不能呼吸？“铁肺”来效力 但也是有钱人才能用得起

　　玛莎⋅利拉德的身体每天有一半的时间都要封装在机器里，正是这个有着半世纪历史的机器使他得以正常呼吸。利拉德只有头部从这个古董铁肺的末端伸出来。在铁肺的另一端，一个电动杠杆拉着皮风箱以产生负压使她的肺部吸入空气。2013年，据脊髓灰质炎后健康国际组织（Post-Polio Health International，简称PHI）估计，在美国有6到8个铁肺使用者。

　　图注：保罗⋅亚历山大几乎每天都在他的铁肺（iron lung）中度过。铁肺是一个连接着泵的密闭铁筒型装置，病人的头部伸在外面。当铁肺中的空气被吸出时，新鲜空气进入病人的肺内；当铁肺中的压力升高时，肺内的空气就被压出去。铁肺拯救许多人的生命，它是第一个代替人体器官功能的机器。

　　现在，该组织的执行理事布莱恩表示他不知道哪个活人还在使用这种负压呼吸机。今年秋天，我接触了三名依赖铁肺的脊髓灰质炎（因多发于儿童，也俗称小儿麻痹症）幸存者。他们可能是地球上最后几个使用铁肺的人，也可能是最后三个！

玛莎⋅利拉德躺在她的铁肺中。多年来这个机器经过了许多机械学改进。

　　这三个使用铁肺的幸存者所在的地理位置在地图上看来正好形成了一条直穿国家心脏的直线：一位在达拉斯，一位在俄克拉荷马市郊外，另一位在密苏里州堪萨斯城。堪萨斯城也被有些人称为“龙卷风走廊”。

　　人体电池

　　对利拉德来说发生风暴天气尤其难熬。强烈的天气可能导致断电，而如果铁肺断电那么利拉德可能会在睡梦中死去。除了3条狗和20只养在填充着树叶和羊毛的塑料玻璃箱里的蜥蜴作伴，利拉德就是独自一人生活。“它们喜欢睡在羊毛里，裹得像墨西哥卷饼一样，”利拉德说这些话时就好像在在向我介绍她的几个最要好的朋友。

　　因为利拉德要睡在铁肺里，所以铁肺就被安置在了卧室。青绿色的房间中摆放一个淡黄色的铁肺的确显得比较无聊，但房间中充满利拉德一生中收集的很多玩具和布偶也算是一种调剂。在墙上挂着耶稣受难像的十字架、一个粉红色的毛绒豹，还有一个放置精巧的镜子。通过这个镜子，利拉德可以看清房间和走廊的情况。

　　利拉德的铁肺的侧边有气门和玻璃窗、顶部有压力计。这台机器实际是由两个铁肺组合成的。一个是当利拉德还是孩童时基金会送给她的。另一个时从犹他州某人那里买来的，对方要价25000美元，利拉德把价格搞到8000美元。多年来，这座机器也得到了改进。利拉德的祖父发明了一个机动滑轮系统，当利拉德爬进铁肺后该系统就会把床几送到铁肺口处。祖父还用一面真正的镜子替换了颈部位置上方的拉丝铝镜，这样当利拉德躺进铁肺筒里也能清楚地看到房间其他部分的情况。一位当地的工程师从一台老旧的选民登记设备里拆下一台马达构造出了一个“紧领子”装置系统，当利拉德的头部穿过铁肺后这个系统能把机器上的螺旋领收紧。此外，风扇皮带和一台半马力的发动机已经被更换过十次了。

　　“因为不能呼吸，所以看上去你得一直待在这里。一躺到里面你就能感到自己的心脏原来还在跳动。”

　　当利拉德从铁肺里出来后，她可以借助一个正压呼吸机机进行呼吸。这个体型更小的装置能把空气挤进她的肺里。但是这个小装置的作用不能和铁肺相提并论，后者可是290千克重、近2.3米长的能容下成人整个身体的庞然大物。迫使过多的空气进入肺里会引发炎症或损害肺泡。如果利拉德身体变得虚弱或是得了病，那么她只有在铁肺里待上一整天才能痊愈。利拉德称自己是“人体电池”，因为自己每天都要被装进这个“充电盒”里。

　　现年69岁的利拉德身高1.45米、体重89斤，她的背部因脊柱侧凸而隆起。当她还是个孩子的时候她并没有接受手术因为医生们都不希望她在青少年时期做这种手术。成年之后利拉德也没进行手术，因为作为脊髓灰质炎幸存者她可能在接受麻醉时停止呼吸。

　　1953年6月8日，利拉德在Joyland游乐园举行自己5岁生日派对时被感染上脊髓灰质炎。9天之后，她的脖子疼痛的非常严重以至于无法从枕头上抬起头来。父母安慰利拉德说这可能只是夏季常见的感冒，但小女孩可以看出父母的忧惧。父母带她去做脊椎穿刺，最后证实了是脊髓灰质炎。

　　利拉德让我拿出一本相册，她向我展示了她年轻时坐在客厅地板上一张毯子上的照片，我从这张照片看出不用待在机器里的利拉德的坐姿是那么舒适。“我想成为一名芭蕾舞演员。这可是我的大愿望。1岁时我就开始用脚趾走路，我一直都喜欢收集芭蕾舞演员布娃娃。直到我5岁时我们城里才有了舞蹈学校于是我妈妈就给我报了名，但是我生病了，”利拉德对我说道。“我认为我现在的生活就像跳芭蕾舞一样。我需要平衡很多东西。我需要用惊人的能量来协调好生活中的每一件事。”

　　脊髓灰质炎是一颗银色子弹

　　“所有的母亲都忧心忡忡，因为人们一听到这个词就吓跑了。他们不知道这是病毒还是细菌，他们也不了解你是如何患上这种病的。”

　　脊髓灰质炎指一种高度传染性疾病，这种疾病会导致腿部、手臂和呼吸肌瘫痪。“脊髓灰质炎病毒是一种专门用来杀死大脑特定部位的银色子弹（在欧洲民间传说及19世纪以来哥特小说风潮的影响下，银色子弹往往被描绘成具有驱魔功效的武器，是针对狼人等超自然怪物的特效武器，后来多指致命武器），”临床精神心理学家、国际脊髓灰质炎教育中心主任理查德⋅布鲁诺说道。“但是现在的父母不知道脊髓灰质炎是怎么回事，想要让人意识到‘如果不接种疫苗就会危及生命’是很难的。”

　　当利拉德还是个孩子的时候，脊髓灰质炎就成了每个父母最害怕的噩梦。美国历史上最严重的脊髓灰质炎爆发于1952年，也就是利拉德被感染的前一年。当年报告的病例约为5.8万例。在所有病例中，21269人瘫痪，3145人死亡。“剧院和游泳池都关闭了，因为担心传染，父母就把孩子与其他小孩隔离开来，”布鲁诺说道。

　　1955年8月16日，在波士顿的海恩斯纪念医院的脊髓灰质炎急救病房中，病人正在使用艾默生的铁肺装置，一些脊髓灰质炎幸存者今天仍在使用这种装置。

　　5岁以下的儿童特别容易受到感染。在上世纪40年代和50年代，全国各地的医院都放满了一排排的铁肺，正是这种装置使得患者活了下来。利拉德回忆道，“在满是金属筒的房间里，尤其是有风暴的时候，所有的男人、女人、成年人还有儿童都被转移到同一个房间，这样护士们就可以在断电时手动运转铁肺。”“只要护士从椅子上走出来，就是要去帮助呼吸困难的患者，”利拉德说道。“你只是躺在那儿听自己的心跳，这场景很可怖。房间内仅有的响声就是当有人无法呼吸是响舌声。诺大的、充满黑暗的病房好像是个巨大的、充满咯咯声的养鸡场。所有的护士都在说，‘稍等一下，你马上就能呼吸了。’”

　　1955年，美国人终于可以利用乔纳斯⋅索尔克开发的脊髓灰质炎疫苗。“它被誉为医学奇迹。在美国健康史上，这种疫苗给人们带来的兴奋喜悦是无与伦比的。”盖茨基金会致力根除脊髓灰质炎部门的主任杰伊⋅威戈向我说道。“只要回想起上世纪50年代，只要想到脊髓灰质炎的爆发，就没一个人想回到那个时期。”

　　到1961年，美国只有161例报告病例。但在1988年，全世界估计有35万例。那一年，世界卫生组织、联合国儿童基金会和扶轮国际（由商人和实业家组成的国际性联谊组织，1905年创建于美国芝加哥）开始了一场旨在终结脊髓灰质炎的积极活动。去年，阿富汗、尼日利亚和巴基斯坦报告了37起病例。

　　根据布鲁诺的说法，“如果上述报告病例的任何一个国家中有任何一个受感染的人来造访加州橙县的家庭，那么我们就可以谈谈脊髓灰质炎传染的定义了，因为像橙县这些地方的许多家长拒绝给孩子打疫苗。”

　　威戈表示这就是盖茨基金会最近加入全球范围内其他致力于根除脊髓灰质炎的组织的原因。“如果世界上任何角落有一种病毒，那么这种病毒就能在全球范围内传播开来，”威戈说道。“一些小孩坐上飞机，来到一个新的地方并把病毒再感染到那里。如果该地区的孩子没有接种疫苗，那么病毒就会再次流传出来。”

　　尽管美国最后一例脊髓灰质炎发生在1979年，但它仍然萦绕着这个国家。“很多人认为脊髓灰质炎是一种已经过去了的疾病，他们没有意识到今天仍有人在遭受着脊髓灰质炎的影响。”脊髓灰质炎后健康国际组织执行理事布莱恩说道。该组织是大约35万至50万生活在美国的脊髓灰质炎幸存者的倡导团体。

　　“如果世界上任何角落有一种病毒，那么这种病毒就能在全球范围内传播开来。”

　　一些脊髓灰质炎幸存者只是得到部分好转，或者这些人的病情原本就不是很严重。比如说，在成为一个著名女演员和脊髓灰质炎宣传者之前，9个月大的米亚⋅法罗就在铁肺里待了8个月。著名高尔夫球手杰克⋅尼克劳斯在孩童时期有两周相关症状，但成年后只是关节疼痛。

　　但是许多脊髓灰质炎患者在余生中都有呼吸困难，或者当超负荷的神经元耗尽时就会出现其他问题，后者被称为后脊髓灰质炎综合症。“打个比方，你每次呼吸能吸进5个单位的氧气，而我只能吸进1个。你仍然有神经细胞来运作帮助你呼吸的肌肉。”拉德向我解释道。

　　让铁肺为你呼吸

　　在见到我一小时后利拉德提议让我试试她的铁肺。她向我展示了如何操作这种特殊的机械装置，这种装置会把我锁在铁筒子里。然后像相机快门一样收紧我脖子周围的螺旋领，这样是为了防止漏气，但也不会紧到令我窒息的程度。

　　我爬进了床几，将头从洞子里钻将出来，收紧螺旋领，然后点击开关控制滑轮，这样我就被关进了主罐里。当这个系统把我锁在里面的时候，我很快就有了一种幽闭恐惧感，我本能地去做深呼吸，但一个发动机控制着我的节奏。我试图向利拉德描述我的感受，但机器正在为我吸气，所以我就出不了声。我不得不等上一段时间才能说话。

　　“让空气从你的肺部呼出，让机器为你呼吸，”利拉德说道。“想象一下如果你真的厌倦了呼吸却又不得不挣扎着进行呼吸，那么现在有机器帮你做这件事你会感到很幸福。”

　　在铁肺中复杂、矛盾的感觉是我一生中从未体验过的，非常难受却又倍感欣慰。我慢慢地习惯了机器的节奏并开始感到稍作放松。我试着闭上嘴，空气仍然会从我的嘴里涌出。我感觉自己像个吸尘吸。

　　当我要爬出来时利拉德提醒我要小心以免蹭坏任何一个开关或滑轮。如果我不小心弄坏了任何一个部件，如果利拉德没法儿找到人在几小时内修好机器，那么她可能就熬不过这个晚上。就在几周前，她的项领开关坏了，她被困在机器里。幸运的是她的管家帮她脱离了困境。一个为摩托车、飞机和其他机器定制金属预制件的叫做托尼⋅鲍斯特尔特的朋友在几小时后赶到并帮利拉德修好了机器。

　　最近，一场暴风雪使得利拉德家里断了三天电，雪上加霜的是发电机也出现了故障。利拉德说，消防部门赶了过来，但他们既没有从街道上牵一根电线也没有提供一台临时发电机。所幸的是，一名消防员在他下班后过来帮她修理了发电机。在这恐慌的期间，利拉德想到了戴安娜⋅奥德尔。奥德尔是一名脊髓灰质炎幸存者，但于2008年死于自己的铁肺中，而原因正是因为奥德尔家在一场风暴后断了电。

　　利拉德常常生活在一种对铁肺功能的持续焦虑状态中，这是可以理解的。但她表示，负责维修这款设备的飞利浦公司的服务并没有多大帮助。利拉德回忆有一次当维修人员拆卸完机器正要进行修理时，这人却试图在组装好就先离开。另一个技术人员把机器拆开了却不知道怎么修理，因此，利拉德不得不打电话向另一个机械专业的朋友杰里⋅豪斯寻求帮助。

　　利拉德演示如何使用她这款铁肺的特殊功能。

　　这些天来她最担心就是给脖子形成密封圈的帆布螺旋领。当螺旋领密封效果变差后，她每隔几个月就要更换一次。以前花几美元就可以买一个，但最从近伟康公司（Respironics）买来的两件每件就要200美元还多一点。利拉德说那个公司不会再卖给自己了，因为他们就剩下10个螺旋领了。多年来她一直在努力寻找一个能制作新螺旋领的人。利拉德在铁肺中尽量不转动脖子，她希望这样的话螺旋领就能尽可能多用些时日。

　　我问她如果东西到期后会怎样。“应该没疑问，我会死去，”她平淡地说道。

　　通过企业并购，铁肺成了飞利浦的责任。直到60年代末，美国出生缺陷基金会（March of Dimes ）一直供应并维护铁肺。大约在同一时间，J.H.艾默生公司停止生产这一产品。索尔克的疫苗的推广与使用减少了铁肺的需求，于是美国出生缺陷基金会将铁肺的责任转给了Lifecare Services公司。医疗供应公司伟康公司在1996年收购了Lifecare，然后又在2007年与飞利浦进行了合并。

　　多年以来，Lifecare和伟康公司试图让更多的脊髓灰质炎幸存者使用替代性的呼吸辅助工具——那些更新的、更便宜的、更容易提供售后服务的设备，这种设备不用安装那些已经不再生产的部件。2004年，伟康公司给铁肺用户提供了三个选择：一是转用另一种呼吸机；二是继续使用铁肺但要知道机器受损后伟康公司可能无法修复；三是自己承担铁肺的全部所有权和责任并自己找人维修。根据脊髓灰质炎后健康国际组织的说法，当时人们对这三个选择有多种回应，有人表示，“可以理解，修复一个很久以前的设备是很难的”；也有人反映“一个资产如此庞大的公司应该有能力生产些零部件”。

　　飞利浦伟康公司拒绝对本文的多个请求做出评论。但是，脊髓灰质炎的拥护者相信该公司可以做出更多的工作以帮助那些在病症影响下的脊髓灰质炎幸存者。

　　“如果那些对脊髓灰质炎幸存者在合同、道德和伦理上负有责任的人能做些帮助患者的事，那么情况会很有利的，”国家脊髓灰质炎教育中心主任理查德⋅布鲁诺说道。“打个比方，如果你买了辆二手车，你开了一个街区车子就抛锚了。”然后卖方说道：“也太糟糕了，不过你买了它，就得接受它的特点。”“这个比方只是一辆车，而现在谈论的是一个你需要活命的机器。”布鲁诺说道。

　　铁肺是我身体的一部分

　　像利拉德一样，70岁的亚历山大也需要一个机械师来保证其铁肺的正常运转。

　　亚历山大用一根固定在棍子上的笔来写自己的回忆录。

　　我和亚历山大在其位于达拉斯的小房子里见过几次面。他几乎每时每刻都在客厅中央的铁肺里度过。客厅墙上装饰着学位证书、奖项证书、全家福以及苏格兰民谣歌手多诺万的画像，这位歌手也有脊髓灰质炎。当客人在离他几米远的地方进入前门时，他通常用一种温暖的、“倒置的”微笑做出问候，这微笑就映照在位于他头部上方的镜子里。

　　有一次我拜访亚历山大，我正碰见他在写一本回忆录，这本书将在几个月后出版。他用牙齿咬住一根塑料棒，塑料棒的一端固定着一支处理过笔尖的钢笔，他就用这个工具打字、接电话。在另一次会面时，正好碰到他的朋友和“机械救世主”布雷迪⋅里查兹顺便来做拜访。

年轻时的保罗⋅亚历山大。年轻时亚历山大对铁肺的依赖程度比现在要小。

　　1952年，6岁的亚历山大患上了脊髓灰质炎，他脖子以下几乎完全瘫痪，但这并未能阻止他去法学院并成为一名出庭辩护律师。“当我转到德克萨斯大学时他们都惊恐担心我会把铁肺搬到宿舍。但我的确把铁肺搬进了宿舍，我和我的铁肺一块儿在宿舍生活，”他告诉我说道。“在把机器搬来之前我有一千个朋友，他们都想知道楼下这个在机器里露着头的家伙究竟在做什么？”

　　亚历山大以前经常出席法院，他坐在轮椅上就可以代表委托方进行辩护。但后来他就没出席过了，因为他无法在铁肺外边待上几个小时。

　　2015年，亚历山大的一位朋友将亚历山大解释他的铁肺问题的视频上传到YouTube，他们希望知道如何修理呼吸机的机械师能看到这条视频。最终在一个人的帮助下亚历山大和一名为人友好又技术高超的人取得了联系。“多年来我一直在寻找一个知道如何控制铁肺的人，”亚历山大说道。“布雷迪⋅里查兹，我能找到这个人就是个奇迹。”

　　里查兹负责环境测试实验室（Environmental Testing Laboratory），这个实验室的主要工作内容就是进行严格的测试以确保设备和产品符合环境标准（覆盖范围极广，比如说，检查电视机架是否能防震，检验救护车是否能应对严重的交通事故）。在理查德的一个车库里，他进行着自己的业余项目——改装的高速汽车、沙漠赛车、还有收集的铁肺及部分零件。就在这个车库里，里查兹翻新了亚历山大使用的直流电机，此外他还在修理另一件替代产品。“当我们第一次把铁肺筒子带进车间的时候，我的一个年轻的员工还问我想用这个烤箱来干什么，”里查兹说道。“我说这不是烤箱，这是铁肺，结果我那群年轻的伙计都不知道这究竟是个什么东西。”

　　当我在9月份第一次见到亚历山大时他已经在这个翻新的铁肺中待了几个月了。对亚历山大来说，这就是他新的皮肤。“一旦你永远生活在铁肺中，铁肺似乎就成为了你思维的一部分。比如说，如果有人触摸了铁肺的外壳，只是摸一下，我就能感觉得到。我能感觉到穿过铁肺的振动。”他说道。“如果因为机械存在问题而发生轻微的振动，比如说由于风扇皮带受到磨损或者齿轮需要加些润滑油诸如此类的问题，这些都会对呼吸产生细微的影响。就是这样，铁肺就是我身体组成的一部分，所以我很担心它出故障。”

　　我最担心的事

　　我最后拜访的是81岁的莫娜⋅伦道夫，她和她63岁的丈夫马克一起生活在密苏里州堪萨斯城。当我第一次到她家时，马克和一个帮手正在把莫娜放到机器里过夜，他们使用吊在天花板上的机械臂把莫娜抬到铁肺里。近些年来由于马克的背部问题，所以他无法自己抱起莫娜，而在30多年前的上世纪80年代他们第一次见面时，马克就是自己用胳膊把莫娜抱到铁肺里去的。

　　1956年，20岁的莫娜换上了脊髓灰质炎。当时，莫娜是一名熟练的钢琴师，她正筹划着自己的婚礼。在得病的第一年她就需要一个铁肺，直到她去佐治亚州的沃姆斯普林斯（Warm Springs）进行疗养，在此期间她才摆脱对铁肺的依赖。但是20年后的1977年，她出现一系列的支气管感染，这可能是脊髓灰质炎后综合症导致的。这时医生告诉莫娜需要重新开始使用铁肺。“这个‘黄色潜水艇’（指铁肺）是我必需的、值得信赖的机械朋友，”莫娜告诉我说道。“晚上我欣慰地钻进铁肺，早上我又充满感激的钻出来。”

　　莫娜的情况在马克的保险和（美国）国家老年人医疗保险制度（政府的健康保险计划，尤指为65岁以上老人设置的医疗费减免计划）覆盖之下，但这些保险对铁肺没什么帮助。当伟康公司正在全力推销新产品时伦道夫选择获取铁肺的全部所有权。自从那时以来，有着许多其他设计技能的软件工程师马克以及莫娜的前飞机机械员表亲就开始共同维护和修理莫娜的“黄色潜水艇”。马克说每年的医疗费用和一辆新车的售价大致相同，“但是不为莫娜花钱的话我还去给谁花呢？”马克说道。

　　莫娜⋅伦道夫每周有六天晚上都要待在铁肺里。

　　当我见到伦道夫时，马克给我复印了铁肺的服务手册和操作指南。马克给我讲了关于艾默生铁肺及其发明者的鲜为人知的历史，他们是在一次脊髓灰质炎大会上遇到了铁肺发明人。我意识到这些铁肺使用者的共同点，他们都受到了慷慨地帮助，还有对他们不离不弃的机械专业的朋友和家人。这可能就是他们能够活得长久且充实的主要原因，尽管依靠日益老损的机器来生存会有许多困难与焦虑。

　　他们的另一个共同点的就是希望下一代能了解他们这一群体。了解他们的历史后，一想到到我们有疫苗，我们才会意识到自己是多么幸运。“当孩子们疑问我身上发生了什么事时，我会告诉他们自己身上控制肌肉的神经线被病毒破坏了。然后我就问他们有没有打疫苗，这样一来就没一个小孩和我讨价还价不打疫苗了。”莫娜说道。

　　亚历山大告诉我说如果他有了孩子他一定会让孩子接种疫苗。“现在，我最担心的就是脊髓灰质炎死灰复燃。如果有那么多人尤其是儿童没有接种疫苗的话……我甚至连想都不敢去想这种情况。”

　　当遇到反疫苗活动家时，利拉德就会非常伤心。“当然，我担心的是那些没有疫苗的地方，”她说道。“活动家劝阻他人使用疫苗，我认为这是一种犯罪。我能做任何事以避免别人经受我这种遭遇。我的意思是，如果我母亲当时能得到疫苗，我会立刻马上去接种。”