孤独症孩子，怎样在社区生活？

六年前的一天，四个家长找到陈德凤，表达了她们想成立心智障碍者家长组织的迫切需求。彼时，陈德凤正任职于兰州当地一家大龄心智障碍者服务机构，做着擅长的工作，拿着满意的薪水。

四个家长找到她，希望她能协助与陪伴她们，创办一家由心智障碍者家长们自发、自主、自觉成立的家长自主互助平台。

是什么原因促使这些家长如此迫切地要创办家长组织，为她们心智障碍的孩子创建全生涯支持体系的未来呢？

走投无路后，他们决定自己创办家长组织

这几位家长的孩子，有着不同程度的心智障碍，最小的7岁，最大的已经16岁了，但都待在小龄段心智障碍者康复特教服务机构。

那时，几位家长对于孩子近在咫尺的未来该何去何从满腹忧虑。几个家长苦恼无助，整日愁容满面。

兰州这样的机构并不多，如果下一家机构也无法让人满意，又该怎么办？孩子渐渐长大了，还能去哪里呢？天下之大，竟没有他们孩子的容身之处吗？

不久，有家长因自己的工作去南方出差，顺便拜访了当地一家成立三十年的知名心智障碍者家长组织，听到很多闻所未闻的先进理念，如融合教育、职业教育、支持性就业、社区化托养等。

几个家长内心狂喜：原来我的孩子也可以去上学！长大了也能走出去就业！在以往的认知和经验里，他们的孩子只要他乖乖坐在家里，别磕着碰着，就谢天谢地了，根本不可能像普通孩子一样进学校读书、出门玩耍。工作？更是不敢想的，很多心智障碍孩子只是在特教机构里日复一日、年复一年地坐在那里串珠子。

这些理念突然打开了他们的视野，既然别的地区的心智障碍孩子可以上学，甚至可以获得一份体面的工作，那我们兰州的心智障碍孩子为什么不可以呢？

他们一拍即合，首先想到了有经验、有想法，了解家长们的心酸苦楚，又值得信任的陈德凤。

四位家长激动地告诉她这个想法：如果兰州没有这样的家长组织，那我们就自己创造一个！

但有着多年各类组织运营经验的陈德凤却给他们泼了一盆冷水。

她和家长们认真探讨了家长组织的愿景使命，理性分析了这件事的风险：需要一笔不菲的启动资金和源源不断的资金补给；需要创办人家长们全情投入，而这些家长都有自己的工作和家庭需要照顾；需要有一颗扛得住质疑和盛得下委屈的强大的心；需要有经营不善倒闭的准备；需要耐得住可能好几年都做不出成绩的寂寞......

但几位家长并没有被吓退，彼此确认过眼神：这不是脑门一热的想法，是我们下定决心要用一辈子来做的事！

就这样，2015年11月，兰州德爱心智障碍者家长组织成立了，陈德凤担任总干事。至今第七年了，正稳稳地发展着。

现在，机构服务着300多位心智障碍者和他们的家庭，成为他们坚实的后盾，也是兰州乃至西北心智障碍领域独树一帜的存在。

在德爱，家长们最大的共识是：用厚德与博爱，推进和完善心智障碍者全生涯支持体系。

家长们信任德爱，这首先源于德爱的用心和专业，对心智障碍者群体足够了解，对家长足够理解和支持，还有不断组织学习、不断推陈出新的理念和执行。另一方面，陈德凤说，也是因为家长们真的担忧孩子未来没有栖息之处吧。

心智障碍者最牢固的港湾——

社区支持网络体系下的无障碍社区

心智障碍者面临的选择非常有限：要么每天呆在家里，需要有人一直照看，很多父母一方不得不辞掉工作；要么不停辗转于各种康复、托养机构和特殊学校之间。并且，长期待在特殊机构里，与家长们希望孩子与普通人融合的想法也有所背离。

陈德凤觉得，推进全生涯支持体系，要先从心智障碍者家庭所处的社区，这个离他们最近且与生活最密切的单位开始构建。基于社会融合和正常化的理念，在社区环境中支持他们，重点是帮助他们与社区共同发展。以社区为场景开展服务的另一个原因是服务的长期性。因为对于心智障碍者及其家庭来说，问题和需求的形成是长期累积的结果，仅凭短时间的专业服务是难以彻底解决的，必须持续推动人与社区环境的共同进步。

回归社区，融入社区，才能让心智障碍者家庭回归、融入到稳定的真实的生活中。

恰逢2019年6月，水滴公益和深圳壹基金公益基金会联合发起“心智障碍者家庭支持计划”，呼吁社会关注心智障碍群体及其照料者，关注他们在日常生活和社会参与中面临的困境，改善从家庭到社会的支持环境，进而改善心智障碍者及其家庭的福祉和社会融入。兰州德爱心智障碍者社会服务中心成为该计划支持的全国25家资源中心之一。在“心智障碍者家庭支持计划”的支持下，德爱迅速行动了起来，并且得到了当地一家社工机构——兰州幸福里社会工作服务中心的支持。

德爱联合幸福里社会工作服务中心、曹家厅社区，三方一起搭建起残障人士社区支持网络，在当地不同社区中推行"社区无障碍"行动：为残障者及亲属赋能，提升社区社会组织照护残障者专业技能，为残障人士制作防走失卡，帮他们家里安装无障碍设备，帮助社区建设无障碍环境，营造社区残障平等氛围等。

更值得一提的是，社区支持网络围绕残障人士的生活，全方位构筑起了三级支持体系：

一级社区服务网络：在社区内动员家人、亲友、邻里或志愿者等，一起照顾和服务残障人士，借此建立一个本地服务网络。

二级社区互助网络：这既是残障人士的互助网络，也是照料者的互助小组，还是街道社区工作人员的互助网络。

三级社区支援网络：由居民委员会与邻里系统、公安派出所与政府机构街道办事处、社区中心或社会服务机构，以及辖区单位共同组成，建立热线或紧急支援服务网络，力争提供及时的帮助和支援服务。

德爱家长蔡燕就居住在曹家厅社区，她明显觉得，社区比以前更有人情味儿了。

她的儿子奥杰是中重度孤独症。奥杰有一个刻板行为——喜欢看药盒上的字，社区药店是他很喜欢去的地方。

以前店长看到他在店里转来转去，把那些药拿起又放下，以为他故意来捣乱，会呵斥他出去，但现在看到他会热情地招呼：“奥杰，你今天去哪啦？”

有时候，奥杰下楼跑得快，蔡燕跟不上。社区里的大爷大妈、商铺店主、保安看到奥杰后，都会留一下他，等妈妈找到他。

社区里有一对相依为命的特殊夫妻，妻子没有任何听力且伴有精神障碍，平时孩子不在身边，朋友邻居也都不往来。妻子在一次精神障碍发病时，把夫妻俩的结婚照撕得粉碎，清醒后一直自责不已，精神状态更不好了。

德爱了解情况后，特地在国际助残日时组织摄影师为老两口补拍了结婚照，一向沉默寡言的阿姨也终于露出了久违的幸福笑容，叔叔激动地表示：很久没看到老伴这么开心了！

老两口一改之前闭门不出的状态，经常参与社区残障者支持网络的各项活动，脸上常常洋溢着愉悦的笑容。

社区里的心智障碍者和其他残障人士终于不再整日躲在门后，他们可以从小小的房间里走出来了，看一看生活多年却很少了解的社区，拥有除父母以外的人际关系，也开始获得属于自己的自由。

从把孩子“藏起来”到把自己“藏起来”

他们需要更多的理解和尊重

在推动社区无障碍的过程中，陈德凤觉得最困难的事，是把心智障碍者和他们的家长“推”出来。

因为孩子的“特殊性”，家长对外界的异样眼光非常敏感和担忧，敲开心智障碍者和家长的心门不是一件容易的事。

大部分家长在孩子刚确诊时，下意识的念头是把他“藏起来”，不让周围的人知道。

蔡燕很能理解这种心理。奥杰确诊后，她辞职了，除了部门主任，没有一个同事知道她不辞而别的原因，周围的亲戚朋友同学也都不知道奥杰到底怎么了，有人问起来，她就含糊其辞搪塞过去。

可孩子一天天长大了，不能“藏”着了，也“藏”不住了。

在一次又一次的思想挣扎中，蔡燕逐渐认识到，“藏起来”不是长久之计，她必须做出转变，她要接受现实，接纳孩子的现状。于是她开始去接纳奥杰，并且主动向周围的人介绍奥杰。

但并非所有人都能接受。有一次她尝试带奥杰去电影院看电影，观影途中奥杰突然情绪激动地拍手，她赶紧制止，向周围小声解释：“对不起对不起，我儿子有孤独症，他控制不了自己，他不是有意的。”但还是听到了很刺耳的声音：“有残疾就领回家，为什么要带出来骚扰我们！”

这样的事情，几乎每个家庭都经历过。当孩子“藏不住”了，很多人就把自己和孩子一块藏起来。有的人十几年没有下过楼，有的家庭在社区住了十几年，邻居却很少见过他们。

工作人员上门劝导他们走出来，和其他残障人士家庭互帮互助，他们表现出一副不关心的样子。但其实，这只是他们为自己和孩子竖起的一道厚厚的保护墙。

长期得不到关注和理解，他们习惯了默默承受，也习惯了封闭心门，如惊弓之鸟般，警惕地打量门外的人们。唯有给他们更多的理解和尊重，耐心和支持，才能帮助他们树立起对外界的信心，树立起走出家门的勇气。

具体普通人该怎么做呢？

“我们不用付出很多，仅仅把他们当做你身边的普通邻居，在路上擦肩而过的陌生人就行了。”陈德凤给出了一些小建议：允许你的孩子和他做同学，放学一起相伴回家；如果他到你的店里买东西，多点耐心教他，引导他；在社区里碰到他和家长，就像碰见其他邻居一样，和他打招呼；如果看到他情绪激动、大喊大叫，不要当做异类去围观看热闹，给予家长力所能及的帮助后，也给他们一份像普通人一样的理解和尊重。

人人生来平等，哪怕有残缺，也值得我们去尊重。支持与陪伴心智障碍者接受不完美的自己，同时也是在帮助我们审视、接纳自己的不完美——我们每一个人都有着大大小小的“残缺”。

兰州德爱心智障碍者社会服务中心，是壹基金海洋天堂计划-守望家长组织网络的成员之一。守望家长组织网络自2015年成立，通过支持网络内的服务机构共同发展，更好地支持孤独症儿童及家庭，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

2022年4月2日世界孤独症关注日，壹基金海洋天堂计划连续第11年发起“壹基金蓝色行动——关注孤独症群体大型倡导活动”，希望每一个有爱的你，与孤独症人士和家长们一起，愉快地感受这个春天。