疫情期间，如何保证“瓷娃娃”的日常生活？

　　疫情期间，许多人足不出户，感觉焦虑。而这对成骨不全症患者来说，却是习以为常的事，特殊时期，这类人群也面临着新的生活压力。

　　成骨不全症，又称脆骨病、瓷娃娃病等。这类特殊人群即使受到轻微的碰撞，也会造成严重的骨折。特别是在疫情期间，几乎所有地区配送、志愿服务等都被迫停止，使得成骨不全患者的采购、买药、就医等活动受到阻碍，日常生活变得更加艰难。

　　那么，在特殊时期，如何保障成骨不全症患者日常生活呢？首先，患者个人要保持镇静，寻求帮助。遇到紧急情况时，不要过于忧虑，良好的心态有助于发现解决问题的方法。同时，要关注实时新闻，预先设想自己可能会碰到的困难，这有助于面对突发事情时不易慌乱。面对特殊情况时，要敢于“麻烦”他人，可以向邻居、社区人员寻求帮助，毕竟“远亲不如近邻”，向离自己最近的人寻求帮助是最方便、有效的方法。还可以在日常生活中多留心一些公益组织，在面临特殊情况时求助，或者与其他患者一起分享解决问题的方法。

　　其次，媒体机构应当积极利用新媒体，扩大相关信息的传播范围。疫情期间，不乏有公益组织发布帮助成骨不全症患者的信息，然而传播范围不够广，远远不足以在特殊时期帮助到成骨不全症患者。为了成骨不全患者尽可能获得帮助，不妨通过微信公众号、微博等用户量大的平台进行实时报道，宣传各组织机构举办的公益活动等相关信息，扩大传播范围。这样不但可以让更多患者了解到最新消息，也可以让更多媒体关注到患者。

　　再次，特殊人群的保障措施需要完善。此次疫情使得成骨不全患者正常生活存在困难，一个重要原因是目前的保障措施有待完善。目前，对这类特殊人群的保障侧重于医疗，社区工作者在完成日常保障同时，应更倾向于为成骨不全患者需求。此外，社区的无障碍设施建设有待完善，甚至个别设施存在安全隐患，给成骨不全症患者造成不便。因此，应当积极落实无障碍设施的建设，保证患有成骨不全症等特殊人群的基本生活需要。

　　总之，为了保障成骨不全症患者在特殊时期的日常生活，患者个人应当积极寻求帮助，媒体应当扩大信息传播范围，同时要完善特殊人群的保障措施。通过以上措施，在保障成骨不全症患者基本的日常生活需求同时，也有助于提高其生活质量。

　　作者：江西中医药大学本科生李海君，陕西省健康文化研究中心（陕西省哲学社会科学重点研究基地）研究员吴一波

　　审核专家：中国疾控中心博士/副研究员张宇