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躲避阳光、努力生活…乙肝阴影下的80后

有来医生
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80后是中国最后一批完全暴露在乙肝阴影下的孩子。

没有“母婴阻断”的概念和技术,没有乙肝疫苗及不安全注射的盛行……让这群80后不幸感染乙肝。自此,他们的人生列车驶进黑暗,但随着医疗技术的发展,有人因此得到救赎,而有些人却仍在黑暗中苦苦挣扎。

《柳叶刀·胃肠病学与肝脏病学》2018年的一项研究显示:中国大陆乙肝感染者约有8600万人,相较于上个世纪90年代(1.2亿感染者),感染率在显著下降。这得益于乙肝疫苗、乙肝免疫球蛋白和抗病毒药物的出现和普及。

但公众思维层面对乙肝的错误认知和理解,仍然盛行,这也让乙肝病毒感染者饱受歧视,经历更多人生坎坷。

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因为一纸婚检报告,周扬的婚礼泡汤了,未婚妻死活要分手,准岳母痛骂他是骗子,把彩礼和能退的东西都退了。

周扬曾料想到了这一天,可真正发生的时候,他还是有些恍惚。这是他梦想中的婚礼,也是他可能建立在未婚妻痛苦人生上,本就不该奢望的婚礼。

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周扬是一名因乙肝病毒感染进展到肝硬化的患者。曾经,他自觉时日无多,本不想拖另一个人进这个深渊,但是耐不住母亲想要为家族留后的苦苦哀求,再加之自己也渴望爱情和婚姻,所以和未婚妻相亲后,在全家人的刻意隐瞒下,迅速订婚。

可一旦说谎,就需要用无数个谎话去圆:婚检之前,周扬无数次话到嘴边,想告诉未婚妻:“我有乙肝,我有肝硬化。”但每每想到坦诚后的结果,他还是选择把话咽回肚子里,把一切都交给天意。

终于,在婚检报告出来后,该发生的还是发生了!未婚妻不能接受他有乙肝的事实,甚至一度担心自己会被传染:“你这是欺骗,我要是知道你有这个病,根本不会和你相亲,我要去大医院确认一下,要是你把我传染了,我的一生就毁了!”

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这种戳心窝子的话,周扬不是第一次听,但从未婚妻的嘴里说出来,更令他痛心。从小到大,小伙伴们的疏离、同学们的淡漠和初恋女友的分手,都在用行动告诉他:你就是个行走的传染体。

他一直想告诉他们:正常的交流和接触是不会传染的。但大家对乙肝的偏见,已经根深蒂固,周扬没有争辩的机会,即使有,他们也不会信,包括未婚妻。

的确,与乙肝病毒携带者一起吃饭会传染的流言至今依然存在。甚至早年间的某些相关法规对乙肝携带者,还设下毫无依据的职业禁入,这让流言一度甚嚣尘上。

很多乙肝病毒携带者,就被这种流言和误解剥夺了诸多选择。携带者王玉就是这样,在辍学后想进食品厂工作,但在体检环节就被刷下来了,“我这种没怎么念书的人有多少条路能选?要么进厂,要么做餐饮,但都悲剧了。”

王玉最终进入美容美发行业,“这算是准入门槛最低的了。”她从前台收银开始做起,尽量避免跟客户直接接触。生活中,她也尽量独居,不愿给别人添麻烦。

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然而实际上,乙肝病毒的传播途径只有母婴传播、血液传播、性传播、医源性传播和密切生活接触传播(共用剃须刀、牙刷等),正常交流是不是传染的。

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到底是怎么被传染的?这是所有感染者在确诊后,都会反复探察的一个问题。

周扬猜测:自己感染于医源性传播。他小时候经常生病,是镇里卫生所的常客,但小小的卫生所资源有限,每次打针,都是大家共用的针头。

在周扬的回忆中:医生的桌上摆着一个铝饭盒,下面支着酒精灯,有限的几个针头沉在饭盒底。给我打完针,把针头拔下来,放回饭盒里,烫一烫就当消毒。甚至,当小朋友们打预防针时,都是排成几排,每排用一个针头,太忙时,针头刚放进去涮涮就拿出来用了。

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而王玉猜测:自己是感染于母亲,她母亲就是一名感染者,因此她和弟弟都没有幸免。这种“乙肝世家”,在她的村子里,并不少见。所以在王玉结婚后,曾一度担忧自己能否生出健康的孩子。

王玉和周扬一样,也有着坎坷的感情经历,初恋在得知她是乙肝病毒携带者之后,直接人间蒸发,这让她大为受伤,但她没有后悔自己的坦诚,“这可能关乎着他(初恋)和下一代的健康,如果是现在,我依然会如实告知。”

因为王玉的身边就有个病友,因隐瞒病情,把病毒传染给丈夫,孩子也没能幸免,最终婚姻破裂,婆家人恨她、骂她是“害人精,害了她们一家三代人。”

幸运的王玉,在几年后遇到了不嫌弃她的丈夫,丈夫咨询过医生后,接种了乙肝疫苗,至今都没被感染。

但是母婴传播风险带来的焦虑,依然围绕着王玉,也围绕着每个“乙肝准妈妈”,她们都深深的忧虑着:万一孩子也感染上,我咋跟婆家人交代,也会毁了孩子的一生。

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在充分咨询医生的建议下,王玉在怀孕后,每半个月做一次孕检,她的情绪随着乙肝病毒数的起伏而变化。后来医生开具抗病毒药物,病毒数量降到了3次方,此后便一直维持在这个数值。

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“几次方”是乙肝病毒定量数值,这是一种DNA检测乙肝病毒的技术方法,是判断乙肝病毒复制的常用手段。一般情况下,把数值大于10的3次方认为阳性,把3-5次方认为是低量复制,5-7为中等量,大于7次方为大量。复制量越高,传染性越强。

直至分娩,经过医生、助产士的严格操作,以及孩子在出生后10个小时内就注射了乙肝疫苗和免疫球蛋白。后来,王玉的孩子乙肝病毒检测为阴性,王玉泣不成声,她的孩子终于不用再重走她的旧路,可以享受没有自卑和歧视的人生。

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母婴之间阻断的成功率,主要与新生儿疫苗注射的及时性和孕妇病毒载量有关系,疫苗+免疫球蛋白的阻断率为 95% 左右。

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经历了前三十多年的灰暗人生,王玉此刻真正迎来了属于自己的幸福,爱她的老公、健康的孩子,所以她要努力对抗病毒,定期去医院检查,规律生活,她想健康、长久地生活下去。

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而周扬与王玉的境况却截然相反,他已经进展到肝硬化,他也听闻和亲眼目睹过同村人因乙肝、肝硬化、肝癌身亡的痛苦经历。现在自己的头上,时刻悬着一把达摩克利斯之剑,再加上这些年看病给家里造成的经济负担和乙肝歧视的现状,他时常想:“不如给自己来个痛快。”

但他也常常设想,假如自己晚出生几年,出生时就能接种乙肝疫苗,应该就不会被感染上,而现在,一切都晚了。在1992年,乙肝疫苗的接种纳入免疫规划管理,也就是说,新生儿要求接种乙肝疫苗,虽然不是强制的,且是自费的,那也会给他的人生更多一种可能性。

他还想过,假如能早早发现自己感染乙肝病毒,就能抓紧检查和治疗,也可能不会进展到如此严重的地步。但肝脏就是这样一个“沉默”的器官,没有神经,也感觉不到疼痛,这让周扬和很多感染者都错过了最佳控制时机。

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乙肝不是一种会迅猛发作的疾病,从携带者到肝炎至少有一二十年,很多时候,不做血检,感染者是不会发现自己被感染的。大多数情况下,乙肝病毒对肝脏不会造成特别严重的影响,但因个体不同,有些人感染后或在某一瞬间,人体免疫系统就会被激活,开始疯狂攻击那些被病毒感染的肝细胞,就会诱发急性乙肝发作或进入慢性乙型肝炎期。

而肝细胞被免疫系统攻击,或是被病毒蚕食,丧失正常的功能,便容易形成肝硬化,而这类的刺激持续,晚期就会出现上消化道出血、肝性脑病、继发感染、脾功能亢进、腹水、癌变等并发症。

但人生没有如果,一切也不会重头再来,周扬现在更希望,随着医疗技术的进步,乙肝病毒感染者能被根治,社会公众也能更加了解乙肝,少一些歧视,多一些包容。

“我们也想堂堂正正走在阳光下,过正常的人生,上学、工作、结婚、生子……”

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(文中周扬、王玉皆为化名)

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来源:有来健康生活

评论
演绎无限精彩
大学士级
公众思维层面对乙肝的错误认知和理解,仍然盛行,这也让乙肝病毒感染者饱受歧视,经历更多人生坎坷。
2022-01-27
唐国富
太傅级
对乙肝的防治最佳方案是注射疫苗。
2022-01-27
xmx祥
少师级
注射疫苗,预防为主。
2022-01-27