出门乘坐交通工具时，遇到心智障碍的孩子怎么办？
很多人可能会不知道怎么应对。今天，壹基金工作人员杜杜为大家讲述她的亲身经历。
Hi，我是杜杜，
今年初春，我乘坐飞机，前往1356km以外的青海。
在飞机上，我遇见了一位心智障碍小女孩和她的爸爸，也由此看见心智障碍家庭出行时，所面临的真实处境。
当一位爸爸带着心智障碍孩子出行，会经历些什么？作为一名普通的公众，又能为他们做些什么呢？
今天，想和大家分享我此行的经历和感受，一起来看看吧~
初春时节，我坐上了一架前往青海的早班飞机。我的位置在窗边，邻座是一位男士，带着一个小女孩。让人不解的是，这位男士穿着臃肿的羽绒服，坐在了我和小女孩的中间。
在飞机的1小时里，男士全程都用背侧对着我。女孩偶尔发出一个声音，但听不清是什么，男士就马上拿手往上提一提女孩的口罩，说：“嘘！”
这些举动不免让人好奇，为什么不把孩子放在更靠里一点的座位？为什么一点声音都不让孩子出呢？出于好奇，我开始默默地观察。
到了吃饭的时间，男士慌乱而局促地给女孩喂饭，我才发现女孩的手指关节有肿胀的迹象，而且双手紧扣，有些许畸形。
男士喂得满头大汗，还要在狭窄的空间给女孩不断擦口水**。**米饭粒稀稀落落地掉到女孩嘴角边、衣服扣前、桌板上。
我又侧头看了看女孩的神态，初步判断她是有身体障碍的，而从她只迸发的1-2个音节中，估计这大概率是脑瘫的孩子。
看到这位男士满头大汗，我忍不住开口：“这是你女儿吗？要不让她坐到我们中间吧，可以宽敞一些，你也可以好好吃饭。” 男士连忙摇头，操持一口西北乡音：“不用不用，她闹得很，没关系，就坐到边上好一点。”
我想看看有什么能帮上他们的，于是又问了一句：“她是个脑瘫的孩子吗？”
男士睁大眼睛盯着我说：“是是，我们就是去北京看病的。我们……我们才看完就回来了。”
“这样呀，我是在公益领域工作的，之前接触过很多这样的孩子，没关系的，我理解也不怕她吵，让她坐到中间来，你也可以安心吃饭。” 我回应道。
那一刻，我看到他臃肿羽绒服的领口处，冒出来一摊热气，他看起来松了一口气。
就这样，我和孩子爸爸开始慢慢聊起来，听他讲怎么做医学上的诊断，才知道孩子是部分由基因导致的，女孩现在已经9岁了，错过了最该干预的黄金时期。
她现在只能说出1-2个词，比如饭、妈妈。智力发育水平和同龄人不一样，身高也有差异，没法自己上厕所，不过走路是没问题的。
现在，孩子生活在老家，白天让老人带着，父母在同一个城市打工，但因为这个原因，没有再次生育。
可能是因为我和孩子爸爸的聊天太投入了，忽视了小女孩，她开始兴奋地叫嚷了几声，那声音穿透在本就刚吃完饭安静下来的机舱中，瞬间近5排座位上的乘客纷纷回头张望。
此时，不管孩子爸爸怎么帮她带好口罩，她都发出咯咯咯的笑声，然后突然发出1个音节，比如“啊！”、“呵”，实际上，我并不知道她在说什么。
就在孩子爸爸极力控制她的声音时，空姐走过来说：“先生您好，可以让小朋友小点声吗？有乘客和我们反映声音太大了。”
我再一次看到，刚松弛一点的爸爸瞬间紧张起来，豆大的汗珠从脸颊两侧流下来，他好像想说什么，可又把话从嘴边咽了下去。
我一时没忍住，直接对空姐说：“她是个特殊孩子，很难控制自己，我想你们的航空公司和对机舱的营造应该是包容友好的吧，麻烦你能不能和乘客解释一下呢。” 说完这段话，我眼瞅着空姐瞳孔瞬间张开，懵了一秒钟说：“哦，好的。”
在这之后，孩子爸爸把女孩从另一侧抱起来，换到了我们中间的座位，然后摘下了她的口罩。那一刻我才看见这个女孩的样子。大大的眼睛，像她爸爸，头上编着整齐的小辫子，穿着粉色干净的小裙子，一看就知道是孩子父母精心挑选和整理过的。
我和孩子爸爸说，她很幸运，生活在你们的家庭。你们没有放弃她，没有离开家庭，而是选择在一个城市工作，每天可以回家照看。尽管康复开始得比较晚，但学会日常的生活自理还是没问题的。
之所以这么说，是因为我拿着飞机上的靠枕，陪她玩了起来，告诉她开心的时候可以不喊，可以把抱枕放在腿上拍打，仅仅5次，她就会了！你看，只要一点点引导孩子，就能看到进步。
和小女孩玩了10分钟，她越来越开心，一开心就尝试喊出1-2个音节的字。我和孩子爸爸商量，让她安静一会儿，就各自拿起手机假装不理她。大概过了1分钟，她把胳膊放到我的胳膊上，抬头看我，她的眼神仿佛在说，陪我玩呀～
落地后，他们要转4个小时的火车回老家了。第二天，从孩子爸爸的微信中，我知道了小女孩的名字—娇娇。他留言问我，“是不是等国外研发出这种基因的药，孩子就会好起来？”
看着这个问题，我沉默了很久，“不会”这两个字，要打出来，是那么的艰难。
回家后的一段时间，我时常想起他们，尽管我发了很多资料给娇娇爸爸，但我知道在掖县这样一个康复资源相对贫瘠的地方，若想得到更多的支持，还要走很远的路。这条路不是通往康复成功的路，而是社会发展的必经之路，是平等视角转变的路，是对生命多元认知的路。
通过和孩子爸爸的聊天，我能感受到，在这个小小的家庭，孩子的父母、爷爷奶奶都在努力地理解孩子、接纳孩子，陪着孩子长大。
**他们期待着，在不久的将来，身边的亲戚朋友，也能拥有包容、理解和接纳的意识。**更希望村中其他的小朋友，能愿意和娇娇交朋友。
短暂地路过他们生活的我，也有一些小小的愿望，希望下一次娇娇在坐飞机的时候，身边的乘客能少一些异样的眼光，希望爸爸可以不用那么紧张，娇娇也不必远离人群，坐在角落。
**而想实现这一切，需要一个尊重、包容和接纳的社会环境，也需要每一位社会公众的参与和努力。**这也是壹基金海洋天堂计划一直以来的愿望。
未来，期待和更多壹家人一起，为心智障碍群体创造一个无障碍的社会融合环境，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
最后，还想和大家分享一封信的节选，这是一位心智障碍孩子家长向公交系统工作人员发出的一封信。
这封信不仅是在寻求公交系统工作人员的帮助，更是为社会公众提供的一份指引，教会更多普通人，在出行时遇到心智障碍孩子，可以怎么做？
尊敬的公交系统工作人员：
您好！我是一位心智障碍人士的家长，致信给您真诚希望得到您的帮助。
交通出行是心智障碍人士未来独立生活的重要环节，因此我们很早就帮他们提高出行能力。但障碍是伴随孩子一生的，训练和支持也伴随一生。不仅需要家庭、学校、社区共同促进，更需要您的帮助。您的包容与理解对我们来说非常重要，真诚的期待您可以给予我们支持：
1、请给予孩子的异常行为适当的宽容与谅解：孩子的行为绝无恶意，他无法控制自己的行为，作为家长，我们定会尽全力帮助他改进；
2、请给予孩子适当的帮助：当孩子出现不恰当的行为时，引导和教育他做出恰当的反应。请不要感到惊慌或害怕，您可以寻求家长或者孩子所在机构的帮助；
3、当孩子有进步时，请给予鼓励与表扬：您的鼓励是孩子最需要的“良药”，当他做出正确的行为时，您可以说：“你真棒！”
我们由衷地感谢您的爱心与无私帮助，祝您一生平安幸福！
此致
敬礼！
一位心智障碍人士的家长
“壹基金海洋天堂计划”以孤独症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
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