无数癌症患儿，只因为没出生在更发达的地方，就失去了生命 | 李治中（菠萝）

科普中国-我是科学家 2021-05-19

　　2021年4月24日，“科普中国-我是科学家”第33期演讲现场，北京大学药学院客座教授、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中（菠萝），带来演讲《送你一朵向日葵》。

　　以下为李治中（菠萝）演讲实录：

　　2021.4.24 上海

　　大家好，我是李治中，笔名菠萝。我是一个癌症生物学家、一个科普作家和一个公益人。

　　我本科毕业于清华大学，从2005年到2018年，去了美国求学、工作、生活。2018年初，我和家人回到中国，和朋友一起创办了深圳市拾玉儿童公益基金会。我们做的第一个项目叫做“向日葵儿童”，是一个专注于儿童肿瘤患儿、家长和医护的公益项目。

　　为什么一个癌症生物学家，想做公益项目呢？

　　主要是因为两个数字。

　　第一个数字是30万和3万多。全球每年超过30万孩子被诊断出癌症，其中中国儿童超过3万。

　　一说起癌症，大家普遍比较恐慌，而且会觉得这是一个老年疾病。诚然，绝大多数的癌症患者都是中老年人，但是还有一小部分是大家意想不到的——14岁以下的孩子。他们得癌症的原因，绝大多数是因为先天基因突变。由于中国人数非常多，所以中国的肿瘤患儿人数也非常庞大，每年新确诊人数已经超过了3万。

　　第二个更重要的数据，是生存率。儿童肿瘤整体生存率是比较高的，在欧美发达国家，患儿整体生存率已经超过了80%。但是中国和他们的差距超过了20%，现在生存率可能还不到60%。这样的差距，直接导致在中国有几千个孩子，每年因为没有接触到最好的医疗条件而失去了生命，这是非常可惜的。

　　促使李治中回国做公益的一组数据

　　这些数字促使我回到中国，创办了深圳市拾玉儿童公益基金会。

　　今天我要给大家讲关于儿童癌症群体的四个故事。

　　误诊，信息不对称造成的悲剧

　　第一个故事的主角叫“黑马”，是我的同龄人，也是一个父亲。他来自黑龙江，姓马，所以大家叫他黑马。

　　2013 、14年的时候，如果大家在北京某个街头逛，可能会碰到他正在卖烧烤，卖烤鱿鱼。

　　他为什么从黑龙江来到北京呢？因为他的孩子得了一种非常罕见的肿瘤疾病，叫“朗格汉”（朗格汉斯细胞组织细胞增生症），它的全名非常长，大家记住叫朗格汉就好了。

　　为了给孩子看病，黑马爸爸在北京街头，卖起了烤鱿鱼

　　这个孩子在两岁时，头上开始鼓起一些小包。他带孩子去县医院看病，医生说可能就是磕着了，回去热敷吧。但敷了一阵以后发现完全不行，包越长越大，于是赶紧带孩子去地级市医院，甚至最后去了省医院，依然无法确诊。

　　有的医生说，可能就是脂肪瘤，没关系，是良性的。但其实完全不是良性的，后来孩子的情况越来越糟。有一天小黑马突然开始出现尿崩，这么一个小小的孩子，每天需要喝10多斤水，因为他总是感觉非常口渴，但一喝就尿，而且这种状况不断重复。

　　其实，有经验的医生就会知道，这是比较典型的朗格罕症状。但是很遗憾，基层的医生，包括省级医院的医生都不了解这个疾病，所以一直没有确诊。

　　总而言之，在14个月的时间里，黑马带着他的孩子辗转于县医院、市医院、中医院、妇女儿童医院、省医院，甚至北京的某大型三甲医院，都无法得到确诊。

　　孩子被反复误诊，直到最后因为一些机缘巧合，他才来到了北京儿研所，专业的医生看了一眼，就说：“我99%确定是朗格汉。”

　　小黑马在10多家医院，被误诊了一年多

　　后来做了检查确实是，所以小黑马立刻开始化疗，但由于耽误了这么久，他的治疗已经变得非常艰辛，不仅对孩子折磨比较大，而且经济花费也是指数性地上升。

　　黑马当时新婚不久，带了辛辛苦苦攒下的6万块钱，到北京很快就没有了。于是他开始到街头去卖烤鱿鱼，白天就在一个市场给人扛东西。

　　这其实是中国很多肿瘤患儿的缩影：由于信息不对称、反复误诊，给孩子带来痛苦，给家庭带来经济负担。

　　如果能够及时确诊，像朗格汉这样的疾病，治疗费用可能不到10万块。但是因为耽误了，黑马爸爸最后的经济负担已经接近百万。这是个非常庞大的数字，和10万之间有非常巨大差距。

　　为什么会有这种反复的信息不对称、反复的误诊？

　　因为中国一直以来，没有专业的儿童肿瘤的科普平台，所以他们很难找到准确的信息。因此，当我们做“向日葵儿童”时，第一件事情就是想填平这个信息的鸿沟，做科普教育。

　　针对已经生病的或者已经到医院的患者，我们做过线下的科普讲座，还做过医院的就诊指南、出过科普书、做过绘本等等，尽所有的可能，告诉家长：什么是儿童肿瘤、它的生存率如何、应该去什么医院治疗。

　　当然更重要的是线上科普，因为绝大多数家长，在发现孩子的一些症状后，都会到网上去寻找信息。所以我们联合了200多位志愿者，搭建了全中国最大，也是目前唯一的一个专业儿童肿瘤科普网站：www.curekids.cn。这上面有超过100万字的科普资料。

　　科普手册

　　我们还覆盖了几乎所有的自媒体，从公众号，到视频软件，到微博等等，竭尽了所有能力，让家长无论在任何地方，都能找到我们，找到靠谱的信息。

　　我特别想分享的一个项目，是我们和搜索引擎的合作。

　　中国80%左右的家长，在孩子生病以后，第一时间都是去网上搜索信息。但是，以前如果你到网上去搜索“儿童肿瘤”，看到的几乎全部是垃圾信息、伪科学，甚至还有骗局，这导致了很多问题。所以2018年我回到中国后，特别希望科普信息，能在各种各样的搜索引擎，比如百度、搜狗上置顶。

　　非常高兴，后来我们得到了这些平台的支持，他们和我们进行了一种公益的合作。现在大家再去搜25个和儿童肿瘤相关的关键词，置顶的内容不再是伪科学，而是我们和临床专家一起制作的科普内容。

　　上线短短6个多月后，就有超过3000万的点击量，这超过了我们的预期，也超过了百度的预期。但再次说明，当我们认真去做一件事，做一件有价值的事情时，它产生的影响可能会超过你我的想象。

　　向日葵儿童团队编写的25个儿童肿瘤词条，由中国19位临床专家审核

　　小黑马的故事，有一个比较好的结局。他现在康复了，回到学校成为四年级的学生，他的爸爸正在努力偿还债务。但同时，我觉得非常了不起的是，黑马爸爸创办了“朗格罕天使之家”，致力于帮助更多像他们这样的家庭、这样的孩子获取准确的信息，让他们能及时得到救助。

　　我们“向日葵儿童”特别愿意，和这样的家长、这样的组织，一起努力。

　　没出生在更发达的地方，

　　看病就这么难吗？

　　第二个故事我想从东北转到西北。

　　“雪儿”是一个甘肃的小女孩，有一天她突然出现大便不畅，坚持了很多天都不行，家长把她带到医院，同样误诊了。医生说她可能只是消化不良，回去随便吃点药就好了。

　　结果完全不行，等到她的肚子长得像西瓜那么大时，再到医院做检查，直接把医生震惊了。一般人去做体检时，肿瘤标记物的正常值是20，而雪儿的肿瘤标记物是1200，已经超过了60倍。

　　后来她被诊断为恶性卵黄囊瘤，而且已经广泛地转移。可惜，在甘肃几乎没有医生能治疗这种儿童肿瘤，所以医生告诉她的家长：不要治了，可能是人财两空。

　　但可能茫茫中自有注定，雪儿的父亲在杭州打工，有一天她父亲在坐出租车时，非常意外地听到了广播，一个关于儿童肿瘤的科普。然后他知道了，在浙江杭州，有医生对这种儿童肿瘤非常擅长，于是他带着女儿的病历来到医生那儿。医生看了一下说：可能还有救，我给你出个方案，你回甘肃去治，这样比较省钱。

　　但是，他们在甘肃找遍医生，却不知道谁能来治这样的肿瘤，所以最后雪儿还是又拖着病体，从甘肃来到杭州来治疗。

　　现在雪儿已经康复了，是一个非常漂亮乖巧的小女孩。但在中国，有无数个像她一样，可能我们永远都不知道名字的人，只是因为出生在中西部，而不是在一线城市，不是在北上广，不是在杭州，就失去了生命。

　　所以，这是另外一个导致中国肿瘤患儿整体生存率低的原因。不是我们一线城市医疗水平不行，而是我们其他地方太弱了。不仅是甘肃，你去青海、新疆，以及很多边远地区，会发现可能全省都没有一个专业的儿童肿瘤科室。

　　所以我们想做的第二件事情，就是帮助这些地方培养医生。

　　我们做的第一个项目，是支持青海大学附属医院的一位医生和两名护士，到山东大学附属山东省肿瘤医院进修，因为那里有非常庞大、非常专业的儿童肿瘤科室。现在，她们已经结束了为期半年的进修，回到工作岗位。我相信她们的所学所得，一定会帮更多青海的孩子得到及时治疗。

　　当然进修只是第一步。下一步，我们还要继续支持她们的学习，还要帮她们搭建远程会诊系统。我们最终的目标，是希望一个孩子，无论在甘肃、青海，还是在北京、上海、杭州，都能接受到一样的规范化的治疗，这样孩子的生存率才有可能提高。

　　癌症患儿，不只要面对生理痛苦

　　我们第三个故事，转向西南。

　　在昆明，一个叫“小璞”的孩子，得了伯基特淋巴瘤。由于长期住院，他身体非常瘦弱，而且内心非常自卑，所以基本不说话。到了医院以后，包括他的父母都不说话。

　　这就是非常典型的，生了肿瘤的孩子面临的挑战——他认为自己是家里的“拖油瓶”，一文不值，完全是社会的拖累。

　　所以，在治疗肿瘤孩子时，我们还面临一个挑战，就是需要在治肿瘤的同时，治疗他们的心理。但是医院里的医生护士都太忙了，自己连喝水、吃饭、睡觉都顾不得，怎么会有时间来一个一个关心孩子的心理。

　　怎么办？其实有办法，这个解决方案就叫“医务社工”。

　　说起医务社工，可能大多数人都没有听说过，很多人误以为他们是志愿者。其实他们是像医生护士一样，非常专业的人士，如果说医生护士的任务是治疗肿瘤的话，医务社工的任务就是治疗心理。

　　在发达国家，医务社工是整个医疗团队中，不可或缺的一部分，但是在中国却非常少见。不是因为我们缺这样的人才，事实上中国很多大学都有社工专业，不仅有本科还有研究生，但是这些人面临最大的问题，是毕业以后找不到工作，因为医院里面没有编制。

　　所以一方面，我们面临着这些家长、孩子特别需要心灵的关怀。但另外一方面，我们明明有这么多具备专业知识的人，却没有用武之地。

　　这种困境促使我们思考：公益组织能不能提供解决办法？后来我们就想，公益组织能不能采购社工的服务，把它放到医院去？事实证明这是可行的。

　　医务社工

　　我们做的第一个尝试，就落在了昆明市儿童医院。我们“采购”了一个社工，叫孟燃，一个非常优秀的年轻姑娘。她通过病房探访、个案干预、医疗游戏、主题活动等方案，来帮助这些孩子，甚至帮助家长，安抚他们心理问题，解决他们的实际需要，让他们尽早地康复。

　　面临像小璞这样的孩子时，医务社工有很多很多专业技能可以派上用场，包括绘本阅读、正向激励，还有一些游戏，比如出征仪式等等，都能让他变得不那么恐惧，不那么自卑。

　　医务社工通过很多专业技巧和方法，来实现对患儿和家长的人文关怀

　　后来，对小璞干预了半年后，发生了一件事情，让孟燃特别感动。

　　有一天小璞在打游戏，他突然邀请孟燃和他一起打游戏。孟燃说姐姐不会打游戏，但小璞说：“没关系，我来保护你。”

　　当他说出这句话时，孟燃就知道她的干预成功了。因为当一个孩子能说出“我能保护你”的时候，即使是打游戏的场景，也能证明这个孩子已经走出了阴霾，恢复了勇敢和信心。

　　后来小璞确实恢复得非常好。他康复后，不仅成为了我们的志愿者，而且长高了、长壮了，笑容依旧。

　　小璞康复后，成为了“向日葵儿童”的志愿者

　　当看到这样的笑容，你会感觉，对于肿瘤患儿的治疗是成功的。因为我们治好的不仅是他的肿瘤，还有他受伤的心灵。

　　被社会拒之门外的癌症患儿

　　最后一个想分享的故事主人公叫“满满”。他得的肿瘤叫神经纤维瘤病，这是一种介于良性和恶性肿瘤之间的疾病。它几乎可以发生在全身各处，得病的人全身各个地方都可能长出肿瘤，而且很有可能会影响外貌。因此，虽然患儿可能寿命和正常人一样，但是却饱受社会的歧视。

　　很不幸，满满就经受了这样的歧视。满满的眼眶里长了一个肿瘤，除了导致视觉受到影响，面部也发生了一些扭曲，所以满满在从小就遭受周围人的各种歧视、鄙夷，各种奇怪的眼光。

　　满满非常幸福，有一个很爱他的妈妈。但也很遗憾，一直都是妈妈一个人带着她。生病后，他妈妈非常努力，想让满满得到一个正常孩子应有的生活。但很快，满满妈妈发现，想让他正常生活非常难，即使满满的智力非常正常，只是外观和一般孩子不一样。

　　满满

　　满满三岁时，妈妈给他报了一个兴趣班，钱都交了，刚带满满到教室的门口，那边就说绝对不能进来，因为他们以为满满会传染。四岁的时候给满满报幼儿园，也被拒绝接收。

　　这把满满的妈妈逼到什么程度？她辞去了自己非常好、非常稳定的工作，去考教师资格证。后来，她去一个幼儿园当老师，唯一的要求就是，幼儿园必须接收满满进幼儿园学习。

　　我觉得这是一件非常荒谬的事情。这些孩子，其实和别的孩子没有什么两样。但他们除了要努力战胜病魔，更难的是，还要战胜社会的歧视。所以，社会倡导也是我们基金会想和大家一起来做的事，让大家正确地认知疾病，不要歧视患儿，帮助这些孩子重拾信心。

　　研发新药，才能根本解决问题

　　从满满的故事中，我还想折射出另外一个我们在做的事情——科学研究。

　　目前为止，满满得的肿瘤在中国还没有特效药。所以他的肿瘤其实一直在生长，虽然绝大多数时，这种肿瘤不会致命，但是会影响他的外观，影响他的自信心，也有很小的可能会压迫到他非常重要的器官，给他带来生命危险。

　　所以怎么办？我觉得需要科研。

　　但是不管是神经纤维瘤，还是别的儿童癌症，其实都非常缺乏新药。在过去的二三十年，作为癌症生物学家，我见证了整个领域，为成人癌症开发了几乎200种不同的新药，彻底改变了很多癌症患者的命运。但是当面对儿童癌症时，我们做的事情凤毛麟角。

　　为什么？究其原因是因为患者太少。患者太少，一方面经济利益比较少。另外一方面欧美医院特别分散，每个医生可能一年就遇见两三个患者，研究非常难做。

　　但中国有先天的优势，因为患者群体非常庞大，有句话叫“任何的罕见病在中国都不罕见”。而且因为中国的好医院少，造成了患者其实非常集中，北京、上海一个大型三甲医院的主任，一年见过的罕见肿瘤的数量，可能超过欧美全年。

　　这是非常庞大的数据，如果能好好利用，一定能做出很多很有意义的科研，为患者开发出新药。所以，我们特别想学习，类似盖茨基金会这种成熟的组织，去探索如何能通过公益形式，搭建平台，让临床专家、科研专家、政府机构、社会大众、药厂等各方面的人，都能参与，为得罕见病的孩子，开发新的诊断工具、开发新药，帮助他们尽快恢复健康。