作者:王一淳 北京协和医院
徐 丹 北京协和医院 主治医师
审核:王 含 北京协和医院 主任医师
在帕金森病的进展期,患者的症状逐渐复杂,可能会在原有的震颤、僵硬、动作缓慢等基础上,出现运动并发症,对药物的反应也不再稳定。此外,进展期还伴随许多非运动症状,如睡眠障碍、认知功能减退和情绪波动等,进一步影响患者的生活质量。对这一阶段的病情变化进行识别和观察,不仅有助于制定更有效的管理方案,也能帮助患者及家属更好地应对疾病带来的问题。
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一、帕金森病进展期的症状变化
症状方面的变化可以包括多种表现形式,累及运动和非运动症状多个方面。
(1)跨越肢体:指受累肢体增加、症状分布形式改变,如从一侧上肢发展至下肢→对侧上肢→对侧下肢。
(2)运动形式和程度的改变:比如原来只有震颤,后期同一肢体出现僵直,原有震颤的幅度增大,出现慌张、拖曳、前冲、冻结等步态障碍等。
(3)夜间症状:患者白天症状轻,但夜间睡眠明显变差、翻身困难、震颤加重、上厕所频繁,提示白天的短效药物已不能够满足夜间长时间的症状控制。
(4)尿便障碍:比如便秘,原来通过饮食调整即可,现在需要经常使用通便药物。
(5)情绪认知和精神症状:很多患者在运动症状出现前就有情绪低落,在后期逐渐加重,加之运动能力下降会给患者增加额外的心理负担,造成情绪的波动。认知问题可表现为记忆力下降,严重时找不到回家的路,幻觉表现为看到家里有不存在的人,有虫子、蛇,并出现强烈的恐怖情绪等。
(6)头晕:尤其在夏天,药物和疾病本身的影响容易导致血压下降,甚至高血压的患者不吃药血压都正常或偏低了,一定要加强监测。
(7)疲劳:乏力,无论怎么睡觉都缓不过来,也提示疾病进展或药效不够。
(8)疼痛:也可以是酸麻感,可能是不宁腿综合征,也可能与合并的骨关节病、周围神经病相关。
(9)言语和吞咽:表现为说话变慢、声音变小、口吃,吃饭慢、呛咳,有时候患者狼吞虎咽囤积了一嘴食物却不知下咽。
二、帕金森病进展期药效相关的变化
药效相关的变化可分为下列几种。
(1)剂末现象或者剂末波动:早期患者通常一天3次服药,剂量也比较小,就觉得有效,全天变化不大。但是随着疾病进展,上一次用药末尾和下一次吃药前约1个小时常出现症状加重,即剂末现象(比如早7点、中午12点分别有一次药,那么11~12点间这个时间段容易出现症状加重),而吃过下一次药之后症状再次改善,这是一种可预测的症状波动。
(2)开关现象:还有一种不可预测的症状波动,患者日常生活中突然动不了,数分钟或10余分钟后自行好转,就像电源开关一样,因此称之为“开关现象”。
(3)异动:轻的表现为晃动,严重的表现为坐立不安、站不住、躺着也在扭动,有时伴有疼痛,这种情况无须担心和害怕,只要对生活质量影响不大,不需要特殊处理,严重的可以酌情调药。
(4)肌张力障碍:表现为异常的姿势,比如足部踇趾上翘或抠地,有时伴随疼痛,多在晨起发生。
(5)延迟开或者服药后无开期:用药效果明显变差,是提示患者到进展期的一个非常明确的信号。部分研究认为每天日间在清醒状态下关期时间2个小时以上,或者让患者感觉到非常痛苦的异动持续1个小时以上,均提示疾病已经进入进展期。
三、帕金森病进展期患者能配合医生做些什么呢?
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首先,最重要的就是患者本人和照料者的学习,比如像上面这些内容,可以反复查看,掌握之后养成日常的观察习惯,知道出现哪些情况需要注意,需要向医生告知。建议采用一些记录方式:比如日记,记录时间、吃药情况和之后的反应;或者手机录像,直观的视频尤其适合记录运动状态,比如能协助医生判断是震颤加重还是异动、步态情况如何等;另外新的智能程序和可穿戴设备的研发,都会辅助用药管理、视频记录,让患者参与疾病管理中来。
其次,定期随访也是很重要的,一般建议进展期3~6个月随访一次。随访过程中我们会应用一些量表,如UPDRS量表等,进行疾病严重程度评估,客观反映患者病情的动态变化,这些量表很多是可以自评或在家人协助下评估的。
最后,用一张思维导图总结上述内容,进展期症状波动包括运动和非运动症状两个方面。其中最重要的两个现象——吞咽困难、呛咳所造成的呼吸、肺炎,以及步态平衡障碍所继发的跌倒、骨折、卧床,会导致疾病急转直下的变化,需尤为注意。患者症状从稳定期(蜜月期)向进展期转变的中间状态,称为不稳定期,对这一时期的早期识别与治疗,可能起到预防运动不良事件发生的作用。
图3 帕金森病进展期的病情变化和观察方法
参考文献:
[1] KALIA LV, LANG D.A.E. Parkinson's disease[J]. Lancet,2015, 386(9996):896-912.
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