一次走过25年的孤独症“终身托养”尝试

25年前，有26名心智障碍者的家长，分别以8-12万的费用，与广州市慧灵托养中心签订“终生托养”的协议，从此把孩子的一生托付给了广州慧灵。

如今，26位心智障碍者中有三位已经离世，其他学员也都步入中老年，先后有7位学员的父母双双离世。

这引起一些人的担忧，当“托养”彻底变成“托孤”，家长们最初担心的问题——“如果我走了，我的孩子该怎么办？”能够有一个让人安心的答案吗？

当“托养”变成“托孤”，父母的担忧能否被托住？

现在，在慧灵“终生托养”的心智障碍者平均年龄都到了50岁左右，最年轻的也已34岁，最大的超过70岁。其中，有7位心智障碍者的父母先后去世了，他们彻底成了“孤儿”。

父母在时，虽然他们大多数时间依然待在慧灵，但每周会有一两天时间，父母会把他们接回去，或者工作人员带他们回家，一家人坐在一起吃饭聊天，父母也会带他们出去散步、游玩。

父母不在了，仿佛也关上了他们最后一道退路。

有一位学员，母亲去世后，父亲住进养老院，家里房子也卖掉了，他经常一遍遍问：“我可不可以回家？”工作人员听了，很是不忍，于是带他去找父亲。

父亲对他说：“没有家了，回不去了。以后慧灵就是你的家。”

他似懂非懂，但过一段时间又会想起这件事，再眼巴巴地问一遍。父母离世，他们的世界无可避免地塌陷了一块。

心智障碍者的父母最放不下的问题就是：有一天我老了，我离开了，我的孩子该怎么办？

现在，与慧灵签下“终生托养”协议的父母走在了孩子前面，无数双眼睛看向了慧灵，包括其他心智障碍者的家人和心智障碍领域的同仁们。

他们思考着共同的问题：

这些“托孤”的学员以后该怎么办？他们的生活还能得到保障吗？

慧灵接下来会如何安置他们？

慧灵能否信守承诺，一如既往地托养他们吗？

当“托养”真的变成了“托孤”，父母的担忧能否被托住？

就算父母不在，也让他们有尊严有质量地活

即使现在来看，慧灵做出“终生托养”的模式也称得上是壮举。

1996年，受到同行启发，慧灵的创办人孟维娜和团队做出一个重要尝试：接受障碍人士的家长一次性交一笔钱，承诺为他们的孩子提供“终生托养”的服务。

26位家长交钱签了协议，他们的孩子中有孤独症、唐氏综合征、脑瘫。

对家长来说这是孤注一掷的决定，如果不托养，就要倾尽全家之力去照顾一个终生障碍的孩子，还要面临父母离世后，孩子没有自理能力也没有栖身之处的风险。

“终生托养”被当做最后一根救命稻草，有些家庭东拼西凑也要把孩子送到慧灵。

对慧灵来说，这亦是一场倾注巨大勇气的“豪赌”。

在心智障碍领域深耕多年，慧灵了解随着心智障碍者的年龄增长，他们尤为需要稳定的环境，家长的忧虑和负担也会日益沉重。

所以，当家长们报以“托孤”般的信任，慧灵义无反顾地接下使命，承诺让每一位学员都有尊严地活着。

20多年过去了，陆续有7位学员的父母相继离世，慧灵给予他们的照顾有增无减，还是一如既往的精细周全。

慧灵对学员的照护不只停留在让他们吃饱穿暖，有一个遮风挡雨的地方上，除了照顾基本的生活起居，在方方面面都投入不少精力：

慧灵给每位终生托养的学员配备了一个3-4人的护理小组，包括护理员、康复训练人员、后勤和活动人员等，针对每个学员的身体素质和障碍程度，给予个别化的医疗护理和康复训练，尽可能地保障他们的生活健康。

教给他们必要的日常生活技能，疫情前，老师们每天会带着学员去机构外买菜，吃饭，学习表达需求的能力，接触社会，发展自己的人际关系。

开办艺术、技能培训等课程，每周会有外面的专业老师来教学员舞蹈、音乐、美术、表演等。心智障碍者观察世界的角度有自己的一套，正因如此，独特的创意往往能弥补他们在技法上的不足，使得他们的作品在义卖中颇受欢迎。而每次义卖结束后，慧灵也会将善款扣除成本后返给创作者，作为报酬。

织毛毯、打肥皂、工艺品制作等技能培训给了他们更多发挥个人能力的空间，有人甚至因此得到在机构工作的机会。

让每一个心智障碍者在社会上找到属于自己的位置，是慧灵一直以来的愿景。

此外，慧灵也很注重学员的情绪和心理状态，定期安排娱乐活动，写字、画画、打球、养殖花卉等，让他们保持心情愉快；为他们举办生日会，所有人一起吃蛋糕，表演节目；一起过春节，年夜饭、春晚、饺子、汤圆，样样少不了......

给学员颖雅奶奶（中）过七十大寿

虽然他们暂时离开了有父母的小家，但慧灵为他们创造了另一个温暖的大家。

虽然有的人父母离去了，但他们仍然有尊严、有质量地活着。

他们的生存之困，是社会共同的问题

随着这些学员年龄增长，有几位已经到了古稀之年，年纪最大的颖雅奶奶73岁了，他们的身体机能逐渐退化，大多数人除了心智障碍还伴多种疾病和并发症，这大大增加了医疗支出和护理难度。

为了安全和健康着想，慧灵不得不安排更多的人看护，并对每个人的居住环境做了改造，增加一些安全设施，在一日三餐以外的营养补给上也尽可能满足。

进行居家生活训练

除了这些必要的大额支出，人才缺失也令慧灵很头疼。学员年龄跨度大，护理难度高，因而需要更加专业靠谱的护理人员，但近些年来，人员流动大、薪资要求高等问题使招人变得异常困难。

有些学员的父母还在，碰到一些问题，慧灵能跟父母一起商量怎么做对他们的孩子更好。而父母不在了，一切问题都需要慧灵来决策，相应带来了更多的责任和压力。

关乎学员切身利益的每一步，慧灵都要小心翼翼地走。

经过多年的摸索实践，慧灵的坚持得到了很多家长和业内的认可。

它在解决家长们的终极忧虑——“我不在了，孩子怎么办？”，以及家长可以给心智障碍孩子提供什么样的生活方式上，展现了一种比较理想的可能性。

据中国精神残疾人及亲友协会发布的资料显示，我国孤独症人口数量约1400万，数千万的家长、家庭遭受沉重的打击。

如何给更多有需要的这类家庭，提供更有尊严有质量的生活方式？随着生活水平的提高，未来对心智障碍者的支持，还能提供怎样个性化和多样化的社区化、自主生活式支持服务？又该如何撬动更多资源参与，在多元结构支持下，让服务模式持续健康发展？

这是慧灵在新时代不断思考的问题，也给所有心智障碍领域的探索者提供了新的启发。

每一个生命，不管以何种形状来到这个世界，都值得一份尊重，都应该有尊严地活着。每一位心智障碍人士的生存之困，不是只属于一个家庭、一个机构，而是我们整个社会需要共同面对的问题。

广东省慧灵智障人士扶助基金会，是壹基金海洋天堂计划多年公益合作伙伴。壹基金与慧灵以及更多伙伴一起携手，支持孤独症人士及家庭，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

2022年4月2日世界孤独症关注日，壹基金海洋天堂计划连续第11年发起“壹基金蓝色行动——关注孤独症群体大型倡导活动”，希望每一个有爱的你，与孤独症人士和家长们一起，愉快地感受这个春天。

壹基金以“尽我所能、人人公益”为愿景，专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域，是5A级社会组织，连续十年保持信息公开透明度满分。感谢壹家人支持，欢迎壹家人监督。