再过两天,1998年出生的克罗恩病患者小杜就要开始他人生的第一份工作了。他告诉中青报·中青网记者,尽管自己要同这种慢性病共存,但他对即将开始的新生活充满希望:“有好药的扶持和我自己的自律,我相信会把病情控制得很好,不会影响生活工作。”
炎症性肠病(Inflammatory Bowel Disease,IBD)是一种好发于青壮年人群的、病因未明的免疫介导慢性肠道炎症性疾病,包括克罗恩病、溃疡性结肠炎等。
“近十年来,IBD在我国发病明显提升,估计已有60-80万患者。”上海交通大学医学院附属瑞金医院消化内科主任医师、教授、博士生导师钟捷介绍,目前,全球有500-600万人罹患此病,我国的发病率为1.77/10万-3.14/10万。
“克罗恩病患者大多数都比较年轻,发病高峰在20-30岁,15-35岁年龄段的青年人占发病人群的80%-90%。患者多处于学习和工作起步阶段,面临就业、结婚、生子等人生大事。”钟捷说,克罗恩病是慢性炎症性疾病,患者日常可能会反复出现腹泻、腹痛等情况,影响其学习、生活状态。疾病进展到后期还会影响正常肠道吸收,甚至造成营养吸收障碍、肠梗阻、肠穿孔等;一些肠外症状的出现,如眼睛、关节、皮肤和肝胆的症状,会对患者生存质量有很大影响。
据悉,克罗恩病的发病机制现在仍不明确,在我国未出现明显遗传倾向。钟捷指出,发病率上升或同饮食种类变化和过分清洁有关。“现在小孩子生活条件比较好,肠道一部分免疫刺激不能被激活。”
钟捷指出,克罗恩病病情进展前期会有较明确的提示性症状,例如经常性腹泻、腹痛、肛周病变、肛瘘、便血、体重减轻等。“有1/3左右的克罗恩病患者能通过大肠镜诊断,其余的患者病变位置可能发生在小肠,通过小肠CT、小肠镜也可以诊断。”
钟捷提醒,大部分情况下克罗恩病可以通过药物治疗来控制,后期一些发生肠梗阻的患者还需通过肠外营养液来获取营养。因此,克罗恩病的治疗费用主要包括用药费用和营养支出。值得注意的是,近年来,一些有效安全的生物制剂降价后,患者的用药负担大大减轻。医保之外的患者自费用药费用每月在1500-2500元左右。
钟捷指出,暑期是治疗的黄金时期。一方面由于夏天是肠胃病的高发期,另一方面暑期放假学生才有较长空余时间前往专科门诊进行治疗,充分把握暑期治疗期间有利于学生患者开学后恢复正常学习生活状态。
除了治疗疾病,IBD患者的心理因素一直是长期管理中的重要方面。钟捷告诉记者,一些患者会有自卑感,一些用人单位也会担心患者因为身体影响工作,对其产生排斥和歧视。
他进一步介绍,其实现有的医疗手段已经有了很大进步,很大一部分患者通过生物制剂规范治疗都能对病情进行有效控制,和普通人一样能够达到基本工作强度、出满勤。“IBD患者从很年轻的时候就患病,更应该得到社会的照顾和理解,而不是歧视。”
钟捷介绍,他的一名克罗恩病患者,一直很配合医生治疗,通过简单的药物治疗,很好地控制住了疾病。甚至在遵医嘱停药期间,生了孩子,又生了二胎。
钟捷同时强调,患者的自律对治疗也至关重要。IBD需要严格的饮食管理,保持良好的生活习惯。“患者和医生之间要保持良好的、开诚布公的沟通,在彼此协助中走得更远。”
文章来源:中国青年报