某个寒冷的冬天,爸爸妈妈发现3岁的小赵出现了双眼睑和双下肢的浮肿,而且偶尔有肚子疼的表现,精神、食欲也没有之前好了。爸爸妈妈看到小赵的样子很是担心,立刻带他去了市儿童医院。经过化验检查,小赵被确诊为“儿童特发性肾病综合征”。医生告诉小赵的爸爸妈妈,必须要使用一种“激素”药物才可以治疗。爸爸妈妈一听激素,生怕会对还在生长发育中的孩子造成不良的影响。但是看到躺在病床上的小赵,只得接受了治疗方案。
幸运的是,在应用了一周多的激素后,小赵的尿量明显增多,尿蛋白转阴了,浮肿也消退了。爸爸妈妈带着小赵开心的回家了。然而,出院后不久,小赵感冒了,发了两天的低烧、咳嗽、流鼻涕。妈妈在家用试纸一测发现,小赵的尿蛋白又变成阳性了。
一、什么是肾病综合征的复发
根据2016年中华医学会儿科学分会肾脏学组的循证指南,儿童肾病综合征的定义为:连续3天,24小时尿蛋白定量≥50mg/kg,或晨尿的尿蛋白/肌酐(mg/mg)≥2.0,或晨尿蛋白由阴性转为(+++)~(++++)。
那么按照这个标准,小赵是否是肾病复发了呢?
答案是不能。诚然,尿试纸条检测尿蛋白是一种非常简便和实用的手段。但是尿试纸条由阴性转为阳性,并不代表患儿一定出现了疾病复发。这是因为复发要求满足两点:(1)连续3天,代表有持续性,这是为了能最大限度排除如剧烈运动、精神应激所导致的一过性蛋白尿。(2)大量蛋白尿,由于尿试纸条主要是进行定性检测,即尿蛋白的“有或无”。所以当我们用试纸或者尿常规发现尿蛋白“阴转阳”,要做好两件事情:第一,观察尿蛋白阳性是否持续存在。第二,尽快完善尿蛋白的定量检测,以明确是否复发。
二、复发原因
(1)感染:肾病患儿免疫功能低,易发生感染,感染又可引起肾病的反复。(2)未遵守“足量、长程、慢减”的激素用药原则,治疗不规范或者家长担心激素的副作用而导致用量不足,减药及停药过早过快,都会导致疾病复发。(3)病因,由于高达80-90%的肾病患儿病理类型是微小病变,对激素治疗敏感。所以儿童并不像成人患者那样先肾穿再治疗。但是如果患儿出现频复发、或者发病初期伴有血尿、持续补体减低、高血压及肾功能异常时,需要酌情行肾穿刺或其他检查来观察病理类型并进一步明确病因,调整治疗方案。(4)过敏、蚊虫叮咬:过敏和蚊虫叮咬会引起机体异常的免疫反应,这种免疫反应可能作用于肾脏导致疾病的反复。
三、如何预防肾病综合征的复发
(1)控制感染:感染是儿童肾病综合征复发的最常见诱因,早期积极控制感染,能够有效降低复发。另外,在感染时改隔日口服激素为同剂量每日口服,连用1周,可降低复发率。
(2)避免接触既往曾发生过敏的物质,避免蚊虫叮咬。
(3)务必按照医嘱对激素调整剂量,切不可由于担心激素的副作用,自行增减激素。
(4)如果既往有频复发,可以在医生的指导下加用免疫抑制药物来预防复发,并且保证激素顺利减量,降低长期激素治疗的副作用。
四、打疫苗会引起复发么?
疫苗是一种免疫“增强剂”,可以有效的保护健康儿童避免感染。很多家长一方面怕患儿出现感染,导致疾病的反复。而另一方面又怕接种疫苗后,肾病复发。
实际上,目前研究表明接种肺炎链球菌疫苗、乙肝疫苗及流感疫苗并没有增加肾病的复发。所以可以认为接种上述疫苗是相对安全的,并且部分国内外指南推荐为避免肾病患儿出现严重感染可以接种部分疫苗,如肺炎链球菌疫苗。
五、复发需要做肾穿吗?
复发并不需要做肾穿。目前认为,儿童特发肾病综合征在出现下述情况下需要做肾穿检查:激素抵抗、频复发、激素依赖。所以如果只是初次复发,达不到频复发的频率,一般不需要做肾穿检查。
六、如何看待复发
肾病复发并不可怕,数据报道有70-80%的肾病患儿经历过复发,所以复发是非常普遍的现象。很多家长认为,复发一次,肾就会“损害一次”,这并无科学依据,有研究表明只要对激素治疗有效,远期出现肾功能下降的可能性极低。所以,当出现复发时,要积极就诊寻找诱因,积极控制感染,可以有效地降低和控制复发。另一方面,不要因为担心激素的副作用而自行调整激素剂量,一定要在肾病专科医生的指导下调整治疗方案,长期随访。这样才能最大程度让孩子远离复发,达到肾病长期缓解。