自闭症02 星空孩子的痛苦（下）

自闭症·星空孩子的痛苦（下）

作者：猫狞科普

在上篇中，我们了解了一般自闭症的症状，大家可能会问问，是什么导致了这种疾病。这首先要从误解说起。对于自闭症最知名的两场误会，莫过于家长教养方式和疫苗这两个说法了。前者在就是自闭症的提出者肯纳自己的理论。他认为，家长在养育孩子时冷漠、缺乏沟通等因素导致了自闭症。这个理论在二十世纪六十年代一度是关于自闭症的主流理论，直到现在还余毒未消。本文一开头提到的那个案例，就是一个典型的说法。还好随着科学知识的普及，现在还存在这个误解的人已经越来越少了。

另一个误解伴随着一场旷日持久的诉讼。1998年，一位叫安德鲁·维克菲尔德（Andrew Jeremy Wakefield）的英国医生在《柳叶刀》期刊上发表论文，文中宣称，麻疹、腮腺炎和风疹疫苗（MMR，中国经常成为麻风腮疫苗）会导致消化道疾病，进而伤害大脑，诱发自闭症。这一结果已经发表就引发了英国疫苗接种率的大跌，进而是上述流行病患病率提高。而美国疾控中心一项并不相关的研究也被裹挟其中，这项研究汞中毒的文章指出汞对神经系统的危害。而MMR疫苗之前的生产恰好使用了一种有机汞，于是这项研究被当作了攻击疫苗的证据。之后，这项研究更是引发了旷日持久的诉讼，很多家长联合起来，抵制疫苗注射，并诉疫苗生产企业等被告。这场诉讼历时12年，最终以证据不足原告败诉。更峰回路转的是，2011年，维克菲尔德的论文被发现伪造数据，被科学期刊撤销，本人也因为造假而名誉扫地。然而不幸的是，近十年的争论已经造成了很多家长的误解。家长将不幸带来的巨大伤痛发泄在了并不存在的“无良药商”身上。其结果不仅不利于自闭症的研究，也让很多不明就里的人拒绝为孩子接种有益的疫苗。

那么，抛开这些公共事件，自闭症的成因究竟是什么呢？目前已经很肯定的是，自闭症来自于基因缺陷。双生子研究也发现，兄弟姐妹之中，一旦一个孩子患有自闭症，同卵双生子更容易患病，异卵双生子次之，一般的兄弟姐妹更在其次。这种研究确认，自闭症有着基因基础。例如在和自闭症相关的系列疾病中，科学家发现，一种叫 MeCP2 蛋白的基因和莱特综合征有关。莱特氏综合征和自闭症有一定程度的相近，它们的生物化学机制也有可以比较的地方。同时相关的研究已经发现，一些基因的缺陷导致了复杂的生物化学变化，而最终结果却是影响了大脑的正常功能。目前，对于自闭症的一些亚型对应的基因缺陷，已经有了一些定位研究。可以确定，自闭症和很多严重的疾病一样，来自于突变的基因。

这个结果其实隐含了一个让人神伤的推论，自闭症在目前是难于治愈的。是的，基因缺陷导致了神经细胞功能的障碍，进而反映为大脑的问题。这类问题是复杂多样的，神经学家将自闭症分解为一系列认知和情感障碍。我们能做的，往往是通过早期干预，改善自闭症患者的适应能力。对于家长，选择什么样的干预方法就成了问题。自闭症痛苦巨大而难于治愈，对家长而言，往往意味着不小的花费、漫长的疗程和反复的失望，急病乱投医就成了常见的“选择”。然而很多治疗方法虽然听起来颇为神气，也收费不菲，却并不一定能带来显著的改善。我们总能举出个别例子说明一种疗法的奇效，但是长远来看，总要看看什么疗法经得住为许多患者治疗的长期考验。

遵循这个标准，我们来看一看流行的疗法。其中比较有效的是行为主义的干预方法。熟悉心理学的读者听到这个名词，未免想起一些条件反射的训练。然而对于自闭症的干预，行为主义的方法是比较有效的，通过奖励良好的行为，鼓励语言，对错误行为不给与反馈等基本的行为治疗，小孩能够获得一定的语言，也能够改善行为习惯。然而行为主义疗法常常存在缺点，对于自闭症患儿，通过建立反射形成的习惯往往缺乏自主性，过于依赖训练。尽管如此，自然干预策略、回合教学等方法，还是能很好的改善患儿行为。

目前国内能够接触到的另一类训练，诸如听觉综合训练，各种营养药物和特殊饮食的疗法，缺乏更好的数据支持。它们很可能是没有多大作用的。另一些，类似让辅助者帮助患儿输入字母等方法，漫无目的的所谓心理治疗，以及听起来非常神奇的动物疗法，让患儿和小狗、马甚至海豚接触，长期看来，都没有什么真正的用处。

可以想见，在治愈方案出现之前，对于自闭症的各种干预手段恐怕还要出现不少。就算是比较可靠的行为方法，也不是对于所有患者都有相同效力。不得不说，很长一段时间内，对于自闭症的干预，失望恐怕要伴随着希望同行。然而和十几年前不同的是，对于自闭症的误解和无端指责正在科学观点取代。更多的人有了正确的认识，不仅如此，还是一个身边人的例子，我的朋友中，就有好几个人从事过自闭症干预的志愿者。哪怕你身边没有深受折磨的家庭，如果感兴趣，不妨联系一些相关机构，问一问，我们可以做点什么。

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