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知吗?开门 ┋ 系统性红斑狼疮真的这么可怕吗?快来简单认识一下它

新疆维吾尔自治区科学技术协会
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撰稿人:古彦琴,新疆医科大学第一附属医院风湿免疫科住院医师

审稿专家:罗莉,新疆免疫学会临床免疫学分会主任委员;新疆医学会骨质疏松专委会主任委员;新疆维吾尔自治区免疫学会副理事长;新疆医科大学第一附属医院风湿免疫科主任、教授、主任医师

最近,一位名叫沙白的女子因患有系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)并发慢性肾脏病,在与疾病斗争了二十年后,选择去瑞士进行安乐死。她的故事引发了网络热议,很多患者及非医学从业者因缺乏对SLE的认知,往往谈“狼”色变,过去SLE也被认为是“不死的癌症”。SLE真的这么可怕吗?接下来我们简单认识一下它。

SLE是如何发生的?

SLE发病与免疫系统异常激活有关,人体的免疫系统通常维持在一个平衡状态,我们的免疫系统具有自稳功能,主要清除体内衰老、损伤的细胞,但可以识别且不攻击自身正常组织,一旦这一平衡打破,免疫系统将无法分辨“敌我”,导致身体内的这支军队开始攻击自己,从而促进SLE等自身免疫性疾病的发生。

怎么避免SLE诱因?

SLE是一种由遗传、免疫及环境等多因素引发的自身免疫性疾病,对于SLE患者而言,感染就像炸药,一经点燃随时可能引爆人体的免疫功能,所以SLE患者应通过保证充足的休息、乐观愉悦的心态、科学的锻炼、均衡的营养来提高机体抵抗力,而且勤洗手和通风也可以降低感染发生的风险;此外,紫外线照射也会使SLE复发或加重,尤其是有皮肤损害和对光过敏的患者,因此SLE患者应尽量避免日光浴、冲浪,进行户外活动时宜选择上午、傍晚或夜间,阳光充足时外出可以采取戴帽子、打伞、戴口罩、戴墨镜、穿着防晒服、涂防晒霜等物理防晒措施;另外,SLE患者不建议染发、纹身、纹眉及使用刺激性化妆品。

SLE影响生育吗?

SLE好发于育龄期女性,而该年龄段女性多有怀孕生子的需求。怀孕会让患者病情波动,反过来病情的活动又增加了流产、宫内胎儿生长受限、先兆子痫等不良妊娠结局的风险。但近年来随着风湿免疫科、产科、新生儿科、辅助生殖科的发展,SLE不能生育已经成为了历史。SLE影响生育力的原因有二,其一是重型SLE患者需要使用环磷酰胺、大剂量激素等药物,会有生殖毒性风险就可能提前闭经;其二SLE患者血清抗磷脂抗体阳性或继发抗磷脂综合征,导致不孕及反复流产,可以遵医嘱备孕期间或怀孕后增加泼尼松剂量,或加用低分子肝素、阿司匹林、环孢素、他克莫司、硫酸羟氯喹等药物稳定病情。如果有生育要求,一定要提前向专业医生咨询进行风险评估,药物调整。

建议患者至少6个月未使用过甲氨蝶呤、环磷酰胺、来氟米特、霉酚酸酯、雷公藤等免疫抑制剂,SLE病情稳定半年以上,泼尼松使用剂量<15mg/d,无重要脏器损害,24小时尿蛋白在0.5g以下,可考虑妊娠。科学备孕SLE患者也能够获得良好的妊娠结局。

SLE会传染吗?

SLE是一种累及几乎全身所有脏器的自身免疫性疾病,患者会有严重皮疹、口腔溃疡、脱发、发热、咳嗽等多种临床表现,并不是由各种细菌、病毒、真菌等病原体引起的疾病,不会在人与人之间传播,因此大家不必害怕并疏远SLE患者。

SLE都有哪些典型的临床表现?

SLE的临床表现具有高度异质性,系统受累表现多样,病程和疾病严重性不一,不同患者的临床表现也各不相同,同一患者在病程的不同阶段会出现不同的临床表现,易出现受累的系统有:皮肤黏膜损害(如面颊部蝶形红斑、网状青斑、雷诺现象、血管炎、光过敏、脱发、口腔黏膜溃疡等)、关节肿痛、发热、血细胞减少(如贫血、白细胞减低、血小板减少)、肾脏损害(如血尿、蛋白尿、少尿、肌酐升高)、浆膜炎(胸腹水、心包积液等)、神经系统损害(如头痛、癫痫、认知障碍、脑梗)、消化系统症状(如腹痛、腹泻、腹胀)、血栓形成等多种临床表现。正因SLE临床症状复杂多样,因此大多数患者不能正确选择就诊科室,一定程度上造成诊断延误,所以若育龄期女性出现两个以上系统的症状,都应首先考虑到风湿免疫科进行咨询诊治。

SLE患者需要定期复查哪些项目?

抗dsDNA抗体对于SLE的诊断具有特异性,同时抗dsDNA抗体的滴度与疾病活动性相关,尤其是与狼疮性肾炎相关,抗体滴度的升高可能与疾病活动同时发生,甚至先于疾病活动,需要密切监测。免疫复合物激活经典补体途径导致相关补体成分消耗,所以补体C3.C4和总补体活性CH50下降是SLE疾病活动的重要标志。当然,还需要定期复查常规检查比如血常规、肝功能、肾功能、尿常规、红细胞沉降率、C反应蛋白、免疫球蛋白,还有心超、肺部高分辨CT、头颅核磁等重要脏器的检查,不过对于每位SLE患者具体检查应该根据病情情况决定。

治疗SLE的方法有哪些?

SLE目前常用治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂、生物制剂等,必要时可行血浆置换、静脉注射大剂量免疫球蛋白等方法,但其疗效、价格、不良反应差异很大。此外,目前全世界也有多例患者接受了间充质干细胞治疗、CAR-T治疗,但目前还缺乏强有力的证据支持其能作为该病的常规治疗。

SLE治疗可以停药吗?

SLE如果不及时治疗,疾病持续处于活动状态时,受累脏器可出现不可逆损害。虽然目前SLE尚不能根治,但经合理的治疗可达到长期缓解的效果。在病情好转后,可以先减少甚至停用激素,再逐渐减少免疫抑制剂的剂量。在减药期间,必须进行严密的病情监控,如果出现病情变化则需要及时调整用药。但停用激素并不意味着病情痊愈,必须进行长期的随访观察,发现有病情活动则应及时给予相应治疗。SLE治疗的长期目标是预防和减少复发,延缓器官损伤进展,保护重要脏器功能,同时最大程度地减少药物不良反应,实现病情长期持续缓解,降低病死率,提高患者生活质量。

SLE可以使用中药治疗吗?

就SLE而言,中医药治疗可采用辨证论治、分期论治、中成药治疗及中药提取物治疗,可根据疾病的具体情况选择中西医结合治疗,但需要注意的是建议就诊正规医院,在专业的中医医生指导下规范使用中药,避免随意使用偏方,注意监测药物不良反应及配伍禁忌。

SLE患者饮食需要注意什么?

由于全身炎性反应、长期使用糖皮质激素容易造成体重增加、脂代谢紊乱、动脉粥样硬化、骨质疏松及感染风险增加等。SLE总体饮食原则应遵循低脂、低糖、低盐、少油、适量优质蛋白、主食粗细粮搭配的原则。按时吃饭、七八成饱有利于控制血糖稳定,避免体重增加过快,避免血压、血脂异常升高,减少心血管疾病的发生风险。另外,SLE患者应减少例如芹菜、香菜、苜蓿、韭菜、木耳、香菇等含光敏成分的食品,如果有食用,需做好防晒保护措施。SLE患者还可以适当补充鱼油、维生素、膳食纤维、微量元素、多酚等营养保健品,预防激素副作用及免疫调节。

内容来源:新疆维吾尔自治区科学技术协会、健康中国、unsplash

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