他从总裁到“中国霍金”，“为‘解冻’而战”

这两个月，与渐冻症抗争了4年多的京东集团原副总裁蔡磊变得“更忙”了。5月中旬，因为感冒，他一度住进了ICU。刚脱离危险期，他就继续投入到渐冻症的药物研发攻关中。6月7日，他和华大基因董事长尹烨共同宣布成立多组学联合研究实验室。7月15号，他又与西湖教育基金会签订捐赠协议，支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。7月初，蔡磊登上了《环球人物》杂志的封面，标题叫作“为‘解冻’而战”。

在过去的4年多时间里，蔡磊投入了大量的精力和财力，与全球的病友、科学家、医生和医药企业携手，共同向这个近200年来都未有重大突破的罕见病发起挑战。他被病友视作精神支柱。对蔡磊来说，这不是一场一个人的战斗，在他身后站着千千万万的患者，等待“生的希望”。

但在身体消耗的同时，蔡磊面临着人力、精力、财力等各方面的亟待填补与更新，更大的黑洞则来自社会的不理解：他自认一心为公的“解冻”行动，频频遭遇各种误解、质疑甚至诋毁，这让他和家人体会到了人情冷暖，也让我们认识到，一个健康人的愚昧与狭隘，比得了绝症更让人为之可悲可怜。

蔡磊在确诊渐冻症之前，是京东集团副总裁，出名的工作狂人

研发救命药

“渐冻症”（ALS）被世界卫生组织列为五大绝症之一，病因至今不明，遗传、基因缺陷、环境因素都有可能造成运动神经元损害。运动神经元控制着人体运动、说话、吞咽和呼吸过程中的肌肉活动。一旦它遭到破坏，人体就会出现肌肉萎缩和退化，不能活动和说话，吞咽和呼吸功能也会逐渐衰退，最终死于呼吸肌无力导致的呼吸衰竭。在这个过程中，人的身体好像是被逐渐“冻住”一样，但意识非常清楚，眼睁睁地看着自己死去，因此渐冻症也被视为“比癌症更残忍的疾病”。

著名物理学家霍金在患上渐冻症后奇迹般地存活了50多年，但实际上，与霍金的长寿相比，大部分的患者会在3至5年内死去。

今年恰恰是蔡磊被确诊为渐冻症的第5年，他之前尝试了几十种治疗方案，有西方的先进药物和先进仪器，也有中医的中草药、推拿、针灸等，既有非药物疗法、前沿干细胞疗法，还有不少保健调理的如吸氧吸氢等办法，“但目前来看都不太成功”，他的情况越来越差。

物理学家霍金是世界上最著名的渐冻症患者

“作为一个罕见病患者，最想要的是要有有效的药物可治。”同样作为渐冻症患者的武汉金银潭医院原院长张定宇如是说。

渐冻症也并非一款药物没有，但美国FDA的获批药物只有力如太（国产“利鲁唑片”）和依达拉奉，这两个药都只能在一定程度上延缓病情，作用有限且价格昂贵。

所以，在被确诊的当年，蔡磊就下定决心，一定要做出能逆转病情、治愈渐冻症的新药。

“异想天开！”自从蔡磊宣称要自主研发ALS治疗药物，他就不断听到这类声音，其中也包括他的亲人和朋友。

在别人眼里，搞财税的人来研究医药，隔行如隔山。但蔡磊并不打算按传统的方式制药。他要做的更像是一个平台，利用自己的声望和资源，链接到患者、药企、科学家，推动更多突破性的渐冻症药物研发。

有专家分析过，为什么渐冻症到现在都不见有效的药物和治疗方法。一方面是由于医疗数据不能打通，医生和科研机构掌握的样本不够。另一方面，它累及的主要器官是大脑和脊髓，不像人体其他部分的病变可以活检，它无法在患者生前完成。

于是，蔡磊决定就从这两件事入手：建立渐冻症患者大数据平台和推动渐冻症患者大脑组织和脊髓组织的捐献。

蔡磊延续互联网思维，联合专家团队收录了数千名患者的信息，触达七八千名患者。从规划搭建、人员招募、洽谈融资，到建立基金会、推动科研和药研的全过程，他都亲历亲为。

2020年春节起，蔡磊一个一个加病友微信沟通，就是为了让病友同意分享个人信息和发病症状，填写评估量表。三年下来，他和同事打造的“渐愈互助之家”已有万名病友注册填报，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。

2022年9月，蔡磊召开媒体见面会，宣布自己将在逝世后捐献遗体（特别是脑和脊髓组织），以此推进渐冻症科研——他将这称为“打完最后一颗子弹”。

1000多名同意捐献的患者或家属，有不少都是蔡磊一个一个电话恳谈下来的。他也找到了张定宇，希望张定宇能够在去世后将遗体捐献出来进行渐冻症研究。张定宇欣然应允。

在国家脑库的工作人员看来，蔡磊走出了中国文化观念的某些禁区，组织如此大规模的ALS病理样本捐献，是改变历史的行为。蔡磊和这些ALS病人、家属们给了人世间一份希望。

病重的蔡磊（左三）为蔡磊-华大渐冻症多组学研究联合实验室揭牌

为了0.5%的可能

所有的远见、智慧、目标与雄心，最终都需要在试验中才能得到验证。科研道路上不断取得突破的同时也需要更多的资金支持。

2014年兴起的“冰桶挑战赛”还让人记忆犹新，许多世界名人比如比尔·盖茨、扎克伯格等都有参加。这个活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情，或者向ALS公益协会捐款。这么做的目的就是让更多人了解被称为渐冻症的罕见疾病，同时也达到募款的目的。

后来几年间，两位发起人相继去世。蔡磊在2021年发起第二次冰桶挑战赛，并把第一桶冰水浇在自己头上，为药物研发和渐冻症的攻克，为拯救几十万条生命和绝望家庭筹集款项。

2022年下半年，面对巨大的经济压力，蔡磊和他的妻子选择了直播带货这一新兴方式，开设“破冰驿站”直播间，不仅成为筹款的平台，更成为传递正能量的舞台——尽管杯水车薪，也可以扩大社会对渐冻症和罕见病的认知。

2024年年初，蔡磊在社交平台的个人账号上宣布，他和夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发和临床医疗。

但在蔡磊与渐冻症抗争之路上，争议和质疑如影随形。有的网友怀疑他的渐冻症身份，认为他的直播带货更像是一场炒作。号召患者捐献脑和脊髓组织以来，他收到的谩骂更加“凶猛”——“发死人财、为儿子捞钱”等种种恶言，对着他“噼里啪啦”轰炸过来。有人觉得他是靠出卖大家的数据挣钱，有人对资金的去向提出质疑，甚至还有人对他发出人身安全威胁。

面对这些尖锐的质疑和恶意的中伤，蔡磊公开了自己的病例报告单，用事实和证据来回应。但除此之外，他不在网上去做过多的争辩，因为“没时间和他们争执”。他更愿意把有限的时间和精力投入科研，用实际成果来证明自己。蔡磊坚信，终有一天，科学研究将为他正名。

向死而生，决战渐冻

科技的快速发展给了蔡磊们更多鼓舞，比如随着脑机接口等前沿技术的突破，除了生命得以延长，渐冻症患者生命质量提高也迎来新的可能。渐冻症患者在疾病后期往往面临说话和交流的困难，这是导致他们生活质量下降的主要因素。然而，随着脑机接口技术的突破，以渐冻症患者为代表的瘫痪人群有望进入一个“心灵感应”、无障碍交流的新时代。

目前，蔡磊所领导的团队在攻克渐冻症的科研道路上也取得了显著进展，他们建立的大数据平台为1.5万名患者提供了全流程病情监测，为科研工作提供了宝贵的一手数据。更为鼓舞人心的是，蔡磊团队已经推动了30条药物研发管线进入临床试验阶段，将原本缓慢的研发进程加速了50多倍。这些突破性的进展，给所有渐冻症患者带来了前所未有的希望。

尽管依然有人叹息，蔡磊的战斗是一场“堂吉诃德式的战斗”。因为在此之前，无数的科学家、医学家前赴后继，钻研多年的知名药企为神经退行疾病投资了数千亿美金，但目前的统计数据表明失败概率仍然超过99.5%。

虽然希望只有0.5%，但我们在蔡磊身上，看到了未来科技的无限可能。

“即便晚上就死去，白天依然会全部投入到渐冻症的科研和工作事业当中。”蔡磊说。