历时10个月的调研报告，揭示大龄心智障碍者及其家庭现状

为进一步了解心智障碍人士的现状，推动大龄心智障碍人士服务的发展，更深入地探讨大龄服务的需求和可能性，给予行业更专业的方向性指引，深圳市自闭症研究会在深圳壹基金公益基金会的支持下，开展了全国大龄心智障碍者及其家庭的现状及需求调研。
本次调研由深圳大学博士后研究员黄裔带领8位成员于2020年9月开展，历经10个月的时间，最终形成此调研报告。研究背景

“悬崖”边的“大龄”心智障碍者
近年来，研究者在心智障碍服务领域观察到了类似的“悬崖效应”，即心智障碍者一旦达到一定的年龄，可获得的福利或服务在类别和数量上都会出现悬崖式下降。相对普遍的情况是，“悬崖效应”较少出现在心智障碍者的“幼年”、“儿童”这类“小龄”阶段，较多出现在与“小龄”阶段相对应的“大龄”阶段。
发展“大龄服务”是解决“大龄心智障碍者”面临福利和服务“悬崖效应”的路径之一。但究竟谁是“大龄心智障碍者”，这些人需要什么样的服务，“大龄服务”应当包括什么内容？
研究设计理论基础

生涯发展观点：生命有各种阶段，每一个阶段之间都存在密切的关联。前一个阶段发展的好坏将对下一个阶段的发展方向产生极大的影响

生态系统观点：个体的成长与发展是受到生理因素及环境因素交互影响的过程。环境因素是一组包括了微视、中介、外部和巨视四个层次的复杂结构。
研究方法、对象及数据来源
研究方法：半结构访谈、焦点小组和问卷调查
研究对象：家长、心智障碍服务行业从业者和社会大众
数据来源：（1）家长，来自10个城市的21位家长（焦点小组、半结构式访谈）（2）心智障碍服务行业从业者，来自21个地区的48家康复机构（问卷调研）、来自17个城市的29位从业者（焦点小组、半结构式访谈）（3）公众，在全国范围内发放问卷，共回收有效问卷1070份
研究发现
Vol.1

家长视角：大龄心智障碍者及其家庭的困境和需求

1.资讯的不可得：“不知道下一步该往哪里走”
“他还小的时候，我们能够知道要做什么训练，什么叫达标。虽然他基本都是不达标的，但我们好歹知道不达标要再补什么，给他报什么课，去什么机构，补贴在那里，总有地方去。但是现在就很迷茫，不知道下一步该往哪里走，最重要的是不知道接下来他到底应该是怎么样的，有什么能力，要怎么才叫达标，不达标怎么办。”

2.紧迫的共性需求：“走出去”只有少数家长明确提出了对具体服务，如就业服务、喘息服务等的需求。绝大多数受访家长提出的共性需求是心智障碍孩子能够“走出去”、“出门”、“出去接触一下人”、“出去接触社会”。

一些受访家长在回顾孩子小时候的需求和服务的时候，能够比较清晰地说明孩子在某一个阶段需要通过某种训练提升某项能力。但针对大龄心智障碍者当下的需求时，通常只是概括性的表达希望孩子有机会“走出去”。因为长期呆在家里会“退化得很快”。
无法“走出去”的原因主要有两点，一是没有合适的服务。二是家长担心孩子的安全问题。一方面，是心智障碍者自身的安全，尤其是如何避免走失的风险。另一方面，是心智障碍者的某些行为可能会对他人造成困扰，甚至引发纠纷。
3.长远的共性担忧：社区照顾和托养服务的缺位

社区照顾和托养并不是心智障碍者在照顾者年老、离世后才出现的个人需求，而是在心智障碍者更早的生命阶段中就会显现，横贯多个生命阶段，与个人和家庭都密切相关的需求。
多位受访家长表示自己的孩子具备一定的能力，并不想过早地将孩子安置在托养机构中。
一些有意愿将孩子送入托养机构的家长则指出托养服务的可得、可及性并不高。
Vol.2
从业者视角：大龄、成年心智障碍服务的现状及问题

1.“大龄服务”范围抽象，无明确内容或目标图：服务对象的年龄段
目前服务资源仍主要集中在13岁以下的康复服务。与“小龄服务”相比，对“大龄服务”的界定和叙述都比较抽象。从9岁到59岁都有可能被归入“大龄服务”对象的范畴。
2.专业服务能力不足

回收的机构问卷显示，专门从事大龄、成年心智障碍的服务的机构较少，大部分提供大龄、成年心智障碍服务的机构同时也在提供小龄服务。
小龄阶段的服务已配套有相对成体系的理论、方法论、方法、步骤和评价体系，相应的，从业人员可以从政府部门或行业内获得服务能力提升的专业支持。相比之下，大龄阶段的服务在专业化、规范化方面尚未形成共识。“大龄服务”需要哪些专业能力，如何提升和评价？这是心智障碍服务行业内尚不明确的问题。
3.服务衔接不足
“不是谁教，而是这应该是小龄段要解决的问题。不然到了十五六岁，基本自理不行，上厕所都有问题，那你让他工作，让他在社区参加活动，只是参加活动都做不到。”
“7岁以后，和14岁以后，没有什么区别。补贴到7岁，之后就没有康复补贴了，因为7岁以后就跟着义务教育归教育口管。智力、精神的，如果没有学校收，就只能回家了。7岁以后就回家等死了，大不大龄，成不成年，没有什么差别，成年也不会有服务的了，就是低保咯。”
4.大龄、成年服务需要更完善的生态系统作为支撑

社会资源和支持的不足是大龄、成年服务当前面临的难点之一，具体表现在以下两个方面。第一，场地、设备等成本较高，但政策支持不足，且尚未形成服务收费的基础。第二，对跨领域专业人员和社会支持的依赖度较高。
Vol.3
公众对大龄心智障碍者的认知和接纳

1.公众对心智障碍群体有一定的关注和了解，但二手资讯为主要途径
大部分公众对心智障碍人群的相关话题都有不同程度的关注。几乎不关注心智障碍人群相关话题的只占公众样本的7.48%。
公众有机会通过不同的渠道获得相对多元的心智障碍相关资讯。在公众可获得的资讯中，心智障碍者受到伤害的事件占比最大。
图：公众获取心智障碍相关资讯的渠道及类型
在实际接触过心智障碍者或其家庭的256位答卷人中，大部分是因为亲戚、朋友、邻里中有心智障碍者或家庭。公众在工作和学校的场景中接触心智障碍者及其家庭的机会是最少的。
图：接触心智障碍者及其家庭的途径
2.公众对成年心智障碍者现状和需求的认知：社会支持重要但不足
针对成年心智障碍者及其家庭的生存现状，公众普遍知晓成年心智障碍者及其家庭面临较大的生活和照顾压力，并且认为当社会支持资源不足。
针对成年心智障碍者及其家庭的需求，公众视角下，尊重、包容的社会环境被认为是对成年心智障碍者及其家庭而言最重要的事项（60%），其次是福利政策、经济补贴（49.72%）和参与社区及社会活动的机会（46.17%）。
3.公众对成年心智障碍者社会融合的接纳度及影响因素
对于成年心智障碍者的社会融合，公众对社会性行为的接纳度较高，对个体行为的接纳度则相对较低。并且，越是需要自身与成年心智障碍者产生直接、紧密联系的行为，公众对其接纳度就越低。
图：对成年心智障碍者社会融合的接纳度
公众对成年心智障碍者社会融合的接纳度受到多重因素的影响，“不知道该怎么做”是阻碍公众接纳成年心智障碍者的主要原因之一。

结论性建议
第一，从生涯发展的视角，结合本地区的经济、社会、文化发展水平，深入了解和分析大龄、成年心智障碍者及其家庭的需求。
第二，以权利保障和社会融合为导向，以大龄心智障碍者及其家庭的实际需求为基础，建立大龄服务体系。
第三，优化小龄服务和生涯转衔，弥补服务衔接不足。
第四，行业联合行动撬动社会资源，完善大龄、成年心智障碍者的生态系统。
第五，充分利用大众媒介进行公众意识提升，向公众普及大龄、成年心智障碍者的相关知识和资讯。
鸣谢

感谢所有在本次调研中给予支持和帮助的专家、伙伴，特别是参与调研的团队成员：杨帮皝、刘雅、陈玫花、梁结仪、罗璎、陈畅、赵媛媛、马琳；感谢所有参与本次调研的受访者贡献的宝贵时间；感谢深圳壹基金公益基金会对本次调研给予的大力支持~