孩子直到18个月仍不会叫爸妈？如何帮助这群叫做“星星的孩子”的患者

有这样一个自闭症儿童群体，日常表现为社会交往和交流障碍、兴趣狭窄及刻板重复的行为方式；但其中部分孩子在音乐、绘画、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面有着超长的水平和能力。因此，有人形象地把这类儿童比喻为“星星的孩子”，描述他们耳朵不聋，却对声响充耳不闻；眼睛不盲，却对周围人与物视而不见；声音不哑，却不知道该如何开口说话。他们就像是一群外星人和天外来客，如同天上的星星一样，只生活在自己的世界和空间里。

4月2日世界自闭症关注日到来之前，记者采访了哈尔滨市儿童医院康复科主任郭雪松和国家二级心理咨询师、儿童健康教育科主任史文红，请她们就自闭症这个话题进行了科普解读。

自闭症，一道世界性难题

自闭症，又被称为孤独症谱系障碍，是由脑功能发育不良引起的异常交往能力、狭窄的兴趣、固执的行为模式，以及伴或不伴异常的语言能力为特征的严重的发育障碍性疾病。研究显示，约有1/2此病症儿童存在智力障碍，约1/3至1/4患儿合并癫痫，还有不同比例的儿童共患睡眠障碍、胃肠道问题等。郭雪松主任介绍，作为全球患病人数增长最快的疾病之一，孤独症目前已成为严重影响生存质量和人口健康的“世界难题”。美国疾控中心2021年公布的孤独症最新患病率为1/44；我国初步估算患病率在0.7%，其中14岁孤独症儿童高达200万，占各类精神残疾之首。

自闭症儿童以不会说话或说话晚为特点，有少数家长关注到自己孩子不与同龄人交朋友、缺少互动而就诊；大多数家长则相信“贵人语迟”，或认为孩子语言发育迟缓，未能及时到医院诊治，接受系统的康复治疗。郭雪松提示，鉴于自闭症发病前通常没有显著特征，且容易被家长忽视，如果2岁前出现以下情况需进一步评估：即对语言逗笑缺乏反应却对音乐特别敏感，喜欢看旋转的东西；对普通玩具缺乏兴趣却对某些非常规玩具、物品十分着迷；喜欢来回跑或旋转，不会玩互动游戏；与他人缺乏视觉接触，呼之无反应；不会主动用手指物，有需要时抓大人手拖向需要的物品；直到18个月仍不会叫爸妈。

发现异常时，需及时就诊

当发现上述某些方面异常时，一定尽早到专门医疗机构由专业医生进行诊断。郭雪松主任解释，自闭症是早期大脑发育改变和神经重组的结果，目前尚没有生物标志物，相关诊断是以当事儿童行为表现为基础，依据美国《精神疾病诊断与统计手册》第五版）或国际疾病分类第10次修订本为标准，通过病史采集、精神和体格检查、心理评估及其他辅助检查如CT、磁共振、脑电图、诱发电位等手段来确诊。必要时做染色体、家系全外显子二代测序、CNV（基因拷贝数变异）、血尿代谢筛查等遗传代谢病相关检查。神经心理学检查能够了解到孤独症儿童神经心理学的异常所在，这对判断病情轻重程度及预后、制定个体化训练计划有重要意义。

如果被诊断为自闭症，家长也不必过分纠结和惶恐，因为孩子大脑处于高速发展期，是动态变化的，可塑性强。史文红主任强调：早期发现、早期行为干预及早期教育可显著改善自闭症患儿的不良预后，一般认为6岁前干预效果比较明显，4岁前是最佳干预期；且年龄越小，训练强度越高，效果越好。郭雪松主任建议，要抓住黄金干预期“三阶段”，及早期密集阶段：主要提升孩子的基本学习技能力；融合预备阶段：主要训练孩子进入集体环境应具有的储备技能；学前融合阶段：主要提升孩子在集体环境中自我学习能力和自理能力，同伴间的社交技能。

用爱打开患儿的“心锁”

而对于自闭症的治疗，主要从康复训练和心理干预着手。史文红介绍，康复训练是迄今国内外公认的改善孤独症核心症状、提高患者生活质量的最有效方法之一，目标是促进患儿的语言发育，提高社会交往能力，掌握基本生活技能和学习技能。多数自闭症儿童在学龄前不能适应幼儿园的教育，可在康复机构或融合幼儿园接受康复教育训练。待学龄期语言交流能力和社交能力有所提高以后，部分患者可以到普通小学与同龄儿童一起上课学习。

至于心理治疗，较经典的心理治疗方法为应用行为分析法，即通过对患儿发出指令，使其产生回应，而后治疗师再针对回应的方式，强化其优质行为，弱化不良行为。另外，对自闭症儿童来说，借助沙盘、绘画等游戏方式，或是在轻松环境中，更加有利于他们与治疗师沟通交流，打开“封闭”的心扉。尤其是艺术干预方式更是这类儿童最自愈的手段，例如音乐、美术等，也都是儿童动手动脑协调的最佳方法。与此同时，还要鼓励患儿亲近、融入大自然，让这些“星星的孩子”在爱与自由的芳香大自然中健康成长。

史主任还建议家长积极参与进来，了解和掌握孩子的症结所在，学会恰当的养育技能和应对技巧，通过巧妙引导，让自闭症儿童建立起视觉、听觉、味觉、嗅觉、皮肤本体觉体系连接，将感觉统合贯穿在家庭环境中去。儿童前庭觉本体感和触觉的刺激，有助于提高自闭症儿童大脑功能协调发展，最终促进这样的孩子的适应性和语言的发展，构筑起丰富多彩的儿童情感世界。

最后，郭雪松主任评价指出，自闭症病因之谜到现在也没被破解，同时尚缺乏特异性干预方法。为此，联合国大会通过决议，于2008年起将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症患者预防、诊治和社会融合等领域的关注。中国残联主席张海迪去年在北京康复机构调研时指出，要在筹建的中国康复大学中设立孤独症康复系，培养专业的孤独症康复人才。在今年北京“两会”期间，涉及孤独症（谱系)的议案提案数量较往年明显增多，涉及范围也更为广泛，针对孤独症人群的早期筛查、医疗保障、就业等迫切需求接连发声。

郭主任强调，自闭症儿童应该拥有平等的发展机会，享受正常化生活。她呼吁社会各界关注自闭症群体，积极主动帮助他们融入社会，用爱打开自闭症儿童的“心锁”！