让天使从“心”微笑：关爱范德伍德综合征患者的科普宣传-

让天使从“心”微笑：关爱范德伍德综合征患者的科普宣传

完成者：贺桢茹 指导教师：宋亚玲

单位：武汉大学口腔医学院

在这个快节奏的生活中，我们常常忽视了内心深处那份纯真的微笑。然而，对于范德伍德综合征患者来说，微笑却是一种珍贵的力量，一种超越肢体的表达方式。他们的微笑并非轻易得来，而是经历了无数的挣扎和努力。每一个微笑都蕴含着他们内心的坚韧和勇气，是对生命的珍视和乐观的表达。

范德伍德综合征，这个名字或许在大多数人的生活中并不常见，但它却在一群特殊的人群中留下了深刻的印记。范德伍德综合征是一种罕见病，主要表现为下唇唇瘘或凹陷、唇裂或腭裂等。然而，尽管面临着生理和心理上的双重挑战，范德伍德综合征患者却依然保持着微笑，用心灵的微笑展示着自己内心的强大和美丽。

1.范德伍德综合征患者的微笑

范德伍德综合征(Van Der Woude syndrome,VWS)是一种罕见的常染色体显性遗传病，这一综合征的命名源自1973年首次描述此疾病的荷兰医生Cornelius VanderWoude，通常患者出生时即可被观察到。其主要特征涉及口腔及颅面部的畸形，其中最常见的表现是下唇唇瘘或凹陷、唇裂或腭裂，其中1／4的患者伴有缺牙。这些畸形对患者的外貌造成了明显的影响，同时也可能引发一系列生理和心理健康方面的问题。在范德伍德综合征患者中，唇裂和腭裂可能导致各种口腔功能的障碍。例如：1.因为口腔结构异常无法正常吞咽食物，影响营养吸收；2.口腔和鼻腔之间的连接障碍导致呼吸时气流容易进入口腔，而不是鼻子，这可能导致呼吸困难和睡眠紊乱；3.常有语音发音困难，尤其是发清音、浊音和鼻音时更加明显。手术修复是常见的治疗手段，但需要进行数次复杂而艰难的手术，这不仅是对身体的一次次考验，更是对内心坚韧的考验。手术后的康复期可能漫长而辛苦，但范德伍德综合征患者在痛苦中坚持着，对生命充满了希望。范德伍德综合征患者的微笑并非轻松获得，而是伴随着无数次的挣扎和努力。每一个微笑都是他们生命中的一次胜利，是对困境的一次征服，就像一本生动而感人的故事书，记录着他们在生命旅途中的坚持和奋斗。

除了生理上的困扰，范德伍德综合征患者还可能面临着心理健康方面的挑战。由于外貌上的不同寻常，范德伍德综合征患者常常在社交场合中面对着来自他人的误解和歧视，有时，这种歧视可能源于对外貌的不理解，使得他们感到被孤立。尽管面临这些心理上的挑战，很多范德伍德综合征患者却并没有失去微笑的勇气。他们展现了令人钦佩的勇气和乐观精神。面对挑战，他们不仅找到了应对困难的内在力量，还以他们的微笑和积极态度影响和鼓舞着周围的人。他们的微笑不仅温暖了自己，也温暖了周围的人。正是这种来自内心的坚强与乐观，使得他们的微笑显得更加珍贵和独特。

2.微笑需要“心”支持

范德伍德综合征患者需要来自家庭、朋友和社会的心理社会支持来应对生理和心理的双重挑战。这种支持可以帮助他们更好地应对治疗过程中的压力，同时在社交场合中提供情感上的支持，减轻心理负担。家庭和朋友的支持可以给予患者情感上的安慰和理解，让他们感到被接纳和支持。社会的支持也非常重要，可以帮助患者更好地融入社会，减少孤立感和歧视。这种心理社会支持对范德伍德综合征患者的康复和心灵健康具有积极的影响。心理社会支持还包括专业的心理治疗，通过与心理健康专业人士的交流，范德伍德综合征患者能够更好地理解并应对自己的情绪，改善他们对自身的认知，培养积极的生活态度，也能更好地适应社交环境，提高自尊心，减少社会交往中的焦虑和紧张感。通过与专业心理医生的互动，范德伍德综合征患者能够找到情感释放的途径，从而更好地面对生活中的挑战。

参与团体活动是范德伍德综合征患者心灵治愈的另一途径。通过参与社交性的活动，患者能够建立支持系统，找到彼此之间的理解和共鸣。这不仅有助于他们建立自信，还能够在团体中分享经验，共同成长。社交支持通过团体活动的方式，不仅能够促进患者与他人的互动，还能够培养他们对社会的归属感。这种心理社会的支持网络对于范德伍德综合征患者的康复和心灵健康具有积极的影响。

心理社会支持和参与团体活动是范德伍德综合征患者心灵治愈的重要途径，可以帮助他们处理情绪问题，改善自我认知，培养积极的生活态度，建立支持系统，分享经验，增强自信，减少焦虑和紧张感，培养归属感。通过提供全面的心理和社会支持，我们能够帮助范德伍德综合征患者更好地适应生活，培养积极的心态，展现出更加美好的微笑。让我们用爱与关怀，让他们的微笑从“心”开始，散发出更多的温暖和爱。

3.总结

通过这次科普宣传，我们可以帮助人们了解范德伍德综合征，消除对其的误解和偏见。同时我们希望能够唤起更多人对范德伍德综合征患者的关爱和支持，促使社会更多地关注和关心这一特殊群体，也为患者和他们的家庭提供更多“心”支持。愿每一个范德伍德综合征患者都能够在一个包容和温暖的环境中茁壮成长，像天使一样展翅飞翔，追逐自己的梦想。他们的微笑和努力将会成为社会的宝贵财富，为我们的世界带来更多的希望和美好。让我们携手共同努力，为范德伍德综合征患者创造一个更加包容和支持的社会。