给ALS照料者的建议

　　ALS的某些症状会给护理工作带来明显的困难，比如患者失去有效沟通能力的时候，照料者就难以与其进行情感和思想的交流。使用某些辅助性工具有助于提高患者的沟通能力。有几项研究已经表明，当患者接受机械通气时，照料者的负担会明显增加，生活质量也下降，这与使用呼吸机时护理工作负担明显增加有关，护理所需的费用也明显增加。

　　英国和德国的一组报告显示半数ALS患者死在家中。预期患者即将死亡可能会增加照料者的困扰和焦虑。然而有报告指出，大多数ALS患者去世时可以没有痛苦，如果安排了良好的呼吸治疗措施，患者不会因窒息死亡。

　　有些家属从被告知诊断时就一直忍受着悲伤。对于未来将会丧失亲人的压力和丧失亲人的过程一样令患者家属痛苦，从而导致心理障碍。生活方式改变和经济压力也往往会令照料者感到未来缺乏希望。

　　1、照料者应认识到他们在疾病照料过程中的双重角色：他们是患者最重要的依靠，而在护理患者过程中，他们自己也经受着压力，当患者自己出现问题时，应主动诉述并寻求帮助。

　　2、照料者最好从诊断之初、患者还有自理能力时，就参与护理过程。

　　3、照料者应考虑自身的健康需求。在需要的时候应寻求生理、心理和精神上的帮助。

　　4、维持患者和照料者之间的沟通很重要。

　　5、患者和照料者/家属应该知道，临终前有一些方法可以让患者没有痛苦的离开。