你感受过周围人异样的眼光吗?你在学校受到过同学们的歧视吗?你被周围的人嫌弃过吗?
这些对自闭症孩子来说,并不陌生。
蔡晓莉校长2007年调入成都市武侯区特殊教育学校任职,当时学校并不接受自闭症。大部分学龄阶段的孩子“混迹”在一般学校,成为学校的“异类”。 伤害他们的不止是疾病,还有误解、排斥和歧视。 “我在学校任职后,不断地有家长来找我,谈入学的事情”,蔡晓莉回忆起十几年前,自闭症孩子面临“无处可去、无学可上”的困境。当时大部分学校没有能力接受自闭症孩子,全国仅有几个机构可以接受,大多集中在“北上广”,成都市几乎是“空白”。 2008年,在蔡晓莉校长的带领下,成都武侯特校迈出了“艰难的一步”。他们准备接收“中度自闭症”孩子,“这样至少让他们可以有学可上,”蔡晓莉坦言。 从此以后,蔡晓莉校长开始接触更多的自闭症孩子和家庭。“从2008年到2011年,我们主要是在摸索,重度自闭症孩子的教育干预训练。”
特殊孩子的到来让老师们直面差异的存在,养成了针对性教学的习惯。当关注差异成为习惯,教育生态就发生了可喜的变化,开始向教育的本质靠近。这种变化同时也在改变着家长。
小强(化名)是成都市普通学校的学生,他的行为问题、情绪问题非常严重,“甚至连校长都不放在眼里,把校长的眼镜都扔到楼下去了。”万般无奈之下,普通学校的校长向特教学校的蔡晓莉校长发出“求助”。“他的行为已经严重威胁到同学的安全了,因为他总是从背后打别人。” “没有人能够教的了他,他骂出来的脏话都不知道从哪里学的。”蔡校长说,他说的这些话家长都没有说过、更没有教过他,谁都不知道,他从哪里学的。“并没有人觉得他可能是自闭症,大家觉得他就是坏孩子。”
虽然小强考试可以考双百,还有比较突出的创造力,但他仍然要面对事实——家长同学不接受他,老师学校管不了他。
蔡晓莉回忆起第一次和小强见面,“这个孩子有明显的多动问题,在我说话的时候,他不断地踢我的办公桌,直到桌子上的东西都震到地上去了。”“而且聊天和我不在一根‘线’上”,蔡校长试图用通俗的语言还原那个场景,“就是他说他的,我说我的。” 小强被确诊为亚斯伯格综合征(泛自闭症障碍),伴随ADHD(多动症),存在着注意力缺陷、行为缺陷等多重障碍,是典型的“高功能自闭症”。确诊之后,蔡晓莉亲自给小强上课,进行情绪、行为训练的教育干预训练。针对孩子的“多动症”,家长也在蔡晓莉的建议下,配合了药物。 训练的第一个月,小强不被允许回校上课;训练的第二个月,小强稍有进步。蔡晓莉奖励他回校,上音乐课和计算机课;三个月过去了,小强打人、骂脏话的问题有了明显改变。终于可以回到原班级,再次接受普通教育。 然而,小强却是自闭症群体中极少数的“幸运儿”。
“像他这样的‘高功能多重障碍’只有不到5%。”蔡校长说,大部分自闭症孩子没有他这么强的智力和认知能力,也没有他这么多重、复杂的障碍。 但这样的孩子面临着“尴尬”的处境——一般学校里,他们的“多动、注意力缺陷等问题”不能被接受;他们的智力和认知能力,又远远高出特殊学校的孩子们。 蔡晓莉校长指出,面对这样的孩子,“目前最有效的方法仍然是教育干预训练,药物只能起辅助作用。”而且越早干预训练,孩子重回普通学校、融入社会的可能性越大。
蔡晓莉回忆起初入武侯特校的事情,总喜欢说“那个年代”,尽管这中间,只有短短的十年。
但这十年间,中国的“自闭症孩子”的处境,有了很多让人欣慰的变化——国务院出台政策,让自闭症孩子们“有学可上”,家长组织不断增多,志愿者团队逐渐庞大,教育机构更加专业,
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总有光亮,照亮自闭症家庭。
蔡晓莉经常说:“现在的时代环境变好了。” 她和武侯特教也在不断努力,推进“融合教育”,引导社会接纳自闭症,倡导“我们不一样,我们都一样”。提到这一点,蔡晓莉校长十分感慨:“有很多孩子,我们需要做‘一对一’的训练,这样才能针对孩子的情况进行教育干预训练。教育的方法找对了,孩子融入社会的可能性很大。” 当前重要的是观念转变,我们要真正接纳、接受这些孩子融入社会。 蔡校长深情地说到,往往我们一个善意的举动,就会让这些家庭感觉到有希望。这是非常重要的。 蔡晓莉所在的机构,是壹基金海洋天堂计划融合中国家长网络的成员之一。融合中国家长网络自2015年5月成立,支持中国家长组织网络内的服务机构共同发展,更好地服务并支持自闭症儿童及家庭,帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。