际上主要由病人和家属的关系决定。对于我们大多数人来说，癌症和完善的法律法规究竟哪个先来到，尚未可知。但目前能做到的是，在身体健康心智健全的情况下，向至亲明确表达自己对疾病的态度，即我们需要知道疾病的真相。

另一方面，从医生的角度，即使在现实中只能先同家属交代病情，也应争取让家属理解医学伦理方面的最新观点，让家属明白，大部分病人并不希望被蒙在鼓里，隐瞒病情不会让病人获得更多好处，争取在取得家属的理解和授权下，详细向病人告知病情。

虽然现实的医疗环境还有诸多缺陷，但将心比心，我们这一代人，无论是医生还是病人，都需要作出改变了，是时候向那种所谓“善意的谎言”说“不”了，因为那样的善意，并不必然导致善果。

参考文献

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[4]W F Baile, R Buckman, R Lenzi,et al. SPIKES - A six-step protocol for delivering bad news: Application to the patient with cancer[J]. Oncologist, 2000, 5(4):302-311.

[5]中国法制出版社．中华人民共和国执业医师法[M]．北京：中国法制出版社，1998：7.

[6]中国法制出版社．中华人民共和国侵权责任法[M]．北京：中国法制出版社，2010：17.

作者：李清晨

编辑：木易杨杨