自闭症孩子的妈妈们：她们首先是自己，其次才是母亲

回想起多年前背着Leo求学屡屡碰壁，有园长毫不客气地说：“你的孩子有问题”，张薇几度哽咽，又赶紧笑了笑说，“我其实觉得还好，都过去了。”

张薇是一名中学教师。儿子Leo今年22岁，伴有智力障碍并轻度自闭症谱系障碍，是人们常说的“星星的孩子”。

今天是世界自闭症日。求学被拒只是自闭症孩子妈妈要面对的众多困难之一。为了给孩子无微不至的照顾，她们整日操劳，担惊受怕，全身心都被自闭症孩子占有。对于她们来说，找回自己需要迈过心里的一道“坎”——她们首先是自己，其次才是母亲。

我是老师，我的孩子却上不了学

Leo刚出生那两年，张薇从没觉得他有什么异样。直到快两岁时，小Leo不会说话也不会走路，医生诊断“感统失调、发育迟缓”，伴有些许“自闭症”的典型症状。

和所有偏爱孩子的父母一样，即使儿子动作总是慢半拍，眼睛不敢看人，张薇仍然乐观地觉得“还好，没有太大问题。”

童年时期的Leo和妈妈张薇

4岁，Leo必须得上幼儿园了。张薇冒着炎炎烈日跑了一家又一家，一位园长听完她的介绍，看了看小Leo，摇摇头，“不行，你的孩子有问题，还是带他去治疗吧！”有的老师也说，“不行，你的孩子坐不住，还不看人。”

张薇如当头棒喝，心痛极了，“孩子好可怜啊，不管是什么样的孩子，幼儿园也应该会收啊！怎么会连幼儿园都上不了？”

入读小学的过程一样坎坷。尽管张薇年复一年地和学校“交涉”，校方还是觉得Leo影响其他学生学习，也存在安全问题。因为三年级的Leo会在课堂上走来走去，有时候还会突然从教室跑到操场。校方向张薇委婉地表达，Leo不适合继续待下去。迫于无奈，Leo再次成为失学儿童。

“妈妈，你给我买新书包和新作业本了吗？我什么时候去上学？”看到别的小朋友去上学，Leo不解地问张薇。

张薇束手无策。她只觉得自责：我自己就是老师，我的小孩居然上不了学。我那么爱他，居然没有办法帮他找到学校……每逢开学前，这件事就跑出来折磨她。

虽然求学屡屡被拒，张薇始终认为自己的孩子“不算差得太远”。从小，Leo就对数字、声音、颜色和空间感觉很敏锐，显现出与众不同的天赋。一串号码说一遍，他马上能记住；武汉市内任意两个地名，他都能准确无误地报出公交车路线。当地电视台来采访时，他报出路线的速度甚至比电脑还要快。买菜、丢垃圾、取快递，他做起来得心应手。

Leo和妈妈一样特别爱笑

普校进不去，张薇只好妥协，带儿子去特殊教育学校。入学后，Leo结识了很多和他一样的小伙伴，明显开心多了，张薇也渐渐不再执着于上普校的问题。

孩子一出生，她们就失去了自己

在特校里，张薇结识了很多经历相似的“星妈”。共同的心路历程把这群焦虑迷茫、渴望被理解的妈妈们紧紧联系在一起。

到了周末，武汉大学生志愿者会组织心智障碍者做音乐、美术、运动相关的融合体验活动。年轻的志愿者很受孩子们欢迎，一玩起来，家长就被晾在一边。有的孩子还对妈妈说：“你回家吧，放学再来接我。”

家长乐得清闲，聚在一旁唠嗑。张薇意识到，孩子们渴望独立，家长也迫切需要独处的时间和空间，大家的神经都绷紧太久太久了。

张薇在家长中做过调查：“在陪伴孩子的过程中，你还有你自己吗？”

所有人的回答都是“没有了”。

自从孩子确诊后，星妈们就失去了独处的时间，休闲活动更是没有。她们都渴望拥有一个假期，放下一切，一个人去逛街或旅游。张薇也是，她曾感叹，一年当中，除去照顾孩子、关注家人、工作、为自闭症群体呼吁，完全属于自己、想做什么就做什么的时间加起来不超过十个小时。

除了时间上的失去，生活中的忧虑更是无孔不入，她们全身心都被自闭症孩子占有，毫无选择，没有退路。

有一次，一位平时非常乐观的星妈突然告诉张薇，自己压抑太久，抑制不住想要离家而去的冲动。

“我的孩子是自闭症，他的一生都要背负这种障碍，而现有的支持体系还没有完全建成，几乎仍是家庭在默默承担，我们还能撑多久？”这种念头随时会浮现在妈妈的脑海里，像巨大的石块，压得人无法喘息。

还有位星妈是老师，平日里努力工作，生活中悉心操劳家事。单位发了备课本，她拿过来飞快地写名字，猛然间，她愣住了，“我怎么写了我儿子的名字？”那一刻，她脑子里闪过一片短暂的空白，“我已经没有自我了……”

普通人家的孩子不管在哪，妈妈只要知道孩子平安就好，育儿的焦虑是“暂时的、可替代的”，是可以抽身在其它生活乐趣中获得解脱的。

但对于自闭症孩子的妈妈来说，孩子即使每天待在家里，妈妈的心仍时刻拴在孩子身上，他今天情绪怎么样？他会不会忽然又把什么东西砸了？他会不会受伤？他会不会伤到别人？

这种无形的压力无处不在，不知道何时能得到真正的缓解，就像一个人挑着担子走在迷雾里，不能放下也不知道能把担子放哪儿，只有埋头往前走，步履不停。

孩子们是得到了无微不至的呵护，但为他们担惊受怕、整日操劳的母亲呢？

张薇意识到，大家心里都有一道“坎”，需要一起迈过去。而年纪大点的家长吃过的亏，不应该再让年轻家长经历一遍。

她们首先是自己，其次才是妈妈

2017年，张薇和几个家长成立了“星妈茶舍”，除了为心智障碍者家长组织心理辅导和交流活动，还专门提供“喘息服务”。

“喘息服务”是指让家长暂时“放下”孩子，拥有“喘息”的机会，享受真正属于自己、平静放松的时间。

张薇组织家长们定期举办朗诵会、旗袍秀、舞蹈、插画等主题活动，不带孩子参加。妈妈们在这一两个小时里什么都不用想，放松身心的压力，疗愈长久以来压抑的心情。

穿上靓丽的旗袍，朗诵优美的诗歌，妈妈们一扫平日里的沉闷紧张，面容温暖，身姿柔软，一个个鲜活耀眼起来，充满了自信。

有人爱不释手地抱着插花作品，由衷地说，两个小时里，自己的笑容比这几年加起来的都要多。

有人握着张薇的手，“回去之后还要继续操劳，但这两个小时里，我真的可以什么都不想，做回片刻的自己，好像找回了当年在学校舞台上那个小女孩的感觉。”

很多人在这样的环境里第一次袒露内心，说出曾经难以启齿的痛苦和煎熬，说着说着就哭了，哭完看到其他妈妈理解的目光，又笑了。

在这里，家长口耳相传最多的一句话是“家长走出来，孩子才有未来。”她们意识到问题不在孩子，而在于自己的心态。

“星宝”月月是个爱美的女孩。她喜欢逛服装店，每次去要拿七八件，不给买就大哭大闹，闹够了再回家，惹得顾客和路人纷纷侧目，指责月月妈的不是，让她感到精疲力尽。

那段时间，母女俩关系十分紧张，月月妈看到张薇就要向她倒苦水，张薇则一遍遍安慰她：“这不是你的错，也不是月月的错，是方法用错了。”

在星妈茶社这个大家共同交流的平台上，她渐渐意识到是自己太紧张了，把孩子放在了自己的对立面上。后来，月月要买衣服，她不再立刻反对，而是试着理解孩子的感受：“你很喜欢这件衣服是吗？妈妈也觉得好看，不过家里好像有一件一样的，我们先回家看看，没有的话下次再来买，好不好？”

妈妈不着急了，孩子的内心感到被理解和部分满足，情绪也慢慢缓和下来。现在，母女俩会一起挑选真正喜欢、需要的衣服，月月还用网上学来的方法教妈妈化妆、扎辫子。她们找到了彼此都舒适的相处方式。

星妈中，有人曾是外企高管、律师、教师……她们有着引以为傲的职业和不菲的收入，但有不少人不得不选择暂时或永远辞掉工作，全职在家照顾孩子。

她们的孩子也不像普通人那样，在成长的路上有学校和社会的支持，成年后便可以独立生活、就业，反哺父母；她们的孩子到了18岁大多仍然只能待在父母身边，因为社会提供给大龄心智障碍者的就业机会和独立生活支持还远远不够。很多星妈可能终生都是孩子的“全职妈妈”，无法得到真正的“喘息”。

但父母的人生不该只围绕孩子去过，星爸星妈也应该拥有属于自己的、从容自信的人生。期待在不远的将来，星儿和星爸星妈们都能越来越好。

张薇所在的“暖星”，是壹基金海洋天堂计划融合中国家长网络的成员之一。融合中国家长网络自2017年12月成立，支持网络内的服务机构共同发展，更好地服务并支持自闭症儿童及家庭，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。