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缓和医疗等于放弃治疗?目的是缓解患者和家人的痛苦!

中华医学会
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作者:宁晓红 北京协和医院 主任医师

审核:曲璇 北京协和医院 副主任医师

缓和医疗是帮助重症疾病患者和家人减轻痛苦的学科,生命最后半年左右时间的照护称为安宁疗护。

患者具有疾病相关的痛苦,包括慢性病,需要全人的关怀,全人的照顾。全人,不仅仅是肉体的人,还包括精神、心理、社会等各个层面,除了照顾患者的身体,还要尊重人的价值和尊严,从心理、社交及精神上给予抚慰与维护,帮助患者及家属一起度过艰难时刻,这种照护称为缓和医疗。缓和医疗的时限是很长的,从有疾病的痛苦一直到死亡,甚至到死后抚慰患者家属的哀伤,都属于缓和医疗的范畴。

安宁疗护是当生命只剩半年左右的时候,提供的照护,它是最后阶段的缓和医疗。因为人在去世之前的那段时间,需求是不太一样的,包括症状、心理需求、照顾地点都是不一样的。

图1 原创版权图片,不授权转载

一、缓和医疗的原则和目的是什么?

缓和医疗的目的是缓解患者和家人的痛苦,包括照顾者,医生、护士、护工都属于照顾者的行列,也希望减轻这些人的痛苦。最终是希望提高患者的生活质量,希望在生命的最后阶段生活质量会更好一些。

缓和医疗和死亡的关系是:不是一味地拖延死亡,延缓死亡不是终极目的或唯一目的;但是也不会主动加速患者死亡,比如采用安乐死的手段。

专业的缓和医疗团队,通过早期识别、积极评估、控制疼痛,以及缓解其他症状,包括身体的、心理的,来预防与缓解身心痛苦,希望在自然的生命周期中去帮助患者。

重视生命并承认死亡是一种正常过程,不加速也不拖延死亡,提供解除临终痛苦和不适的办法,这是缓和医疗非常核心的原则。

二、缓和医疗需要了解患者的哪些情况?

对每一个寻求帮助的患者都要进行评估,了解患者目前是什么情况,哪里不舒服,希望缓和医疗团队在哪些方面给予帮助,是身体的还是心理的,是社会层面的还是精神层面的。

吃不下饭、疼痛、睡不着觉、大便很干、肚子胀、浑身出汗等,这些是常见的身体痛苦。心理和精神层面,尤其是精神层面,比如患者说不敢睡觉,感觉一睡觉就醒不过来了,这种对死亡的恐惧和焦虑。通过倾听患者,可以逐步了解他身体、心理、社会、精神层面的状态和需求:询问患者是怎么认识自己的疾病的,希望怎么治,希望治疗的效果是什么,希望在哪得到照顾,是愿意住院还是愿意在自己家中,怎么看待将来的有创救治措施,这些都是需要评估的重要内容,据此给予针对性地帮助。

比如家人为了给患者治疗肿瘤或其他疾病,会让患者吃化疗药或者靶向药,因为吃了之后他恶心,呕吐,没有胃口,睡不好觉,大便拉不出来……非常痛苦。开一些对症处理的药,比如止痛药、助眠药、通便药、促进食欲的药物,会对他帮助很大,此刻缓解化疗的痛苦症状是他最需要的,也就是说知道患者需要什么是特别重要的。

三、缓和医疗能为临终患者和家属做些什么?

让患者舒服,缓解他的痛苦症状,这是第一位的。比如出现疼痛、吃不下饭、咳嗽、憋气、出汗、便秘等症状,可以用药物或者非药物的方法来缓解。

图2 原创版权图片,不授权转载

比如出现呼吸困难,第一步肯定会去寻找引发呼吸困难的原因并给予处理,是肺部感染了,还是肿瘤侵犯压迫气管了,还是有肿瘤性胸水了,针对上述各项原因分析处理后,如果症状缓解不满意,我们还要特别关注患者的情绪。很多时候焦虑、恐惧也是引发呼吸困难的一个重要因素。

用各种方法解除身体、心理相关的痛苦,就会让他舒服起来了,能好好地睡一觉。有病友会说自己好长时间没能睡这么大一觉了,胃口也感觉不错,吃得比以前多了,身体舒服之后可能就会主动跟家人或照护者聊天,进行心理和精神层面的交流。

我们要做的就是发现患者的痛苦,帮助解决痛苦,让他们在肉体、心理和精神层面尽可能平安。

还有能为患者做的就是寻找社会资源:有的患者觉得自己要死了,不想拖累别人,也不跟他的亲戚朋友说,孤零零的,或者只有老伴在陪他。我们可以询问患者,家里还有谁,有没有兄弟姐妹,亲朋好友,在这个过程中发现可以动用的资源还不少,又发现大家也很关心他,只是不知道怎么去关心他,我们会指导家人如何陪伴;对经济上有困难的,尽可能去链接或介绍一些可用资源或途径帮助患者,真正实现全人的照顾。

还有一块就是帮助患者的家人。家人的痛苦常常很大,不能接受患者要去世,不知道能为患者做些什么,治疗决定是不是错了,纠结化疗还是不化疗,到底告不告诉患者真实的病情等,有时家人的痛苦不弱于患者本人的痛苦。

图3 原创版权图片,不授权转载

在这个时候倾听和同理家人,根据他们的需求给予他们支持、建议,比如关于治疗决策,尊重患者本人意愿很重要;分享病友的故事或经验,帮助他们逐渐做出决策,帮助家人和患者沟通,甚至帮助家人去处理困扰他们的问题,比如睡不了觉、焦虑、恐惧、崩溃,用各种方法去支持家人。因为,只有家人被支持到了,他们才有能力更好地照顾病人。

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