康复科技志愿服务活动走进昆明“绽放色彩 关爱罕见—— 罕见病线上公益讲座”

每年2月的最后一天为国际罕见病日，今年2月28日是第十五届国际罕见病日，本年国际罕见病主题为“SHARE YOUR COLOURS”，意为分享你生命的色彩。值此之际，中国康复医学会科普工作委员会副主任委员、昆明市儿童医院康复科在刘芸主任组织志愿者成功举办了“绽放色彩 关爱罕见”罕见病线上公益讲座。

世界卫生组织（WHO）将患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病定义为罕见病，并据WHO统计，世界上6000–8000种罕见病，每年还在呈增长趋势。针对如此形式，在国际罕见病日呼吁社会各界关注罕见病患者，通过大众对罕见病关注、认知和理解，让罕见病患者得到真正意思上的帮助。

本次公益活动主要从介绍罕见病的来源、目前现状以及针对SMA（脊髓性肌萎缩症）患者康复管理策略的分享，让大众能更清晰的认识SMA患者，同时能指导康复各界人士早期识别、早期诊断和早期的管理。

本次公益讲座精彩瞬间：

康复科刘春明老师向前来参加线上公益讲座的各界同仁表示热烈欢迎，同时期望互相学习交流，推动罕见病治疗领域的创新和突破。刘老师向大家介绍了罕见病药物治疗最新的研究及应用前景。

康复科邹卓老师通过介绍病因、疾病种类、病情、患病率等方面，说明了罕见病并不罕见，也并不是无药可医。

康复科黄浩宇老师通过介绍SMA分型、评估及诊断流程，提高了家长和医护工作者对SMA患儿的重视程度，从而提高SMA患儿的康复疗效。

康复科杨磊老师通过讲述脊髓性肌萎缩症呼吸问题及支持治疗，引起医护人员对SMA患儿呼吸问题的重视，以及对如何介入呼吸支持治疗建言献策。

康复科技王静老师在ICF框架对SMA患儿的康复管理做了详细的梳理及总结。

通过分享各位老师专业、精彩的知识科普，希望让社会各界人士对罕见病药物治疗前景、脊髓性肌萎缩症呼吸问题与支持治疗、以及康复管理等有进一步的了解，并起到积极的推动作用，为健康中国建设，保障儿童健康做出新的贡献。

关爱罕见，绽放不一样的色彩，无论是SMA还是其他的罕见病，尊重生命的每一分色彩，享受生命的每一秒，做到病虽罕见、但爱不罕见。

此次科技志愿服务是中国康复医学会中国康复医学会康复科普列车基层行内容之一，中国康复医学会长期开展科技志愿服务工作，将康复科普列车驶入最需要康复的基层，将康复、健康、医学理念带给基层的医务工作，带给广大的民众，使民众能享受更优质的康复诊疗服务与理念，活动深受大家的欢迎。本次活动在昆明市儿童医院的大力支持下取得良好的社会效益，今后也将开展更多健康为民的科技志愿服务，为大众健康谋求更多福利，助力健康中国建设。