渐冻症是一种罕见病,国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。 每年的6月21日是“世界渐冻人日”,这一天是“夏至”,北半球光照时间最长,旨在呼吁全世界共同努力,早日帮助渐冻症患者摆脱病痛的折磨,如常人一样沐浴在阳光之下。
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“渐冻症”在医学上称肌萎缩侧索硬化症,属于运动神经元病的一种,患者由于大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,导致肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终因呼吸衰竭而死亡,就像身体被逐渐冻住一样,患者也被形象地称为渐冻人。“渐冻症”目前没有有效的治疗方法,被世界卫生组织列为五大绝症之一,与癌症、艾滋病齐名。2000年,国际病友大会将6月21号正式确定为“世界渐冻人日”。
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