每年的6月21日是“世界渐冻人日”,今年的6月21日也是“夏至”,北半球光照时间最长,旨在呼吁全世界共同努力,早日帮助渐冻症患者摆脱病痛的折磨,如常人一样沐浴在阳光之下。
渐冻症,是运动神经元疾病的一种,医学上称肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)。该病是由于大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,还会累及说话、吞咽和呼吸,机体功能减退逐渐萎缩无力最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。渐冻症要早诊断、早治疗、多学科联合治疗,出现疑似症状应尽早到有经验的神经内科进行检查和评估,目前国际上获批用于治疗渐冻症的药物可以在一定程度上延缓病情发展,延长患者生存期。
除病因治疗,更重要的是通过一些正确的护理手段进行综合治疗,延长生存期,提高患者的生活质量。建议高蛋白饮食,加强营养支持;鼓励患者进行适宜的锻炼和活动,但要注意不宜过度疲劳;当患者无法进行充足的自我活动时,照料者应帮助其进行被动肢体活动,结合康复、理疗等手段,预防肢体僵硬、痉挛、下肢静脉血栓等并发症。从发病开始,患者的心理和精神上都经历了沉重的打击,患者及家属要了解疾病的治疗,帮助他们接受治疗和康复训练,建立击败病魔的信心。